14.07.2015, 20:47
Wo fang ich am besten an...ich denke mal ganz am Anfang.
Mein Name ist Andrea.
zuerstmal: meine Mutter, sowie auch ich selbst, mussten damals bei jeder Schwangerschaft wegen Blutunverträglichkeiten mit den Ehepartnern in der Schwangerschaft ne entsprechende Spritze bekommen
Vor 44 Jahren geboren, vertrug ich als erstes nicht mal die Milch meiner Mutter.
Erbrach so ziemlich alles, was es in der damaligen DDR an Säuglingsnahrung zu erwerben gab. Als meine verzweifelte Mutter dann Reisschleim kochte mit Maizena andickte, blieb es zum ersten mal drin. Mir völlig unverständlich kann ich mich vom Kleinkind-Schulalter daran erinnern, morgens immer Puddingsuppe serviert zu bekommen, von der mir anschließend übel wurde und ich oft Bauchweh oder DF später hatte. Gezeichnet von minimalem Immunsystem, chronischer Sinusitis, häufigen Anginen und Bronchiten bis hin zu Pneumonien hatte ich mit ca 12 die Blinddarm-OP,etwas später eine Mandel-OP.
Ich hatte immer schon eine Penicilinallergie und kannte von daher OTC bereits häufig in der Kindheit bei Angina. Zahllose Nasennebenhöhlenspülungen (und am Ende letztes mal:einmalig eine Muschelspreizung) waren alljährliche Begleiter ca 6 Wochen im Jahr; vermehrt im Winter. Mit 14 hörte es schlagartig auf.
Dann ging eine Blutprobe bei verdacht auf Pfeifersches Drüsenfieber verloren, wobei der Arzt eine hohe Wahrscheinlichkeit dokumentierte.
Ich muss damals schon an Morbus Meulengracht gelitten haben. Mein GammaGT und Billirubin waren stänig außerhalb der Norm.( darauf komm ich noch zurück)
Gallenkoliken und Magenschmerzen kannte ich schon im Schulalter ausreichend und war deshalb oft krank geschrieben.
Solange ich denken kann, leide ich unter starker Schuppenflechte am Kopf, die sich im Sommer bis ins Gesicht und auch schonmal in Gelenkbeugen ausbreitet.
Terzolin ist leider nicht mehr verschreibbar, und daher teuer, macht aber auch die Haare kaputt.
Dann begann zum erstenmal mit Beginn der Wende eine Odyssee, die mich bis heute immer wieder begleitet.
Ich kannte schon seit der Jugend Migräneattacken, hatte damals Gelonida sehr gut vertragen, Acesal ebenso, bis sich dann eines Tages die Verpackungen westlicher gestalteten aber mit den selben Namen auf den Markt kamen.
Nach einer Zahnarztbehandlung bekam ich gegen die Schmerzen Titrettatabletten verschrieben, bereits neuzeitliche Verpackung. Als Zäpfchen vertrug ich sie eigentlich recht gut. Aber dann brachte mich mein heutiger Ehemann mit seinem Motorrad nach Hause, von dem ich plötzlich bewusstlos herunterkippte, nachdem ich ihn wildklopfend zum Anhalten bringen konnte.
Immer wieder und mit immer mehr und verschiedenen Schmerzmitteln kam es zu Bewusstseinsausfällen. Ich schränkte immer weitere ein so dass am Ende keines mehr übrig blieb. Jahrelang nahm ich nicht ein einziges Medikament mehr, aus Angst ich könnte wieder zitternd und mit Atembeschwerden zusammenbrechen, nachdem in Wellen Hitze und Unruhe den Körper heraufkrochen.
