Selbsthilfegruppen und die Pharmaindustrie

[Uli]

Selbsthilfegruppen und Pharmaindustrie

http://www.mabuse-verlag.de/zeitschrift/...rabend.pdf

Problematische Partnerschaften : Selbsthilfegruppen und die Pharmaindustrie
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http://www.pharmazeutische-zeitung.de/pz...1/pol3.htm

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Trojaner der Pharmaindustrie
Herbert Hasenbein
Das Pharmaunternehmen Novartis bewegt Kranke mit Lockangeboten dazu, die medikamentöse Behandlung auf die firmeneigenen Produkte einzuschwören
Interessiert? Weiterlesen? : http://www.heise.de/tp/r4/artikel/14/14969/1.html

( wie war das doch gleich mit der großangelegten Aktion >>Reizdarm<<??)

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http://www.abekra.de/Korruption/WDR%20Ma...ienten.pdf

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http://www.geburtskanal.de/index.html?ma...ml?Banner=

in der sogenannten „Still-Studie“ werden die Interessen der Pharma-Industrie nur allzu deutlich!

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und ich denke `mal, auch die Nahrungsmittelindustrie und die Hersteller von Nahrungsergänzungsmitteln dürften ein ähnliches " Interesse " haben... X( X(

Uli

[ß]

Mal wieder "Die Zeit"

DIE ZEIT 19.05.2005 Nr.21
Pharmaindustrie

Geben und einnehmen

Selbsthilfegruppen sind für Schwerkranke ein letzter Halt – dabei arbeiten sie oft mit Pharmakonzernen zusammen und riskieren ihre Glaubwürdigkeit

Von Martina Keller

[...] Mit einer klassischen Selbsthilfegruppe hat die Initiative allerdings wenig gemeinsam. Breast Health macht Politik, insbesondere für neue Medikamente. Der wichtigste Bündnispartner der Gruppe ist die Pharmaindustrie. [...] Für manche Gruppen gilt, was Rita Rosa Martin über Breast Health sagt: »Ohne die Pharmaindustrie gäbe es uns nicht.« [...]

Der Pharmabranche sind solche Kooperationen einiges wert. Lilly unterstützt alle größeren ADS-Gruppen projektbezogen mit Spenden. Zur Gründung des Hamburger Arbeitskreises ADS/ADHS gab der Konzern 40.000 Euro: Die von Lilly beauftragte PR-Agentur Gianni & Meissner aus Frankfurt half, die Ziele der Initiative zu formulieren, organisierte den Auftakt in einem Hamburger Hotel bei gutem Essen und konzipierte einen Leitfaden, der an Eltern und Lehrer verteilt wird. [...]

Die Pharmaindustrie plant die Unterwanderung der Patientengruppen geradezu generalstabsmäßig, [...] Der »Schlachtplan« des britischen Pharmaverbands sieht demnach vor, »Fußtruppen aus Selbsthilfegruppen, wohlgesonnener Öffentlichkeit und Mitarbeitern des Gesundheitssystems einzusetzen«. [...]

Dafür erleben Patienteninitiativen einen Aufschwung, von deren Krankheit und Leid die Welt noch wenig gehört hat. Mit so genannten Disease-Awareness-Kampagnen bereitet die Pharmaindustrie das Feld, wenn sie die Einführung neuer Medikamente plant. Die Kampagnen sollen die Öffentlichkeit über die zu den Arzneien gehörigen Krankheitsbilder informieren. [...]

Findige Agenturen helfen der Branche, das Marketing über Patientengruppen zu perfektionieren. Deren Methoden sind nicht immer sauber. Werbespezialist Dirk Krischenowski spricht auf seiner Website www.medical-communities.de von »Guerilla-Marketing«. Dieses sei so ausgerichtet, »dass es, selbst wenn es sich am Rande der Legalität oder guten Sitten bewegt, kaum nachhaltigen Schaden für das Unternehmen anrichtet, wenn es auffliegt oder enttarnt wird«. Ein beliebtes Marketing-Tool sei beispielsweise, als angeblich Betroffener in viel besuchten Internet-Patientenforen mitzumischen, wie sie Selbsthilfegruppen anbieten. »Da Sie als Unternehmen hier zeitlich schnell überfordert sind, als nur vermeintlicher Patient eher plump diskutieren und wahrscheinlich von den anderen Diskussionsteilnehmern … bald als Nicht-Patient entlarvt werden, sollten Sie so etwas an eine Agentur, die … sich mit so etwas auskennt, auslagern«, rät der Autor. Ein fingiertes Beispiel, wie man sich die Anonymität im Netz zunutze machen kann, liefert er gleich mit: »Hallo Leute, habe gerade gelesen, dass Firma xyz ein neues Blutzuckermessgerät testet und dazu kostenlose Geräte ausgibt, wenn man einen anderen Diabetiker wirbt. Die Stäbchen gibt’s auch dazu. Ich hab’s unter www.xyz.com gefunden.«

