Tschechische Freunde

[Bolek]

Habe im tschechischen Internet eine interessante Seite gefunden:

www.potravinova-alergie.info

Das heißt auf deutsch:

www.lebensmittelallergie.info

Die Seite wird von Ing. Petr Caboun (mit Häkchen überm C, sprich: Tschaboun, Betonung auf der ersten Silbe) in Prag betrieben. Es handelt sich um eine Art Selbsthilfegruppe mit systematisch geordneten Infos und Diskussionsforum. Die ältesten Beiträge sind aus dem Jahr 2004. Es gibt viele Koch- und Backrezepte.

Die Seite alergie-mleko.webz.cz (Milchallergie) wird gegenwärtig in das tschechische Lebensmittelallergieforum integriert.

Alle Informationen sind in tschechischer Sprache. Deshalb werde ich, wenn ich etwas für uns Interessantes dort finde, es euch hier mitteilen.

Bolek

[Uli]

Das ist ja Spitze!

Meinst`, so eine Seite gibt`s? auch auf Russisch?
Könnte so manchem unsrer Betroffenen den Umgang mit NMA`s / NMU`s erleichtern.........

Vielleicht „stolperst“ Du mal über eine solche Seite??

Einen schönen Tag ( ohne Parfum- Attacken!) und
LG
Uli

[Bolek]

Eine Meldung der slowakischen Nachrichtenagentur TASR vom 19. Dezember 2009:

Laktoseintoleranz betrifft jeden fünften Slowaken. Doch nur ein Drittel der Betroffenen weiß davon. Das geht aus einer aktuellen Umfrage des Aufklärungsvereins \"Laktoseintoleranz\" hervor. Die Laktoseintoleranz äußert sich in Problemen nach dem Konsum von Milch und Milchprodukten, darunter Durchfall, Bauchschmerzen und –krämpfe oder Blähungen.

Internationalen Schätzungen zufolge leiden 15 bis 25 Prozent der Bewohner des nördlichen Europa, 40 bis 75 Prozent der Bevölkerung der südlichen Länder und mehr als 95 Prozent der Bevölkerung Asiens und Afrikas an diesem Problem. Die Völker des Südens sind stärker von der Milchzuckerunverträglichkeit betroffen – vor allem die dunkelhäutige Rasse. Das hängt mit der Evolution, den klimatischen Bedingungen und weiteren Faktoren zusammen. Den Wissensstand über dieses Gesundheitsproblem zu erhöhen ist das Ziel des Vereins \"Laktoseintoleranz\". „In den acht Monaten unseres Wirkens haben wir mehr als 200 Anfragen beantwortet, die uns die Menschen über unsere Internetplattform geschickt haben. Das zeigt auch, dass dieses Problem nun auch in unserer Gesellschaft zunehmend wahrgenommen wird“, erklärt gegenüber TASR der Vorsitzende des Vereins Rastislav Stolárik.

Die Zahl der Personen, die sich darüber klar werden, dass dieses Problem auch sie quält, ist nach Stolárik jedoch immer noch gering. Wie die Umfrage ergab, weiß nur jeder dritte Betroffene davon. „Wenn sie feststellen, dass sie an Laktoseintoleranz leiden, fangen viele Menschen an, Milchprodukte vollständig zu meiden, was natürlich keine Lösung der Situation bringt. Schließlich wird Laktose künstlich auch vielen anderen Lebensmitteln und sogar Medikamenten zugesetzt“, ergänzt Stolárik. Dabei gibt es verschiedene Lösungen für dieses Problem, zum Beispiel die Ermittlung der Toleranzschwelle für Laktose oder die richtige Auswahl der Lebensmittel.

Quelle: www.zzz.sk/?clanok=7532
Übersetzung: Bolek
(zzz = Zoznam zdravotníckych zariadení = Verzeichnis der Gesundheitseinrichtungen (in der Slowakei))

Man beachte, wie hier die Afrikaner und Asiaten zu Kranken abgestempelt werden. Wir haben das hier im Forum ja schon öfter kritisiert, dass der nordische Sonderfall Laktosetoleranz zur globalen Norm erhoben wird.

