Hallo von Robin

[Robin]

Hallo Robin – willkommen!
( Ich werde mal versuchen, Deine Geschichte ein wenig „aufzudröseln“ – vielleicht kommen wir dann einer Art Lösung etwas näher? ? )

Vielen Dank das Du mir antwortest! Ich habe mich echt gefreut!

Bei mir fing es in der Kinderheit an mit total viel Milchschorf, meine Mutter erzählte mir das sie mir keine Brustmilch geben konnte, ich keine Kuhmilch ab konnte und ich somit dann mit Sojamilch grossgezogen wurde.

Frage: sind bei Deiner Mutter Allergien oder ein LI(= Laktoseintoleranz) bekannt? ?Denn: Die Neigung zu Allergien wird vererbt ( nicht die Allergie selbst.....meistens jedenfalls nicht) –und wenn Deine Mutter z.B. eine (unerkannte) Allergie/Unverträglichkeit auf Milch hat, diese aber getrunken hat während des Stillens, dann wäre dies`_eine_ Möglichkeit, warum Du Muttermilch nicht vertragen hast – oder aber, Du hast eine (sehr seltene) angeborene LI ...? Sojamilch ist ja keine SÄUGETIER-Milch, sondern eine Pflanzenmilch – mit anderen Proteinen, ohne Laktose.

Sie konnte keine Milch geben, es tropfte nur ein bisschen raus. Sie meinte ich wäre mit so wenig milch verhungert. In den 60 Jahren hatten die wohl auch die Einstellung schnell den Kindern eine Flasche zu geben wenn die
Frau es schwer hat mit der Brustgeben. Allso keine Probleme mit der Milch. Meine Mutter ist ueber 70 Jahre jetzt und toppgesund, kann alles Essen und fuehlt sich sauwohl. Meinem Vater ging es bis vor kurzem gut hat jetzt aber eine Neurodermitis entwickelt an den Händen. Milchallergie wurde nur damals festgestellt bei mir weil ich wohl Koliken hatte. Ich wusste nichts davon und hatte später als kind und jugendlicher viel milch getrunken.

Das war 1962. Der Arzt wunderte sich ueber meine Blutwerte die fuer ihn schlecht aussahen aber Mutter konnte sich nicht mehr errinnern was damit los war. Es legte sich alles.

Schade ...das mit den Blutwerten .Aber: man könnte es jetzt ja sowieso nicht mehr ändern........ :

Heute kann ich mich errinnern das ich viel schmerzen in den Muskeln hatte und Kopfschmerzen. Das ging dann so bis ich 17 war. Zu den Kopfschmerzen kam dann juckende Augen und ein furchtbares jucken im Anus und Rectalbereich.

Allergien! Juckende Augen -> Pollen? Oder sonstige aerogene ( = durch die Luft schwirrende )Allergene?
Schmerzen und Jucken im Analbereich -> Milch! Nahrungsmittel und/oder Zusatzstoffe( E- Nummern)

Ich hatte Milchprodukte mal ca 2 Monate weggelassen aber keine wesentliche Verbesserung gemerkt. Irgendwie fuehlt es sich bei mir so an als wenn ich wie ein leeres Glas bin was sich fuellt. Ist das glass aus irgendeinem Grunde leer kan ich von der selben sache viel ab. Ist das Glass des Leidens fast voll kippe ich schon von den Sachen um die ich vorher abkonnte. Ich schreibe ja alles auf. Sehr selten, aber manchmal doch, habe ich einen super tag, kaum oder keine Sympthome, ich hatte sogar mal 4 Tage fast hundert procent sympthomfrei. Ich habe die Welt nicht verstanden. Komisch das es auch noch Hochdruck war, die Sonne schien draussen alles war super. Als es mir schlechter ging. Schaute ich in mein Essenstagebuch und ass exact was ich in den 4 Tagen gegessen und getrunken hatte, aber mir ging es schlecht. Nur das Wetter war anders, bewölkt und Nieselregen.

Ich ging dann selber endlich zum Arzt wagte aber als Teenager nicht ueber den juckenden Hintern zu reden. Die machten verschiedene Teste und meinten das ich eine Histamine ueberproduktion hätte. Hmmm...