Ich litt schon damals wie ich heute weiß an Lipp/Lymphödemen. (komm ich noch drauf zurück)
Mit 19 bekam ich mein erstes von insgesamt 4 Kindern(25,E.d.M.22,16,11-alles Jungs)...ich fass die Reihe mal kurz - pro Kind ca10-15 KG Gewichtszunahme insgesamt, zwischen dem 3 und 4. Kind Reduktion um 34Kg, wärend der 4. Schwangerschaft nahm ich nicht zu so dass ich noch einmal, ohne dessen bewusst zu sein 10 Kg abnahm. Im 9.Monat plötzlich vermehrte sich mein Gewicht um 13 Kg, die nach der Entbindung (Notfalleinleitung wegen Gestose, begleitet von einer schweren Strepptococceninfection Typ B eine Wo.zu früh) innerhalb weniger Stunden durch unnormalem Urinausscheiden aus dem Körper ausgespült wurden. Ich sah vor der Entbindung aus wie ein Ballon, bis in die Augen zugeschwollen,mit rasenden Kopfschmerzen wurde mir aus der Klinik in der nächstgelegenen Stadt, die Aufnahme verweigert, aus Bettenmangel und da noch keine Wehen sichtbar wahren. Ohne das beherzte Eingreifen meiner Mutter, selbst Gemeindeschwester, die mich in die 30 Minuten entfernte Uniklinik brachte, hätte ich das sicher nicht überlebt. Im Uniklinikum musste mein Sohn in die außerhalb gelagerte Uniklinik in der selben Stadt in die Säuglingsintensivstation, und bekam dort sofort 2 verschiedene Antibiotika, wegen derselben Infektion.
Zurückgeblieben, brach mein Kreislauf einen Tag später zusammen, Antibiose konnte nach 2 Testversuchen nicht angesetzt werden, dem damaligen Chefarzt selbst, war das Risiko eines anaphylaktischen Schocks zu groß. Bereits da hatte ich ich dann 2Stück. Die Prognose war 50/50 laut dem Arzt damals. Er wünschte mir alles Gute und konnte mir nicht weiter helfen.
2 Wochen dauerte der stationäre Aufenthalt. Meinem Sohn ging es inzwischen prächtig, Muttermilch wurde abgekocht, wegen der Keime, ich war noch 6 Monate später infiziert, hatte Strepptococcen in der Milch. nach den zwei Wochen musste ich die Milch wegschütten, da es in meiner nächstgelegenen Stadt in der Klinik keine Milchküche gab. Ich schaffte es geradeso den Kleinen zu versorgen udn mich, dann brach ich wieder zusammen, so wiederholte sich das Tag für Tag, nachts dann die Schwächeanfälle.
Erst 8 Monate später ging es mir endlich besser.
Von Anorexie und Schwächeanfällen gezeichnet, nachts hab ich jedesmal mit Bwusstseinstöhrungen gekämpft, wurde ich langsam kräftiger. Meine Familie hat sich rührend gekümmert. Aber erholt hab ich mich bis heute nicht vollständig. Seit dieser Zeit leide ich unter Erschöpfungszuständen, konnte nur 4 Wochen im Jahr arbeiten und erholte mich dann die restlichen Monate davon.
zwischenzeitlich wurde ich zu einer Studie per Zufallsprinzip gewählt; ich dachte wow 6er im Lotto
10:00Uhr nüchtern angekommen, wurde dann um 11:00 Uhr ein Glokosetolleranztest gemacht, sollte nach 2h erneute Blutentnahme folgen, anch einigen Tests, dann nach 1 1/2 h plötzlich wärend eines Herzultraschalls plötzlich unterzuckert und ins Kammerflimmern gefallen, anch 1 h vergeblichem Versuch durch Nahrungsmittel und Traubenzucker den Wert zu erhöhen alles erbrochen und in die Notaufnahme.
Ich hatte nach den Laborwerten die ich später per Post nach Hause bekam, nachdem ich mich wiedermal wochenlang nicht erholte, eine bestätigte Blasenentzündung, und unter anderem miserable Werte z.B.:pCO2: 52, pO" 19, O2 Sä.26,3% so bin ich in die Notaufnahme und nem Zucker von 3,9, Leberwerte wie gewohnt dem M.M. entsprechend.
Witziger Weise wurde, trotzdem man mich in der Unklinik dort regelrecht auf den Kopf gestellt hatte und einige Untersuchungen recht merkwürdige Ergebnisse brachten, von einem guten AZ ausgegangen und wegen der Adipositas und meiner bis dato Vermutungen trotz echtem Kammerflimmern auf DA diagnostiziert... eine Frechheit, dem Kenner muss ich diese Abkürzung nicht erklären.
Ich leide stark unter Durchfällen bei Milch und Milchprodukten, auch mit Übelkeit und Erbrechen zum Teil. Minus L ist eine schlechte Alternative, ebenso Lactostopp, das vertrag ich nämlich auch nicht.