Trotz dieses falschen Zungenschlags meine ich, dass das Engagement des LI-Vereins für die slowakischen LI-ler schon ein Gewinn ist. Ihr findet sein Internetangebot unter:

www.laktoza.sk

Es besteht seit April 2009, ist übersichtlich und informativ, beschränkt sich jedoch nur auf die Milchproblematik. Auf andere NMAs/NMUs wird - soweit ich bis jetzt gesehen habe - nicht hingewiesen. Slowaken, die mehr NMUs haben, beteiligen sich aber am tschechischen Lebensmittelallergie-Forum (siehe mein obiges Posting). Beide Sprachen sind sich so ähnlich, dass im Gegenzug die slowakischen LI-Infos auch für tschechische Interessenten von Nutzen sein werden.

Bolek

[Herta]

Dabei gibt es verschiedene Lösungen für dieses Problem, zum Beispiel die Ermittlung der Toleranzschwelle für Laktose oder die richtige Auswahl der Lebensmittel.

Der Satz macht mich mehr als neugierig: ist das neu und ich habs bisher woanders überlesen? Wie oder wo wird "Toleranzschwelle für Laktose" gemessen?? ???

Mit neugierigen Grüßen
Herta

[Uli]

Hallo Herta!

Der Satz macht mich mehr als neugierig: ist das neu und ich habs bisher woanders überlesen? Wie oder wo wird \"Toleranzschwelle für Laktose\" gemessen??

Der Satz ist leider alles andre als „neu“.....erst wieder „neu aufgelegt“ durch eine Metaanalyse, die da besagt, dass man als LI`ler locker 10 – 20 Gramm Laktose pro Tag vertragen würde........ :o
Fatal nur: die meisten LI`ler vertragen auch kein Milcheiweiß ( Kasein und/ oder Laktoglobulin) – und dann nützen H2-Atemtests herzlich wenig, um eine „Toleranzgrenze“ feststellen zu können.......
Vielleicht magst Du ja noch` mal? in unsrer LI/Milchrubrik-Ecke stöbern und auf
www.milchlos.de ????

LG
Uli

[Herta]

Danke Uli, für Deine rasche Antwort.
Zugegeben: ich bin nicht so belesen, wie vielleicht die allermeisten Betroffenen hier, weil diesen informativen Teil früher mein Mann (der der Betroffene ist) übernahm. Aber seit er mit dem Lesen wegen seiner immer schlimmerern Augenerkrankung (feuchte (!!!) Makula) nicht mehr so kann, versuche ich mich hier so nach und nach einzulesen. Und da war halt diese "messbare" Toleranzschwelle für Laktose mir bisher nicht untergekommen. Dass man damit den Atemtest meint, darauf bin ich nicht gekommen . .

Was mir auch weiterhin nicht klar ist: ich hatte bislang LI nur für die früher ständigen Darm- und Magenprobleme meines Mannes verantwortlich gemacht. Da sich dieses Problem nach dem weglassen von Joghurts etc sehr verbessert hat, sind wir so nach und nach im Laufe der Jahre wieder etwas unvorsichtiger geworden und haben/hatten Butter wieder im Kühlschrank, sowie Kondensmilch wieder im Kaffee. Weil er das auch (in Bauch und Darm) offensichtlich vertragen hat. Da aber div. andere "Baustellen" bei ihm Probleme machen (wie eben die? besonders dramatische Makula-Sache die ja zur Erblindung führt), frage ich mich, ob die LI oder die FM da auch daran Mitschuld sein können?? ???

Ratlose Grüße
Herta

[Uli]

Liebe Herta!

Meine Antwort soll nun ( um Himmels Willen : nein!! ) keine Beschuldigung sein: aber: es wäre immer sinnvoll, sich um mögliche Auswirkungen / Begleitumstände oder sonstiges bei einer LI / FM zu informieren .........auch wenn`s? lästig ist/ sein sollte! Sorry.....!
Und ich weiß ja? nicht, was bei Deinem Mann an sonstiger Diagnostik gelaufen ist.........