Bei so viel Finesse ist es für Patientengruppen nicht leicht, sich gegen Vereinnahmung zu schützen. Die Industrie beschäftigt hoch bezahlte Marketingprofis, die Initiativen leisten einen Großteil ihrer Arbeit ehrenamtlich. Die Industrie plant ihre Strategie mit langem Atem, die Gruppen kämpfen jedes Jahr neu um ihre Finanzierung. Dabei sind die Ansprüche an ihre Arbeit enorm gestiegen. Viele der ratsuchenden Patienten haben sich dank Internet einen beachtlichen Informationsstand erarbeitet. Doch wird die Orientierung im Dschungel der Online-Angebote auch immer schwieriger. [...]

Der Branche sind Selbsthilfegruppen mittlerweile so wichtig, dass sie selbst welche gründet, wenn es zu einem Krankheitsbild noch keine gibt. [...]

Gemeinsam mit Transparency entwarfen die Gruppen einen Vorschlag für Sponsorenrichtlinien und planten, die Koalition Brustkrebs nach Ablauf des Roche-Sponsorings in eine unabhängige Stiftung zu überführen. Doch die Koalition zerbrach am Sponsoring, die Gruppen waren am Ende zerstritten. Seither gibt es die pharmaunabhängige Stiftung Koalition Brustkrebs, von der man in der Öffentlichkeit allerdings kaum etwas hört, und die pharmagesponserte Organisation Pink, die von den übrigen Initiativen gegründet wurde. Die Pink-Gruppen entfalteten innerhalb kurzer Zeit mehr öffentliches Aufsehen als die altgediente »Frauenselbsthilfe nach Krebs« in Jahrzehnten. Insbesondere die Augsburger Gruppe Mamazone tut sich mit medienwirksamen Aktionen hervor. [...]

Mit auffällig professionellen Methoden hat die Gruppe beim Thema Brustkrebs die öffentliche Meinungsführerschaft erobert. Wie sehr die Pharmaindustrie dabei mitgeholfen hat, ist unklar. Nach Angaben von Mamazone machten Mittel der Pharmakonzerne 2003 weniger als zehn Prozent des Gesamtetats von 100.000 Euro aus. Dem widerspricht die Auskunft des Konzerns Hoffmann-La Roche. Hans-Ulrich Jelitto, Leiter der Öffentlichkeitsarbeit, teilte der ZEIT auf Anfrage mit: »Wir stellen Mamazone jährlich eine Summe von 40.000 Euro als nicht zweckgebundene Spende zur Verfügung« – also fast die Hälfte des Budgets. In jedem Fall vertritt Mamazone die Kooperation mit der Pharmaindustrie offensiv. »Dass mündige Patientinnen und Arzneimittelhersteller Joint-Venture-Aktivitäten zum gemeinsamen Nutzen ergreifen können …, scheint hierzulande noch unvorstellbar«, attackiert Ursula Goldmann-Posch auf der Website die Kritiker von Mamazone. [...]

Unterdessen sponsert die Pharmabranche Patientenveranstaltungen nach ihrem Geschmack. [...]
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Interview

Bloß keine Abhängigkeiten!

Selbsthilfegruppen von Patienten sollen offen legen, von wem sie Geld erhalten. Dies fordert Arne Schäffler von Transparency International

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[Uli]

der Artikel!
Und er spricht mir zum großen Teil "aus der Seele"!!!!
Es sei z.B. nur kurz auf das Thema Reizdarm hingewiesen..
http://www.lebensmittelallergie.info/thr...d=909&sid=

Und bei einem Treffen von Selbsthilfegruppen-"Leitern" im letzten Jahr konnte ich so meine "Erfahrungen" in diese Richtung machen : wirklich "autarke"/selbstständige/unabhängige Gruppen sind die absolute Ausnahme. Die meisten sind an "Dachverbände" angeschlossen und bekommen von diesen ziemlich genaue Vorgaben, wie ihre Arbeit zu gestalten sei - und ich hatte da nicht den Eindruck, dass das immer im Interesse/ zum alleinigen Wohle der Betroffenen geschieht!