Das ist sehr wohl möglich – das mit dem Histamin! Aaaaber: Histamin wird immer bei allergischen / pseudoallergischen Reaktionen freigesetzt, das fällt in der Regel nicht vom Himmel! Wurde denn nach den „Auslösern“ dieses Histamins gesucht? Hauttest auf Pollen, Hausstaubmilben, Schimmelpilze ?z.B. Gesamt IgE ( ob eine erhöhte Allergiebereitschaft vorhanden ist?), evtl. sogar per RAST bestimmte Allergien bestätigt?
Hauttest auf Nahrungsmittel? H2-Atemtests auf Laktose, Fruktose und Sorbit durchgeführt? 30 Jahre her machten sie einen Kratztest auf der Haut, alles war normal. Hausmilben, Katze usw. Aber kein Test auf Essen, das gab es da wohll nicht. Hier in Schweden habe ich dannach gefragt aber die wollen es nicht machen. Wie gesagt der Doktor glaubt nicht dran das dass was bringt. Ich denke Geld zu sparen und zu einer Privat Klinik in Stockholm mich testen zu lassen. Die machen einen ELISA test gegen 290 verschieden Triggers. Essen, Zusatzstoffe etc. Kostet aber rund 500 Euro glaube ich. Wir haben kein Euro hier. Es kostest 4800 SEK

Ich fragte die dann als 17 jähriger ob das schlimm sei und die sagten nein, iss einfach Antihistamine. Das tat ich aber es half nix und machte mich muede.

mhhhh meinerseits ? : Antihistaminica an sich können wirklich müde machen – und dummerweise findet sich in allen AH`s in Tablettenform auch noch Laktose -> ganz „genial“! >

Ja, auch andere Zusatzstoffe wie Aspratam und Farbstoffe usw. ? >

Dannach ging es ziemlich ruhig viele Jahre, Kopfschmerzen, Pojucken und Augenprobleme verblieben aber ich gewöhnte mich daran. Mit 24 bekam ich kronischen Durchfall. Es wurde meine Magen und Darmspiegelung gemacht die nur anzeigte das es eine kleine Rötung im Darm gab. Hmmm.

Nahrungsmittelallergien / - unverträglichkeiten lassen sich nicht per „Spiegelungen“ feststellen – außer einer Zöliakie ( “tiefe „Magenspiegelung mit Biopsien) oder M. Crohn oder Colitis ulcerosa ......eine „kleine Rötung“ bedeutet, dass sich dort ein „kleiner entzündlicher Prozess“ fand.......dessen Ursache man aber nicht weiß. :

Ich hatte jetzt wieder eine tiefe Magenspiegelung mit Biopsien bekommen. Ich weiss noch nichts ueber die Biopsien aber sonst hatten die nichts gefunden. Auch die Strecke von Mund bis Magen wurde geguckt, Der anfang des Duenndarms und der ganze Dickdarm mit einer Kamera vom hintern her. Da hatten die nur ca 10 cm rein in den Darm Hautirritationen gefunden die Aussehen wie tausende aufgekratzte punkte oder pickel. Mein Anus sieht aus wie der Mond der um unsere Erde fliegt, Vernarbt und verkratzt mit vielen Narben. In akutfase ist es rot, und alle die kleinen Pickel sind aufgekratzt und bluten, die Haut schwitzt ist total feucht, juckt furchtbar oder schmerzt brennent wenn man es kaputtgekratzt hat. (Schmerzen sind besser als jucken)

Immernoch jung und unsicher fragte ich ob das schlimm sei und die sagten nein, ...ich sollte fiberreich essen und stress weglassen....hmmm

Uuuaaaaaa ?:o...wer schon länger im Forum mitliest, der weiß, dass ich „hochallergisch“ auf solche Ratschläge reagiere! Öl ins Feuer gießen /Schuss in den Ofen oder den Teufel mit dem Beelzebub austreiben ...such` Dir aus, welcher Ausdruck Dir am besten gefällt!

LOL Schweden ist so. Wenn ich zu einem Nahrungsmittelberater gehe redet er nur vom "Tellermodell". In Schweden ist alles Standard. Sie glauben hier an Allergien, die kann man messen. Der Rest wird als humbug abgelehnt.
Die Naturheilkunde ist total nicht stark hier. Es gibt sogar 2 Ärzte die ihre Praxis verlieren können jetzt weil der Staat denen die Licence wegnehmen will. Der Grund: Die wollten ihren Patienten Homeopathische Mittel geben.

Deshalb lehnen die auch den ELISA test ab, der kostet und ist nicht wissenschaftlich bewiesen, und da will der Staat nicht bezahlen.

Es halft nicht viel aber ich fing an mich auch daran zu gewöhnen, Durchfall, normal, Verstoppfung und so ging das in und her. Ich fing an Vertrauen zu den Ärzten zu verlieren.