Ob nun LI / FM & Co zu einer Macula- Degeneration beitragen : ich weiß es schlichtweg? nicht!? Ich kenne nur inzwischen 3 Fälle, bei denen es so ist – die lange unter nicht erkannten NMU`s / NMA`s / LI & Co litten – und ich würde mich nie so weit „ aus dem Fenster wagen“, dass ich da einen ursächlichen Zusammenhang herstellen möchte......mir fällt`s? halt nur auf!
Was mir allerdings auch auffällt: das sind die „Füllstoffe“ bei den angepriesenen Lutein&Co-Medikamenten -> z.T. Laktose, Ascorbinsäure u.s.w. – wo ich wirklich „ Bauchgrimmen“ bekomme.......

Was mir auch weiterhin nicht klar ist: ich hatte bislang LI nur für die früher ständigen Darm- und Magenprobleme meines Mannes verantwortlich gemacht. Da sich dieses Problem nach dem weglassen von Joghurts etc sehr verbessert hat, sind wir so nach und nach im Laufe der Jahre wieder etwas unvorsichtiger geworden und haben/hatten Butter wieder im Kühlschrank, sowie Kondensmilch wieder im Kaffee. Weil er das auch (in Bauch und Darm) offensichtlich vertragen hat.

Dass Ihr mit „Milchprodukten“ unvorsichtiger geworden seid .....das liegt wohl leider in der? „ Natur der Sache“ .....zum einen unvollständige / unsachgemäße „Aufklärung“ von Seiten der Diagnostiker, zum anderen > Nicht- Wissen“ um mögliche weitere Allergien/ Unverträglichkeiten.....
Butter selbst dürfte wohl eher das geringste Problem sein( L- frei, nahezu Proteinfrei....), wobei die „Kondenzmilch“? schon eher ein L-„Oberhammer“ war und ist: mit? ca 9 – 10 g/% pro 100 ml..........nicht gerade LI-kompatibel.......
( Auch wenn bestimmte „Studien“ besagen, dass man als LI`ler ca 10- 20 Gramm pro Tag locker lässig „ wegstecken“ könne.......ich frag` mich da nur, weshalb Patienten auf mg in einer einzigen Tablette reagieren können – und den wirklich wichtigen pharmakologischen Wirkstoff? überhaupt nicht resorbieren können........Hier leider auch wieder der Hinweis, dass in manchen Medis für Macula 12 GRAMM Laktose pro Tablette angegeben sind – mit der Verzehrsempfehlung: 2 dieser Tabletten pro Tag einzunehmen.....= 24 Gramm Laktose! :o)


Liebe Herta – ich wünsche Dir? „gute Nerven“ beim ( Ein-)Lesen, und es tut mir sehr Leid, dass ich für Deinen Mann kein „ Zaubermittel“? parat habe.........

Mit einem lieben Gruß – auch an Deinen Mann
Uli

[Herta]

Ganz herzlichen Dank Uli, für Deine rasche und fundierte Antwort. Du bist auch sofort (ohne daß ich auf das Thema eingehen mußte) auf einen weiteren Punkt gekommen, der mich/uns momentan schwer beschäftigt: das Lutein Präparat.
Seit ein paar Jahren wird mein Mann von allen Augen-Ärzten deutschlandweit darauf angesprochen (schon lange bevor die AMD feucht wurde) und nie hat er irgendeines dieser Medi's genommen. Erstens weil in den meisten Laktose ist und auch wegen der Ascorbinsäure. DANN kam der Worstcase wie es "neudeutsch" heißt und die AMD verschlimmerte sich, (seit 6 Monaten wird nun in den Augapfel Avastin gespritzt) was natürlich ein erneutes Umdenken bezüglich der Lutein-Medi's zur Folge hatte. Seit knapp 4 Wochen nimmt er nun "OCUVITE complete" auf dem ich/wir übrigens nix lesen konnten von L und Asc.S. ?!
(Trotzdem hat er frühmorgens schon beim aufstehen ein Bauchgrimmen und starke, fast schmerzhafte Blähungen, was sich ziemlich zeitgleich seit Einnahme von Ocuvite deutlicher zeigt.)

