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Diagnose: Fructosemalabsorption.Und nu?
#41
Tagchen,

ach was bin ich heute begeistert, von soviel Ernstnahme meiner Fragen und Wünsche...? :'(

Schon die Überweisung zum Sorbittest ist ja "quatsch" findet sie... soll ich den eben auch einfach meiden und gut... so ungefähr.
Hab sie zwar trotzdem bekommen ist aber nicht grad hilfreich und bestärkend mit den Worten.

Einen Gen-Test würde sie nicht machen aber ich soll mal den Arzt fragen wo wir die Tests machen, was der dazu sagt.

Bin total verunsichert...? >Sad :'( >Sad :'(

Winona
Anamnese: http://www.lebensmittelallergie.info/ind...=3776.0<br /><br />&quot;Man ist erst dann erwachsen wenn man sich traut wieder Kind zu sein.&quot;
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#42
Hallo Winona!

Zitat:ach was bin ich heute begeistert, von soviel Ernstnahme meiner Fragen und Wünsche...
?
Ich kann Dir Deinen Frust nur allzu gut nachfühlen.........

Zitat:Schon die Überweisung zum Sorbittest ist ja \"quatsch\" findet sie... soll ich den eben auch einfach meiden und gut... so ungefähr.

....mhhhh – nachdem Sorbit den „ Transporteur“ für Fruktose be-/ verhindert, hat sie damit nicht `? mal? „ ganz“ Unrecht“! ( Allerdings: Sorbit/ Sorbitol & Co ist in vielen Kinderarzneien – da wär`s? schon gut zu wissen, ob sie sie verträgt oder nicht!
Nur: für einen „ Zwergi“ in einer Kita“ gelten wohl nur medizinisch korrekte Diagnosen ( - und entsprechende Befunde!)
Und nachdem Ihr Euch nicht sicher seid, ob es eine HFI / FM oder einfach „ nur“? FM + Pollenkreuzreaktionen , wär`s? schon ...( vorsichtig ausgedrückt) nicht „unschön“, wenn Ihr eine entsprechende Diagnose hättet.
Fragt den „ andren“ Doc zum Gentest ( auch wenn`s? der Dame selbst nicht passen sollte) _ lasst Allergien abklären ( ich weiß, ich wiederhole mich......- sorry)......

Ein 30 / 40/ 50 Jähriger hat i.d.Regel kein HFI – das hätte er so lange nicht „ überlebt“. :Smile.........der hat ne FM und Pollenkreuzreaktionen ( unsrer Erfahrung nach....) – aber ein Zwergi – da muss abgeklärt werden, was „ Sache ist“! ( Noch dazu mit dem heutigen Wissensstand“.........wenn ihn denn alle Docs kennen-würden! ;D)


Zitat:Bin total verunsichert...
Auch dies` glaube ich Dir- nur: wir sind nicht befugt / berechtigt, irgendwelche „ oberdollen“? „Behandlungsratschläge“ zu geben – nur Hintergrund- Infos! Wink

LG
Uli
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#43
Zitat:Ich kann Dir Deinen Frust nur allzu gut nachfühlen.........

Danke, glaub ich dir.

Zitat:....mhhhh – nachdem Sorbit den „ Transporteur“ für Fruktose be-/ verhindert, hat sie damit nicht `? mal? „ ganz“ Unrecht“!

Weiß ich ja doch auch, Ne andre Wortwahl wäre doch trotzdem nicht verkehrt gewesen.
So kam ich mir total lächerlich/belächelt vor...

Zitat:Allerdings: Sorbit/ Sorbitol & Co ist in vielen Kinderarzneien – da wär`s? schon gut zu wissen, ob sie sie verträgt oder nicht!

Ergo auch in ihrem Sinne sein sollte und kein "Quatsch!" *teuflisches smily such*

Zitat:Ein 30 / 40/ 50 Jähriger hat i.d.Regel kein HFI – das hätte er so lange nicht „ überlebt“. Augen rollen.........der hat ne FM und Pollenkreuzreaktionen ( unsrer Erfahrung nach....) – aber ein Zwergi – da muss abgeklärt werden, was „ Sache ist“! ( Noch dazu mit dem heutigen Wissensstand“.........wenn ihn denn alle Docs kennen-würden! ;D)

Vielleicht bin ich auch zu überwütig und ich sollte drauf vertrauen das der Gastro seine Arbeit macht?!?
Wir hatten ja auch schon ein Gespräch nach dem Lactosetest wo wir ihm eben alles zum Kind erzählt haben, wann, wie, warum usw. Er wird sich bei der Empfehlung zum Fructosetest ja was gedacht haben?Wenn die HFI bekannter ist als die FM dann sollte man ja als erstes noch diese im Kopf haben so als Arzt, grade so als Kindergastroenterologe?!?