Auch Gluten und Fruktose bereiten DF und Schmerzen. Jede Art von Diätzeug/zucker löst es auch aus.
Einzige Hilfe ist mein Tee, den ich immer im Haus habe: liebevoll AFK - Tee genannt von mir, Anis, Kümmel und Fenchel stoppt die DF im Ansatz.
Bei Blasenentzündungen halte ich mich warm und spüle durch reinen Ingwertee aus dem Beutel, denn die frische Knolle führt ebenfalls zum DF, verrückt, ich weiß....
Halsentzündungen kurier ich mit Schmalzwickeln, Zwiebelsaft und viel Teetrinken.
Mittlerweile habe ich meinen Internisten und Hausarzt fast soweit, das er mich umfassend unterstützt, wobei er allerdings bei zu viel Eigeniniziative "allergische"Aroganz an den Tag zu legen scheint. Ist aber behandelbar.... hust
Vor 4 Jahren hatte ich eine Total Op, nachdem ich durch einen nicht stopbaren Blutfluss ins Krankenhaus kam. Hatte ich immer schon mit Endiomitriose zu kämpfen. 4xso groß und schwer als normal war die Gebärmutter am Ende und war kurz vorm Reißen.
eine Bluttransfusion rettete mir dann das Leben. In der Klinik hatte ich unter der OP endlich ein Antibiotika IV vertragen, es wurde sofort auf die Positiv-Liste gesetzt.
Dann das Drama. Nach der Entlassung plötzlich Fieber und höllische krampfartige Schmerzen. Notaufnahme/erneute st.Aufnahme, ich mach es kurz, hinter der Stumpfnaht hatte sich Flüssigkeit entzündet und drohte in eine Sepsis zu rutschen. Erst bei der Entlassung gab man zu, dass es kritisch gewesen war, obwohl man mir erst nicht glauben wollte. Ich bekomme Fieber anders als normal, nur innen im Körper und kühle äußerlich ab. Damit kämpfe ich seit her oft. Außen 35.3-7 innerlich(38-38.5-9-rektal).
Wäre damals nicht meine ehemalige Gynärztin in der Visite auf meine Besorgnis angesprungen, die mich sofort ins Untersuchungszimmer brachte, nach bereits 4 Tagen Antibiose, und hätte die Naht aufgedehnt, wo dann die Suppe rauslief, wäre ich um eine Not-Op oder sogar einen Besuch in der Patologie nicht mehr herumgekommen, nach ihren Worten. Ihr verdank ich mein Leben.
2011 dann Diagnosebestätigung Lipp/Lymphödem,Klinik Zechlin,Reduktion der Ödeme um 8 ganze Liter innerhalb der 6 Wochen Reha, später 3xwö.MLD,AIK Jacke für zu Hause, Wickel, Bestrumpfung Arme,Beine,Bauch; Krankengymnastik. bds Fersensporn,in einer Studie bestätigter Morbus Meulengracht, seit d. 12. LJ krankhafte veränderung der Kniegelenke(nicht genügend Gelenkschmiere)(*Vorbelastung: Mutter Gelenksartrose), Skoliose, Rückenbeschwerden, insbes.sakralGelenke,Schultergelenke sehr schmerzhaft, Bewegung eingeschränkt, keine Belastung beim Heben möglich
bis 2012 noch gearbeitet, dann aber
seit ein paar Jahren dann 100%ewerbsunfähig
befr. Eu Rentner
Ein Anaphilaktischer Schock wärend der Genesungsphase nach der Total-OP wurde einfach aus der Akte radiert, obwohl die besagrte Schwester noch wärend der Visite erschrocken davon berichtete und mir nichts mehr geben wollte, da es ihr zu gefährlich erschien.
Fakt ist, das wärend des Vorfalls Nothilfemaßnahmen passierten: Hystamin? udn Fenistil IV und Sauerstoff brachten mich aus dem Kammerflimmern, Arzt war anwesend. Ich hatte nach der ca. 11. Welle der Nebenwirkungen kaum noch Kraft zu klingeln. Sie kamen gerade noch rechtzeitig. Könnte noch viel meihr Sachen allein aus diesem Zeitraum erzählen, will nicht den Rahmen sprengen.