Verständlich!

So gingen die Jahre dahin und vor 2 Jahren wurde es unmöglich. Es fing an mit einem Gefuehl das ich mir in die Hose mache oder immer auf das WC rennen muesste. Ich ging zum Arzt aber die fanden nichts. Dann das Abtasten der Prostata, ich bin jetzt ins Alter gekommen, und did fanden nichts.
Alle meine Probleme verschlimmerten sich und ich bekam Gehirnnebel dazu, fuehlte mich als wenn ich jeden Tag besoffen wäre, bekam kalte Hände und fror die ganze Zeit, schlief mit Kleidern an und manchmal zwei Decken. Dann plötzlich schwitzen etc. Bauchschmerzen, Pojucken, Augenjucken, alles verstärkte sich. Dann kam ein Gefuehl von Seekrankheit oder Grippe dazu. Mein System fing an zusammen zu brechen. Schlafstörungen etc.

Da sage ich jetzt nichts dazu ....nicht, weil ich Dir nicht glaube, sondern weil es ( LEIDER!) Symptome sind, die viele langjährige unerkannte Allergiker so haben! >

Ja, wirklich. Keiner kann sowas verstehen wenn er es selber nicht mitgemacht hat. Ich habe ein paar Waffen hier im Schrank und manchmal dachte ich, ich schiesse mir die Birne weg wenn es so weiter geht. Und dann dachte ich aber klein. Was denkst du denn du Idiot, du hast Familie und Kinder, bleib dran kämpf weiter, es wird schon gehen. Manchmal konnte ich nur von Stunde zu Stunde ueberleben. Am schlimmsten wurde es wenn ich nichtmal im Bett ruhe fand. Es drehte sich und ich fuehlte mich als wenn ich Seekrank war aber niemals von dem Schiff runterkommen konnte. Ein reine Hölle. Werde ich jemals gesund und finde einen Weg raus dann werde ich jedenfalls anderen eine Hand reichen damit sie nicht so alleine sind und versuche sie rauszuziehen aus dem Leiden.

Der Ueberhammer kam dann im Oktober. Aus tiefem Schlaf wurde ich von meinem Körper geweckt. Voller Alarm! Ich wusste sofort das was falsch war. Es fuehlte sich an als wenn mein Blut kochen wuerde oder als wenn millionen von Ameisen in meinem Körper hoch und runterlaufen. Klaustrophobi im Bett, ich hatte das Gefuehl aus meinem Körper zu fallen...eine furchtbare Angst erfuellte mich.

Ich hatte sowas noch nie erlebt und lernte dann später das dass eine Panickattacke war.

Auch das gehört leider zu den NMU`s / NMA`s dazu....... :-[ ?(Echt???? Ich hatte noch nie was davon gehört das es anderen in der Richtung schlecht geht!, Mein Arzt wollte mir Mittel geben die einem zu einem Zombie machen, als ich die Unverträglichkeits liste gelesen hatte traute ich mich nicht die zu nehem. 1 von hundert versucht einen Selbsmordversuch mit den Pillen. Nee, die nahm ich nicht. Ich brauche meine Birne um mich in Schach zu halten.

Ich war in 49 Jahren niemals deppressiv oder hatte Angst. Jetzt brach ich weinent als erwachsener Mann in den Armen meiner Frau zusammen. Es war furchtbar....und verblieb so eine sehr lange Zeit. Durch Mindfullness bekam ich eine gewisse Balance und durch EFT.

Auch hier reagiere ich wieder „hochallergisch“ ?>......Mit diesen sogenannten „Therapien“ behebe ich doch nicht die Ursache! D.h. , wie ich in Deinem Falle vermute, weißt Du die Ursache ja nicht einmal! ?Ich akzeptiere solche Therapien allerhöchstens zur Unterstützung, wenn ich weiß, was Sache ist und ein wenig Schwierigkeiten habe, Erkenntnisse in den Alltag zu integrieren. ?Vielleicht ist es Dir ein klitzekleiner Trost: bei uns werden Patienten liebend gerne zur Psychotherapie geschickt, wenn die Ärzte ihre „Hausaufgaben“ nicht gemacht haben und nicht weiter wissen!

Ich verstehe Deine Kritik! Und recht hast du.