Uli

[V2Martin]

Letzten Freitag erzaehlte eine Kollegin, dass ihre Tochter im KiGa-Alter die Moeglichkeit haette, an einer von einem Pharma-Konzern gesponsorten Kur teilzunehmen. 99 Plaetze waren zu vergeben. Weil sich keiner vorstellen konnte, "was die denn davon haetten" meinte ich:
"Na, vielleicht lenken sie ja die Aufmerksamkeit auf ihre Medis, mit denen man prima die Symptome zu behandeln kann - anstatt sich um die Ursachen zu kuemmern?"
Hmmm. Nachdenkliches Schweigen, und: Keine Widerrede! Ist doch schon mal was...

Martin

[Uli]

DEUTSCHES ÄRZTEBLATT ONLINE 01.09.2005

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Ä R Z T E S C H A F T
Ärzte weisen auf Verflechtung von Industrie und Selbsthilfe hin

KÖLN. Auf die Verflechtungen der Patienten-Selbsthilfegruppen in Deutschland mit der pharmazeutischen Industrie hat die Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft (AkdÄ) hingewiesen. „Die Patientenverbände haben sich im Laufe der letzten Jahre emanzipiert und sind jetzt beispielsweise als wichtige Diskussionspartner im Gemeinsamen Bundesausschuss vertreten und an Entscheidungen über die medizinische Versorgung beteiligt. Die Selbsthilfegruppen sind aber auch von der Pharmaindustrie als Kooperationspartner entdeckt worden, die sich aus einer Finanzierung der Gruppen Vorteile für ihre Interessen verspricht“, hieß es am 1. September aus der AkdÄ.

Über die Selbsthilfegruppen werde bei Ärzten häufig Verschreibungsdruck für neue und teure Arzneimittel ausgeübt. So würden beispielsweise in einem Buch über Brustkrebs „sehr häufig und für den Leser in keiner Form erkennbar objektive Informationen mit Vermarktungsstrategien der pharmazeutischen Industrie vermischt“, so der Berliner Onkologe Prof. Dr. Wolf-Dieter Ludwig, Vorstandsmitglied der AkdÄ. Den Frauen werde suggeriert, die neuesten teuersten Substanzen seien auch die wirksamsten.

Es gebe außerdem Hinweise darauf, dass die pharmazeutische Industrie über ihren Einfluss auf die Patientengruppen das Werbeverbot für verschreibungspflichtige Arzneimittel unterwandern möchte. Begründet werde die Unterstützung der Selbsthilfegruppen vordergründig mit dem uneigennützigen Wunsch, die Patienten aufzuklären. Die Arzneimittelkommission weist in diesem Zusammenhang auf einen Beitrag in der Zeitung „Die Zeit“ hin, der sich ausführlich mit der Thematik befasst. /hil

Links zum Thema

Beitrag in "Der Zeit"
http://www.zeit.de/2005/21/Pharmafirmen_neu



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[Uli]

aerzteblatt.de 27. Juni 2006


Verbraucherschützer kritisieren mangelnde Transparenz beim Pharma-Marketing

London - Consumers International, ein internationaler Dachverband von Verbraucherschutzorganisationen, wirft der Arzneimittelindustrie ein „skrupelloses Marketing“ vor, das zur Desinformation von Verbrauchern führe. Der Bericht „Branding the Cure“ beklagt die mangelnde Transparenz der 20 größten Pharmagiganten, die sich ungern in die Karten sehen lassen, wenn es darum geht, wie sie Gelder zur Beeinflussung von Ärzten und Patientenorganisationen verwenden .