Ernst nimmt man mich mittlerweile endlich in der Klinik, da ich m ittlerweile durch eigene Recherchen mehr über meinen Körper weiß, und ihnen alles zusagen kann.
...aufgelöste Ärztin zu dem Zeitpunkt: "oh mein Gott, sie ist doch auf so vieles allergisch, welches Antibiotikum solln wir ihr nur geben?"-ich darauf:" Welches hab ich denn wärend der OP bekommen? Und hab ich das vertragen?"- sie nur, oh stimmt, das nehmen wir... - ich nur Kopfschütteln....
Nach 3 Tägiger Gabe, plötzlich Atemnot, Druck auf der Brust, Übelkeit, nach einem Tag Pause, und Sauerstoffgabe wurde es dann leidlich, es kommt durch die Lebergeschichte oft zu Überdosierungen, wenn man sich auch an den Plan hält, oft reichen schon geringe Dosen aus um mich abzuschießen, Magenmitel machen mich betrunken, Alkohol trink ich eh schon nicht, da niemand weiß, wann der wieder abgebaut wird.
Paracetamol ist eigentlioch für mich Tabu, aber außer Thomapyrin find ich nix, was ich vertrage, vielleicht auch weil die Füllstoffe erträglich dosiert sind.
Die Apothekerin brachte mich gestern darauf, es mal in einer langfristigen Allergologischen Testserie auszutesten, stationär.
In der Lymphklinik hab ich unter laktosefreier Kost nicht ein mal Beschwerden gehabt: kein DF, keine Verstopfung, keine Krämpfe keine Übelkeit.
Ich war sogar etwas vitaler anschließend. Ist jetzt 4 Jahre her.
Bei einer schlimmen Verbrühung vor einem Jahr bekam ich wegen der schmerzen in der Notaufnahme Dipidolor, klasse Zeug, ich hatte immernoch schweine Schmerzen aber die waren dank dem Zeug voll egal, sicher war das auch anders geplant, aber die Dosis reichte 3 Tage, irre.
Das Schicksal meiner Kinder verlief ähnlich, bis auf die Milchallergien, zumindest bei einigen von ihnen. Gammaglobuline kriegten sie aber alle, Immunsystem zu schwach...
neueste Erkenntnisse zum LI bei mir: laktulose-Abführmittel rektal in der Klinik führte zu Bewusstlosigkeit, Eisenmangel hab ich immer wegen des MM und damit verbundene schlechte Bildung von Ero's, Sauerstoff kommt dadurch schnell aus der Bahn: Kapseln die ich in der Klinik zur Eisenerhöhung bekam, führten zu schwerem Durchfall, belegbar, da nach Ausschwemmen des Medikaments der DF sofort endete. Brausetabletten vertrug ich damals noch, durfte ich aus eigenem Bestand nehmen. Dann gab es diese Sorte der damaligen Firma nicht mehr in der Zusammensetzung, schon kam der DF wieder.
Im Moment: Thomapyrin, bis max. 3 pro Migränetag, ansonsten Nierenschmerzen
Migräne in letzter Zeite oft, und über mehrere Tage(sehr wetterfühlig)mit Aura, bis zum Erbrechen, Krampfanfälle, Schüttelfrost, Untertemperatur, Übelkeit fast immer
Andere Sache: noch ungeklärt ist eine nach Bauarbeiten beim Entfernen der dicken Tapeten und Farbschichten in unserem Schlafzimmer enstandenen allergischen Reaktionen meinerseits. Direkt nach den Bauarbeiten litt ich mehrere Tage an Schwäche, Benommenheit, Übelkeit, Drehschwindel, selbst Atemnot am Schluss, die NotfallSpray für meine Lunge hatte es dann noch verschlimmert. Ist mir bis heute unerklärlich was es ist, es trat erst nach Beendigung der Bauarbeiten auf, nachdem Grundierung und Fliestapete mit entsprechendem Kleber angebracht wurden von mir. Ich hab die in allen Räumen nur im Schlafzimmer trat das aber auf, und ist bis heute, wenn ich dort schlafe in abgeschwächtem Zustand akut, Drehschwindel, Kopfweh, das gefühl der ganze Körper schwillt an, Druck und Übelkeit. Geht aber nur mir so, niemandem sonst.
puh, ist sehr viel zum Lesen, aber es musste mal raus.