Problem ist nur das es keine Therapien waren die ich bekommen habe sondern ich hatte das selber gelernt um im jetzt zu leben, um nicht ein Gefangner zu sein der Sympthome. Es hatte mir jedenfalls die Panic genommen nicht in Kognitive Fussionen zu fallen. Nach der Devise. Ich habe eine Starke reaktion und denke gleich daran das ueber die Jahre alles schlimmer wurde und fange an vor der Zukunft Angst zu bekommen. Was ich dann mache ist das ich, im hier und jetzt verbleibe. Warum sich mit der Vergangenheit und Zukunft beschäftigen die es jetzt ja nicht gibt. Dadurch wurde das Leiden möglich zu tragen, jedenfalls in der Minute.
Keine Heilung ja, aber man springt nicht von der Bruecke aus Angst vor der Zukunft. So half mir dan EFT oder Mindfullness, KPT Uebungen.

Leider sind die Sypmpthome meiner Krankheit immer noch da, ?nur leichter ist es ?geworden seid ich gemerkt habe das gesundes Essen mit viel Fiber mich kränker macht. Ich hatte immer sehr gesund gelebt mit Gemuese, Frucht, Vollkornbrot, kein rauchen, kaum Alkohol etc wusste aber nicht das ich es nicht abkonnte. Ich schrieb dann alles auf was ich ass aber in ueber ?Monaten Essenstagebuch finde ich keine logic darin. Manchmal fuehle ich mich gut und will dann die gleichen Sachen wieder essen damit der zweite Tag auch gut wird aber es wird ein höllentag. Ich finde keine logic nur das viel Fiber es alles schlimmer macht.

Das mit „Ballaststoff(=Fiber)arm“ – das ist schon `mal sehr , sehr gut ? ! Das mit der „Logik“...mmhhhhh: man kann auf Nahrungsmittel gleich/sofort und bis 72 Stunden nach Verzehr reagieren...dann kommt es auf die Menge des jeweiligen „Allergens“ an – und auf das, was sonst noch mit bei der Mahlzeit dabei war.

Ja, das ist das echte Problem. Was ich jetzt mache und mir gut tut ist das ich nur bis 20.00 Uhr esse. Und nichts die ganze Nacht und erst wieder um ca 9.00 Uhr morgens. Ich habe damit viel mehr Ruhe in den Darm bekommen und kaum noch Bauchschmerzen. In der Nacht garkeine.

Als ich dann anfing weisses Brot zu essen, kein Gemuese, keine Frucht usw ging es mir besser. Wenn ich dann denke ich sollte doch etwas gesundes fuer den Magen tun und fermentierte sachen essen wird es schlimmer.

Daaaa dürfte dann das Histamin mitschuldig sein....lass` das „Gesunde“ ?bitte weg ! ?Wird gemacht! Ich scheine auf auf Probiotica negative zu reagieren! Die sollen ja auch so gut sein!? ???

Durch meine eigene Forschung bin ich an Mastozytose, Histaminose gestossen, oder eine Krankheit die SIBO heisst. Small Intestines Bacterial Overgrowth. Ich habe keine Ahnung was ich habe.

Mastozytose : die müsste abgeklärt werden-> von einem ?Fachmann! ? ? ?Gehe heute zum Arzt und frage ob die mich weiter untersuchen und an einen Fachmann weiterschicken. Hoffentlich!!!!!!

Histaminose : siehe oben ....hier nützen die häufig empfohlenen Untersuchungen nicht wirklich !.....Beobachtung ?und eine ordentliche! Diagnose wären hier sinnvoller. Aha, ich dachte das man das testen kann im Urin und Blut. Interessant!

Und SIBO....die wäre sehr gut möglich : und zwar durch nicht erkannte Kohlenhydratmalabsorptionen ( Laktose-/Sorbitintoleranz, Fruktosemalabsorption), wenn besagte Kohlenhydrate nicht im Dünndarm resorbiert werden, sondern im Dickdarm durch Bakterien vergärt werden ( dabei entsteht übrigens auch Histamin). Durch die Gase, die sich dabei bilden – und die nicht immer den „natürlichen Weg“ nach draußen finden, suchen sich diese Dickdarmbakterien durch die Klappe, die den Dünndarm vom Dickdarm trennt, den Weg in den Dünndarm ......und da gehören sie nun `mal überhaupt nicht hin! :o