Warum er sich letztendlich entschlossen hat, das zu tun, ist ja klar: nicht nur aus Angst vor der noch rascheren Erblinding, sondern auch weil sein/unser Essverhalten halt auch kontraproduktiv zur AMD ist? :'(
Alles was man bei AMD essen soll ist für einen FM'ler halt nur in Minimaldosen geniesbar...

Du sprichst oben die weitere Diagnostik meines Mannes an, als da wären (wie schon geschrieben der Atemtest mit den 3 Resultaten) sowie dann ein Scratchtest, wo noch weitere Überempfindlichkeiten gegen diverse Öle festgestellt wurden.
Desweiteren einige andere Sachen, die unseren Speiseplan ERHEBLICH einschränken, wie z.B Eiweiß, Piment,Kümmel, E333, E334, Pökelsalz, Sorbit.

Das wars dann auch mit der Diagnostik. Wir versuchen halt weitestgehend obige Dinge aus dem Speiseplan fernzuhalten, was in Verbindung mit LI und FM nicht immer ganz einfach ist, aber man gewöhnt sich an (fast) alles? :

Findest zu (falls Du mal die Zeit dafür findest, liebe Uli) in den "OCUVITE complete" etwas, was wir übersehen haben? Ich fürchte ja! Aber es ist und bleibt halt hier wahrscheinlich abzuwägen, obs mehr nützt als dass es schadet?! Ich glaube, wir sind dazu wohl emotional zu stark beteiligt!?

Eben sind wir erst vom AA zurückgekommen, wo ein OCT gemacht wurde, um zu sehen, ob die ersten 6 Spritzen etwas an der feuchten AMD bewirkt haben.
Man sagte uns, daß es minimal besser geworden wäre, aber eben nicht gut. Also weiter mit dieser schmerzlichen Prozedur . .

Einen lieben Gruß (auch von meinem Schatz)
Herta

[Bolek]

Hallo Herta und Uli,

ist ja erstaunlich, was für eine wichtige und interessante Unterhaltung man mit einer angestaubten Agenturmeldung so auslösen kann.

Wäre es nicht besser, diese Unterhaltung in einem eigenen Thread zu führen? Vielleicht unter dem Titel: "LI, FM und Augenerkrankungen"? Dies zum einen, damit euer wichtiges Thema nicht untergeht und auch von anderen Betroffenen gefunden wird, die sich nicht für "Tschechisches" interessieren. Zum anderen aber auch, damit ich diesen meinen Thread weiterhin für "Neues und weniger Neues aus der Tschechoslowakei" nutzen kann. (Kommentare dazu sind mir natürlich willkommen.)

Gerade hier im Board "Buch-Tipps / Sonstige Infos" rechnet eigentlich keiner mit einem medizinisch so anspruchsvollen und wichtigen Gespräch.

Also vielleicht eure drei letzten Beiträge auskoppeln "Augen, LI, FM". (Augen an die erste Stelle zu setzen ist vielleicht noch besser, als Signalwort.)

Vielen Dank!
Bolek

[Uli]

Hi Bolek!

Einen eigenen thread zu diesem Thema würde ich mir niiieee trauen zu eröffnen: : : : :-[
-ich weiß viieeel zu wenig darüber.........( Augen sind nicht unbedingt abhängig von NMU`s / NMA`s ...bisher jedenfalls....)
-3 Betroffene in 12 Jahren? sind schlichtweg zu wenige, um darüber „schreiben“ zu können....... :


Ihr als? Betroffene könnt nur allzu gerne einen eigenen Thread dazu eröffnen – nur ( wie schon erwähnt) weiß ich viel zu wenig zu diesem Thema, um kompetente Antworten geben zu können...... :
Seid`s? mir bitte nicht böse – aber hier passe ich ( im Moment noch)

Uli