Mein Name ist Andrea.
zuerstmal: meine Mutter, sowie auch ich selbst, mussten damals bei jeder Schwangerschaft wegen Blutunverträglichkeiten mit den Ehepartnern in der Schwangerschaft ne entsprechende Spritze bekommen
Vor 44 Jahren geboren, vertrug ich als erstes nicht mal die Milch meiner Mutter.
Erbrach so ziemlich alles, was es in der damaligen DDR an Säuglingsnahrung zu erwerben gab. Als meine verzweifelte Mutter dann Reisschleim kochte mit Maizena andickte, blieb es zum ersten mal drin. Mir völlig unverständlich kann ich mich vom Kleinkind-Schulalter daran erinnern, morgens immer Puddingsuppe serviert zu bekommen, von der mir anschließend übel wurde und ich oft Bauchweh oder DF später hatte. Gezeichnet von minimalem Immunsystem, chronischer Sinusitis, häufigen Anginen und Bronchiten bis hin zu Pneumonien hatte ich mit ca 12 die Blinddarm-OP,etwas später eine Mandel-OP.
Ich hatte immer schon eine Penicilinallergie und kannte von daher OTC bereits häufig in der Kindheit bei Angina. Zahllose Nasennebenhöhlenspülungen (und am Ende letztes mal:einmalig eine Muschelspreizung) waren alljährliche Begleiter ca 6 Wochen im Jahr; vermehrt im Winter. Mit 14 hörte es schlagartig auf.
Dann ging eine Blutprobe bei verdacht auf Pfeifersches Drüsenfieber verloren, wobei der Arzt eine hohe Wahrscheinlichkeit dokumentierte.
Ich muss damals schon an Morbus Meulengracht gelitten haben. Mein GammaGT und Billirubin waren stänig außerhalb der Norm.( darauf komm ich noch zurück)
Gallenkoliken und Magenschmerzen kannte ich schon im Schulalter ausreichend und war deshalb oft krank geschrieben.
Solange ich denken kann, leide ich unter starker Schuppenflechte am Kopf, die sich im Sommer bis ins Gesicht und auch schonmal in Gelenkbeugen ausbreitet.
Terzolin ist leider nicht mehr verschreibbar, und daher teuer, macht aber auch die Haare kaputt.
Dann begann zum erstenmal mit Beginn der Wende eine Odyssee, die mich bis heute immer wieder begleitet.
Ich kannte schon seit der Jugend Migräneattacken, hatte damals Gelonida sehr gut vertragen, Acesal ebenso, bis sich dann eines Tages die Verpackungen westlicher gestalteten aber mit den selben Namen auf den Markt kamen.
Nach einer Zahnarztbehandlung bekam ich gegen die Schmerzen Titrettatabletten verschrieben, bereits neuzeitliche Verpackung. Als Zäpfchen vertrug ich sie eigentlich recht gut. Aber dann brachte mich mein heutiger Ehemann mit seinem Motorrad nach Hause, von dem ich plötzlich bewusstlos herunterkippte, nachdem ich ihn wildklopfend zum Anhalten bringen konnte.
Immer wieder und mit immer mehr und verschiedenen Schmerzmitteln kam es zu Bewusstseinsausfällen. Ich schränkte immer weitere ein so dass am Ende keines mehr übrig blieb. Jahrelang nahm ich nicht ein einziges Medikament mehr, aus Angst ich könnte wieder zitternd und mit Atembeschwerden zusammenbrechen, nachdem in Wellen Hitze und Unruhe den Körper heraufkrochen.