Ja, da gibt es auch einen Test. Hydrogen breath testing with lactulose! Bei meinem Arzt ging die Augenbraue hoch und er sagte das man das wirklich nur in Ausnahmefällen macht und dann hier im Norden in einer Universitätsklink.
Er sagte mir dann das wir da nochmal rueber reden sollten, nach seinem Urlaub, und er wollte dann hören ob die Cortisonzäpfchen fuer den Hintern geholfen hatten. Ich sagte ihm dann dass die auch nicht die Ursache beseitigen und er antwortete mir dann, ja wir reden dann später darueber. GRrrrrrrr! ?:-\

Leider kann ich mich nicht richtig durch checken lassen weil ich in Schweden wohne wo man nicht selber den Doktor wählen kann. Ich muss allso erstmal den allgemeinen Arzt ueberzeugen dass er mich weiterschickt. Problem ist nur das die Ärzte hier oben im Norden wo ich wohne Geld sparen wollen und wenn man noch lebt und nicht am sterben ist, kaum hilfe bekommt. Hier glauben die nicht an Essensunverträglichkeit.

Das weiß ich ..........höchst merkwürdigerweise aber gibt es mitunter recht „brauchbare“ Studien und Publikationen z.B. zu LI. Aber: Theorie und Praxis sind sich da wohl nicht so ganz einig....... ??? ??? ???
Zum Glueck gibt es das Internet, ich habe soviel da gelernt und bewaffne mich damit der Arzt mich nicht unter den Tisch fallen lässt. Als ich mit ihm ueber SIBO redete sagte er mir das er alles Untersucht hatte und das nichts falsch ist mit mir. Ich fragte ihn dann ob er zum Beispiel wuesste ob ich "zu wenig" Magensäure hätte. Nein sagte er. Dann sagte ich, ob es möglich wäre das dann das Essen nicht richtig verarbeitet wurde und dann schnell in den Tarm abgeschoben wuerde und dort anfängt zu gären? Ja, sagte er. Dann sagte ich, wachsen dann nicht mehr Bakterien an falschen Plätzen. Das ist möglich sagte er. Und da verblieb es bei. Er glaubte trotzdem nicht das er weiter untersuchen will.

Mal sehen wie es heute wird. Heute werde ich ihm sagen das er alles ins Journal schreiben soll. Das ich eine Blutuntersuchung haben will. Ich werde ihn bitten den serum tryptas zu messen. Lehnt er das ab dann soll er das ins Journal schreiben und begruenden. Mastocytos kann lebensgefährlich werden und lehnt er es ab mich in die Richtung zu untersuchen, drueck ich ihm eine rein mit einer Anmeldung. Mal sehen wie das wird heute.

Auch luegen die Aerzte hier mein Arzt sagte mir das man nicht auf Histamine testen kann. Aber hier im Forum lese ich das es geht?!

Das muss keine „Lüge“ sein – bestimmt nicht ? ! Bei uns ist`s ?schon fast eine „Mode-Erscheinung“ : d.h., es wird Histamin und DAO gemessen, ob es nun Sinn macht oder nicht ?:......häufig aber passen Blutwerte und Symptome überhaupt nicht zusammen – und die „Ursachenforschung“, w a r u m ?denn das Histamin so „spinnt“, die wird unter den Teppich gekehrt .....das hilft den Betroffenen auch nicht viel weiter!

Ich hatte mit Neid zu euch geschaut wenn ich im Netz lese das ihr so leicht durchgechecked werdet!!!! ? ?

Und jetzt bin ich hier gelandet weil ich es heute einfach wieder nicht in meinem Körper aushalte und mit jemanden reden wollte.

Du kannst gerne reden....musst Dir aber leider auch viele Fragen gefallen lassen. :
Mit einem lieben Gruß in den hohen Norden ( wie „nördlich“ denn? )? Kramfors, in der Mitte von Schweden an der Ostkueste!
Uli

Ich antworte gerne und bin ueberrascht das Du Dich ueberhaupt interessierst uns zu helfen und Fragen stellst. Die meisten Leute die ich treffe, zucken mit den Schultern und sind gluecklich selber ok zu sein.
Dann treffe ich auf Leute die denken, der Kerl sieht doch ok aus, der ist sicher nur faul, oder ein eingebildeter Kranker. Selbst mein Vater sagte, du denkst zuviel an Deine Gesundheit. Die Krankheit sitzt im Kopf.
Nun ist es aber so, das in den Tagen oder Stunden wo ich mich ok fuehle ueberhauptnicht an mich selber denke oder den Körper. Das ist was ich will. Frei sein von mir selber und da zu sein fuer andere.
Es ist furchtbar fuer mich, sich um mich selber zu drehen.... :'(