Die von der EU Kommission für Beschäftigung, soziale Angelegenheiten und Chancengleichheit geförderte Untersuchung kommt zu dem Ergebnis, dass die Pharmafirmen neben ärztlichen Meinungsführern zunehmend auch Patientenselbsthilfegruppen sponsern, um die öffentliche Meinung auf ihre Produkte zu lenken. Ein weiteres Marketing-Instrument sind so genanntes „Awareness“-Kampagnen, in denen das Bewusstsein für eine (oft nur vermeintliche) Erkrankung gefördert wird. Nur eine Firma (Bristol Meyers Squibb) hat Consumers International gegenüber den internen Verhaltenskodex (code of conduct) der Marketingabteilungen offen gelegt. Nur zwei Firmen hätten Verstöße gegen ihre Regeln gemeldet, während Consumers International der Ansicht ist, dass 17 der 20 Firmen gegen den von der EU Kommission geförderten Code für eine Corporate Social Responsibility verstoßen haben. Bei zwei der drei weiteren Firmen seien keine diesbezüglichen Informationen zu erhalten gewesen. Nur eine Firma (Eli Lilly) habe Informationen über das Verhalten gegenüber Patientenorganisationen genannt. Weniger als die Hälfte der Organisationen habe ihre Verhaltensregeln zu Geschenken und Einladungen an Ärzte offen gelegt. Der weltweit größte Konzern Pfizer mache gar keine Angaben zu seinen Marketingaktivitäten. Nur eine Firma, Orion Pharma, habe Angaben zur Zusammensetzung und Verteilung des Marketingbudgetes gemacht.

Der Leiter von Consumers International, Richard Lloyd , beklagte, dass die Firmen fast doppelt so viel Geld für Marketing ausgäben wie für Forschung und Entwicklung, der Verbraucher aber so gut wie keine Informationen darüber erhalte, wie dieses Geld eingesetzt wird. /rme
http://www.aerzteblatt.de/v4/news/news.asp?id=24703

[Uli]

DIE ZEIT, 14.12.2006 Nr. 51
Patient gesucht
Pharmakonzerne entdecken Selbsthilfeorganisationen als lukrativen Vertriebsweg. Von Martina Keller
In den Anfangsjahren mussten Rolf Blaga und seine Mitstreiter von der Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft (PSOAG) noch mit 8100 Euro im Jahr auskommen. Es waren Fördergelder von den Krankenkassen im Kampf gegen die Schuppenflechte. Doch der Etat der kleinen Organisation aus Berlin wuchs im vergangenen Jahr auf mehr als das Doppelte. Ursache des plötzlichen Geldsegens: Spenden der Pharmaindustrie. In derselben Zeit wurden nämlich neue, sehr teure Medikamente zur Behandlung der Schuppenflechte zugelassen. »Das Erste war Raptiva von Serono«, erinnert sich Blaga. Es folgten Remicade von Essex Pharma, Enbrel von Wyeth Pharma und Humira von Abbott.
Mit den neuen Medikamenten kamen zusätzliche Möglichkeiten. Dank Serono veranstaltete die Selbsthilfeorganisation Internet-Chats mit führenden deutschen Psoriasis-Experten. Mit Mitteln von Wyeth Pharma verschickte sie Plakate mit Hinweisen auf ihre Organisation an alle Hautärzte und Rheumatologen im Land. Abbott und Essex Pharma ermöglichten ihr einen Werbespot im Berliner U-Bahn-Fernsehen. Die PSOAG brachte das Thema Schuppenflechte an die Öffentlichkeit.
Gesamten Beitrag lesen? Hier:
http://www.zeit.de/2006/51/Pharma-Patienten?page=all


Uli

[Uli]

Ein höchst interessanter Artikel – der auch nachdenklich stimmt: Was ist mit SHG`s, die absolut "autark" sind, die ihre Arbeit eher "im Stillen" verrichten – ohne groß Broschüren zu publizieren : sind die dann weniger "glaubwürdig"?????

Bei NMU`lern allgemein dürfte sich eher die Lebensmittelindustrie "anbiedern" – siehe L-freie Milchprodukte & Co!

...und nun stellt sich mir die Frage ( unweigerlich...) : wie ist das mit Foren ( einer Art virtueller SHG ), die sich ihre Kosten durch diverse "Anbieter" hereinholen?????? Und zwar egal , ob die beworbenen Produkte nun zum Kran kheitsbild passen oder nicht....... X(

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Merten, Martina; Rabbata, Samir
Selbsthilfe und Pharmaindustrie: Nicht mit und nicht ohne einander Deutsches Ärzteblatt 104, Ausgabe 46 vom 16.11.2007, Seite A-3157
THEMEN DER ZEIT

http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/arti...p?id=57598

ein paar wenige Zitate.......