Ich litt schon damals wie ich heute weiß an Lipp/Lymphödemen. (komm ich noch drauf zurück)
Mit 19 bekam ich mein erstes von insgesamt 4 Kindern(25,E.d.M.22,16,11-alles Jungs)...ich fass die Reihe mal kurz - pro Kind ca10-15 KG Gewichtszunahme insgesamt, zwischen dem 3 und 4. Kind Reduktion um 34Kg, wärend der 4. Schwangerschaft nahm ich nicht zu so dass ich noch einmal, ohne dessen bewusst zu sein 10 Kg abnahm. Im 9.Monat plötzlich vermehrte sich mein Gewicht um 13 Kg, die nach der Entbindung (Notfalleinleitung wegen Gestose, begleitet von einer schweren Strepptococceninfection Typ B eine Wo.zu früh) innerhalb weniger Stunden durch unnormalem Urinausscheiden aus dem Körper ausgespült wurden. Ich sah vor der Entbindung aus wie ein Ballon, bis in die Augen zugeschwollen,mit rasenden Kopfschmerzen wurde mir aus der Klinik in der nächstgelegenen Stadt, die Aufnahme verweigert, aus Bettenmangel und da noch keine Wehen sichtbar wahren. Ohne das beherzte Eingreifen meiner Mutter, selbst Gemeindeschwester, die mich in die 30 Minuten entfernte Uniklinik brachte, hätte ich das sicher nicht überlebt. Im Uniklinikum musste mein Sohn in die außerhalb gelagerte Uniklinik in der selben Stadt in die Säuglingsintensivstation, und bekam dort sofort 2 verschiedene Antibiotika, wegen derselben Infektion.
Zurückgeblieben, brach mein Kreislauf einen Tag später zusammen, Antibiose konnte nach 2 Testversuchen nicht angesetzt werden, dem damaligen Chefarzt selbst, war das Risiko eines anaphylaktischen Schocks zu groß. Bereits da hatte ich ich dann 2Stück. Die Prognose war 50/50 laut dem Arzt damals. Er wünschte mir alles Gute und konnte mir nicht weiter helfen.
2 Wochen dauerte der stationäre Aufenthalt. Meinem Sohn ging es inzwischen prächtig, Muttermilch wurde abgekocht, wegen der Keime, ich war noch 6 Monate später infiziert, hatte Strepptococcen in der Milch. nach den zwei Wochen musste ich die Milch wegschütten, da es in meiner nächstgelegenen Stadt in der Klinik keine Milchküche gab. Ich schaffte es geradeso den Kleinen zu versorgen udn mich, dann brach ich wieder zusammen, so wiederholte sich das Tag für Tag, nachts dann die Schwächeanfälle.
Erst 8 Monate später ging es mir endlich besser.
Von Anorexie und Schwächeanfällen gezeichnet, nachts hab ich jedesmal mit Bwusstseinstöhrungen gekämpft, wurde ich langsam kräftiger. Meine Familie hat sich rührend gekümmert. Aber erholt hab ich mich bis heute nicht vollständig. Seit dieser Zeit leide ich unter Erschöpfungszuständen, konnte nur 4 Wochen im Jahr arbeiten und erholte mich dann die restlichen Monate davon.
zwischenzeitlich wurde ich zu einer Studie per Zufallsprinzip gewählt; ich dachte wow 6er im Lotto
10:00Uhr nüchtern angekommen, wurde dann um 11:00 Uhr ein Glokosetolleranztest gemacht, sollte nach 2h erneute Blutentnahme folgen, anch einigen Tests, dann nach 1 1/2 h plötzlich wärend eines Herzultraschalls plötzlich unterzuckert und ins Kammerflimmern gefallen, anch 1 h vergeblichem Versuch durch Nahrungsmittel und Traubenzucker den Wert zu erhöhen alles erbrochen und in die Notaufnahme.
Ich hatte nach den Laborwerten die ich später per Post nach Hause bekam, nachdem ich mich wiedermal wochenlang nicht erholte, eine bestätigte Blasenentzündung, und unter anderem miserable Werte z.B.:pCO2: 52, pO" 19, O2 Sä.26,3% so bin ich in die Notaufnahme und nem Zucker von 3,9, Leberwerte wie gewohnt dem M.M. entsprechend.
Witziger Weise wurde, trotzdem man mich in der Unklinik dort regelrecht auf den Kopf gestellt hatte und einige Untersuchungen recht merkwürdige Ergebnisse brachten, von einem guten AZ ausgegangen und wegen der Adipositas und meiner bis dato Vermutungen trotz echtem Kammerflimmern auf DA diagnostiziert... eine Frechheit, dem Kenner muss ich diese Abkürzung nicht erklären.
Ich leide stark unter Durchfällen bei Milch und Milchprodukten, auch mit Übelkeit und Erbrechen zum Teil. Minus L ist eine schlechte Alternative, ebenso Lactostopp, das vertrag ich nämlich auch nicht.
Auch Gluten und Fruktose bereiten DF und Schmerzen. Jede Art von Diätzeug/zucker löst es auch aus.
Einzige Hilfe ist mein Tee, den ich immer im Haus habe: liebevoll AFK - Tee genannt von mir, Anis, Kümmel und Fenchel stoppt die DF im Ansatz.
Bei Blasenentzündungen halte ich mich warm und spüle durch reinen Ingwertee aus dem Beutel, denn die frische Knolle führt ebenfalls zum DF, verrückt, ich weiß....
Halsentzündungen kurier ich mit Schmalzwickeln, Zwiebelsaft und viel Teetrinken.
Mittlerweile habe ich meinen Internisten und Hausarzt fast soweit, das er mich umfassend unterstützt, wobei er allerdings bei zu viel Eigeniniziative "allergische"Aroganz an den Tag zu legen scheint. Ist aber behandelbar.... hust
Vor 4 Jahren hatte ich eine Total Op, nachdem ich durch einen nicht stopbaren Blutfluss ins Krankenhaus kam. Hatte ich immer schon mit Endiomitriose zu kämpfen. 4xso groß und schwer als normal war die Gebärmutter am Ende und war kurz vorm Reißen.
eine Bluttransfusion rettete mir dann das Leben. In der Klinik hatte ich unter der OP endlich ein Antibiotika IV vertragen, es wurde sofort auf die Positiv-Liste gesetzt.
Dann das Drama. Nach der Entlassung plötzlich Fieber und höllische krampfartige Schmerzen. Notaufnahme/erneute st.Aufnahme, ich mach es kurz, hinter der Stumpfnaht hatte sich Flüssigkeit entzündet und drohte in eine Sepsis zu rutschen. Erst bei der Entlassung gab man zu, dass es kritisch gewesen war, obwohl man mir erst nicht glauben wollte. Ich bekomme Fieber anders als normal, nur innen im Körper und kühle äußerlich ab. Damit kämpfe ich seit her oft. Außen 35.3-7 innerlich(38-38.5-9-rektal).
Wäre damals nicht meine ehemalige Gynärztin in der Visite auf meine Besorgnis angesprungen, die mich sofort ins Untersuchungszimmer brachte, nach bereits 4 Tagen Antibiose, und hätte die Naht aufgedehnt, wo dann die Suppe rauslief, wäre ich um eine Not-Op oder sogar einen Besuch in der Patologie nicht mehr herumgekommen, nach ihren Worten. Ihr verdank ich mein Leben.
2011 dann Diagnosebestätigung Lipp/Lymphödem,Klinik Zechlin,Reduktion der Ödeme um 8 ganze Liter innerhalb der 6 Wochen Reha, später 3xwö.MLD,AIK Jacke für zu Hause, Wickel, Bestrumpfung Arme,Beine,Bauch; Krankengymnastik. bds Fersensporn,in einer Studie bestätigter Morbus Meulengracht, seit d. 12. LJ krankhafte veränderung der Kniegelenke(nicht genügend Gelenkschmiere)(*Vorbelastung: Mutter Gelenksartrose), Skoliose, Rückenbeschwerden, insbes.sakralGelenke,Schultergelenke sehr schmerzhaft, Bewegung eingeschränkt, keine Belastung beim Heben möglich
bis 2012 noch gearbeitet, dann aber
seit ein paar Jahren dann 100%ewerbsunfähig
befr. Eu RentnerEin Anaphilaktischer Schock wärend der Genesungsphase nach der Total-OP wurde einfach aus der Akte radiert, obwohl die besagrte Schwester noch wärend der Visite erschrocken davon berichtete und mir nichts mehr geben wollte, da es ihr zu gefährlich erschien.
Fakt ist, das wärend des Vorfalls Nothilfemaßnahmen passierten: Hystamin? udn Fenistil IV und Sauerstoff brachten mich aus dem Kammerflimmern, Arzt war anwesend. Ich hatte nach der ca. 11. Welle der Nebenwirkungen kaum noch Kraft zu klingeln. Sie kamen gerade noch rechtzeitig. Könnte noch viel meihr Sachen allein aus diesem Zeitraum erzählen, will nicht den Rahmen sprengen.