Als „Paradebeispiel für eine zu große Nähe von Selbsthilfe und Industrie“ bezeichnet Prof. Dr. med. Wolf-Dieter Ludwig, Vorsitzender der Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft (AkdÄ), die Kampagne des DDB. Dabei müsse man sich bewusst sein, dass die Interessen der Industrie oftmals nicht deckungsgleich mit denen der betroffenen Patienten seien.
Der öffentliche Wirbel um den Diabetikerbund kam für die Selbsthilfebewegung und die Arzneimittelhersteller zu einem denkbar ungünstigen Zeitpunkt. Denn ob der andauernden Kritik an vermeintlicher Einflussnahme der Industrie auf die Arbeit der Patientenorganisationen, bemühen sich Arzneimittelhersteller und Selbsthilfe derzeit um ein besseres Image. Dabei sollen selbst auferlegte Verhaltenskodizes und Leitlinien der Selbsthilfe helfen, aus der Schmuddelecke herauszukommen. Gelingt dies nicht, steht ihr größtes Pfund auf dem Spiel – ihre Glaubwürdigkeit.

Anfälligkeit der Selbsthilfe für Beeinflussungsversuche habe sich verringert, glaubt die Geschäftsführerin von NAKOS, der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen.

Für eine professionelle Lobby- und Öffentlichkeitsarbeit reicht dieses Geld jedoch nicht aus, weshalb viele Patientenorganisationen auf Sponsoren aus der Industrie angewiesen sind. Anders als Spender oder öffentliche Förderer verlangen Sponsoren für ihr Engagement gemeinhin Gegenleistungen. Welche das sind, beschreibt der Bremer Gesundheitsökonom Prof. Dr. Gerd Glaeske in seiner Studie „Einfluss des pharmazeutisch-industriellen Komplexes auf die Selbsthilfe“ von 2006. In der von der Selbsthilfe-Fördergemeinschaft der Ersatzkassen in Auftrag gegebenen Arbeit untersuchte der Wissenschaftler acht große Selbsthilfeorganisationen. Die Forschungsergebnisse sind erschreckend: Patientinnen und Patienten würden als „quasi betroffene ,Pharmareferenten‘ genutzt“, die in der Praxis unter anderem auf die Verordnung neuer Mittel drängten. Dabei würden die Betroffenen „gezielt in Veranstaltungen mit neuen Therapieoptionen bekannt gemacht, die sie dann beim nächsten Praxisbesuch einfordern“. Glaeske nennt weitere Beispiele von Einflussnahmen. Nach seiner Kenntnis finde unter Umgehung des Heilmittelwerbeverbots im Rahmen von Vorträgen und Kongressen Arzneimittel-Produktwerbung statt. Selbsthilfemitglieder würden für wissenschaftliche Studien rekrutiert. Auch verschafften sich die Hersteller über Adresslisten Zugang zu Mitgliederdaten. „Mit der Studie wollten wir das Thema in die Öffentlichkeit bringen. Außerdem signalisierten uns einzelne Patientenorganisationen und eine große Dachorganisation der Selbsthilfe dringenden Handlungsbedarf“, begründet Karin Niederbühl vom Verband der Angestellten-Krankenkassen (VdAK) die wissenschaftliche Aufarbeitung der Problematik.

Wie weit das Sponsoring gehen darf, ist umstritten. Dazu die Berliner Patientenbeauftragte Karin Stötzner: „Ich halte es für problematisch, wenn eine Selbsthilfegruppe bei ihrer Neugründung gesponsert wird.“ Schließlich bestehe dann von vornherein eine Einflussnahme.

Uli

[Elisabeth]

Hier nochwas zum Thema

Pharmaindustrie unterwandert Patienten-Blogs


http://www.nachrichtenaufklaerung.de/index.php?id=172


Also Vorsicht bei allzu enthusiastischen Erfolgsmeldungen und Empfehlungen

Elisabeth

[Bolek]

Die Sponsoren unserer tschechischen "Amtskollegen" von
www.potravinova-alergie.info
sind in den Bereichen Arbeitsvermittlung, Personaldienstleistungen, Tennis- und Golfklubs tätig. Da besteht dann keine Gefahr falscher Beeinflussung.

Noch besser ist es aber, ganz ohne Werbung auszukommen: Dickes Lob an Uli, Benita, Mo und Co.

Bolek