Ernst nimmt man mich mittlerweile endlich in der Klinik, da ich m ittlerweile durch eigene Recherchen mehr über meinen Körper weiß, und ihnen alles zusagen kann.
...aufgelöste Ärztin zu dem Zeitpunkt: "oh mein Gott, sie ist doch auf so vieles allergisch, welches Antibiotikum solln wir ihr nur geben?"-ich darauf:" Welches hab ich denn wärend der OP bekommen? Und hab ich das vertragen?"- sie nur, oh stimmt, das nehmen wir... - ich nur Kopfschütteln....
Nach 3 Tägiger Gabe, plötzlich Atemnot, Druck auf der Brust, Übelkeit, nach einem Tag Pause, und Sauerstoffgabe wurde es dann leidlich, es kommt durch die Lebergeschichte oft zu Überdosierungen, wenn man sich auch an den Plan hält, oft reichen schon geringe Dosen aus um mich abzuschießen, Magenmitel machen mich betrunken, Alkohol trink ich eh schon nicht, da niemand weiß, wann der wieder abgebaut wird.
Paracetamol ist eigentlioch für mich Tabu, aber außer Thomapyrin find ich nix, was ich vertrage, vielleicht auch weil die Füllstoffe erträglich dosiert sind.
Die Apothekerin brachte mich gestern darauf, es mal in einer langfristigen Allergologischen Testserie auszutesten, stationär.
In der Lymphklinik hab ich unter laktosefreier Kost nicht ein mal Beschwerden gehabt: kein DF, keine Verstopfung, keine Krämpfe keine Übelkeit.
Ich war sogar etwas vitaler anschließend. Ist jetzt 4 Jahre her.
Bei einer schlimmen Verbrühung vor einem Jahr bekam ich wegen der schmerzen in der Notaufnahme Dipidolor, klasse Zeug, ich hatte immernoch schweine Schmerzen aber die waren dank dem Zeug voll egal, sicher war das auch anders geplant, aber die Dosis reichte 3 Tage, irre.
Das Schicksal meiner Kinder verlief ähnlich, bis auf die Milchallergien, zumindest bei einigen von ihnen. Gammaglobuline kriegten sie aber alle, Immunsystem zu schwach...
neueste Erkenntnisse zum LI bei mir: laktulose-Abführmittel rektal in der Klinik führte zu Bewusstlosigkeit, Eisenmangel hab ich immer wegen des MM und damit verbundene schlechte Bildung von Ero's, Sauerstoff kommt dadurch schnell aus der Bahn: Kapseln die ich in der Klinik zur Eisenerhöhung bekam, führten zu schwerem Durchfall, belegbar, da nach Ausschwemmen des Medikaments der DF sofort endete. Brausetabletten vertrug ich damals noch, durfte ich aus eigenem Bestand nehmen. Dann gab es diese Sorte der damaligen Firma nicht mehr in der Zusammensetzung, schon kam der DF wieder.
Im Moment: Thomapyrin, bis max. 3 pro Migränetag, ansonsten Nierenschmerzen
Migräne in letzter Zeite oft, und über mehrere Tage(sehr wetterfühlig)mit Aura, bis zum Erbrechen, Krampfanfälle, Schüttelfrost, Untertemperatur, Übelkeit fast immer
Andere Sache: noch ungeklärt ist eine nach Bauarbeiten beim Entfernen der dicken Tapeten und Farbschichten in unserem Schlafzimmer enstandenen allergischen Reaktionen meinerseits. Direkt nach den Bauarbeiten litt ich mehrere Tage an Schwäche, Benommenheit, Übelkeit, Drehschwindel, selbst Atemnot am Schluss, die NotfallSpray für meine Lunge hatte es dann noch verschlimmert. Ist mir bis heute unerklärlich was es ist, es trat erst nach Beendigung der Bauarbeiten auf, nachdem Grundierung und Fliestapete mit entsprechendem Kleber angebracht wurden von mir. Ich hab die in allen Räumen nur im Schlafzimmer trat das aber auf, und ist bis heute, wenn ich dort schlafe in abgeschwächtem Zustand akut, Drehschwindel, Kopfweh, das gefühl der ganze Körper schwillt an, Druck und Übelkeit. Geht aber nur mir so, niemandem sonst.
puh, ist sehr viel zum Lesen, aber es musste mal raus.