Zitat:Auch dies` glaube ich Dir- nur: wir sind nicht befugt / berechtigt, irgendwelche „ oberdollen“? „Behandlungsratschläge“ zu geben – nur Hintergrund- Infos!? Wink

Cool wäre, es gäbe den Arzt, der einen an die Hand nimmt und sagt was man jetzt wie machen sollte um alle Eventualitäten auszuschließen ohne dabei 1000 Fehler zu machen und zu übertreiben.
Ja... ich weiß... Träume sind Schäume...? Wink Big Grin

Winke

Winona
Anamnese: http://www.lebensmittelallergie.info/ind...=3776.0<br /><br />&quot;Man ist erst dann erwachsen wenn man sich traut wieder Kind zu sein.&quot;
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#44

Hallo Winona“

Zitat:Cool wäre, es gäbe den Arzt, der einen an die Hand nimmt und sagt was man jetzt wie machen sollte um alle Eventualitäten auszuschließen ohne dabei 1000 Fehler zu machen und zu übertreiben.
Ja... ich weiß... Träume sind Schäume...

......ich fürchte fast, dass Du Dir diese „ Träume“ abschminken kannst? - das wäre? zwar genial->keine Frage>! Aber ich fürchte fast : das ist / wäre Utopie....... :Smile
Die div. Fortbildungen sind extrem „ Pharma- Industrie“? und „ Spezialgebiet? gesteuert“- da gibt es „ seltenst / fast/ oft nie Verweise auf? andre Fachgebiete“........... :Smile

Nachdem HFI zudem extrem „ selten“ ist, wäre es schon eine „ quasi Sternstunde“, wenn ein Doc dahinterkommen würde.......selbst wenn sie im Pschyermbel? und auch andren Lehrbüchern beschrieben ist...........Und? FM und etwaige Kreuzreaktionen – die werden höchst „stiefmütterlich“ behandelt – wenn nicht gar völlig ignoriert“! >Sad >Sad >Sad

Ich fürchte fast, Du musst Dich „ in Geduld üben“ und eines nach dem andren in Angriff nehmen.....tut mir arg Leid, dass ich nicht „ schneller“ helfen kann....
Ist? aber leider so............. :'(
Lieber Gruß
Uli






Zitat:

*** ich fürchte fast, dass Du Dir diese „ Träume“ abschminken kannst? - das wäre genial-keine Frage>! Aber ich fürchte fast : das ist / wäre Utopie.......
Die div. Fortbildungen sind extrem „ Pharma- Industrie“? und „ Spezialgebiet? gesteuert“- da gibt es „ seltenst / fast/ oft nie Verweise auf? andre Fachgebiete“...........

Nachdem HFI zudem extrem „ selten“ ist, wäre es schon eine „ quasi Sternstunde“, wenn ein Doc dahinterkommen würde.......selbst wenn sie im Pschyermbel? und auch andren Lehrbüchern beschrieben ist...........Und? FM und etwaige Kreuzreaktionen – die werden höchst „stiefmütterlich“ behandelt – wenn nicht gar völlig ignoriert“!

Ich fürchte fast, Du musst Dich „ in Geduld üben“ und eines nach dem andren in Angriff nehmen.....tut mir arg Leid, dass ich nicht „ schneller“ helfen kann....
Ist? aber leider so.............
Lieber Gruß
Uli






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#45
Hallo Uli,

ich weiß du verstehst vielleicht ausgerechnet davon nicht so viel aber ich bin grad etwas durch den Wind weil:

Ich mich zum Thema HFI und Vererbung so einigermaßen eingelesen habe.

Dann ist mir eingefallen das bei meiner großen damals eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht worden ist wobei rauskam das ihr 9tes Chromosom wohl eine Veränderung in sich trägt, was aber keine Folgen oder Schäden mit sich führt..... Für mich war der ganze Schriebs bisher unverständlich.Sie is ja auch gesund und hat alles da wos hingehört.

Allerdings steht auch weiter drunter das :Nicht chromosomal bedingte Fehlbildungen oder Stoffwechseldefekte werden durch diese Analyse nicht erfasst.(ich verstehs wahrscheinlich falsch)

Dachte ich mir, bin ich mal so frei und guck mal welches Chromosom denn für eine HFI verantwortlich ist.

Das 9te!

Zitat:Anmerkungen
Die hereditäre Fructose-Intoleranz (HFI) kommt mit einer Häufigkeit von etwa 1:20 000 in Nordeuropa vor, und wird autosomal rezessiv vererbt. Für die HFI verantwortlich ist das auf dem langen Arm von Chromosom 9 lokalisierte Aldolase-B-Gen, für das bisher mehr als 21 verschiedene Mutationen identifiziert wurden.

(Quelle: http://www.labor-lademannbogen.de/analys....1555.html )

Gut, meiner großen geht es prima, wenn sie ne HFI hätte wär sie nach ihrem Zuckerkonsum zu Weihnachten oder an geburtstagen sicher schon mal umgekippt.Mal abgesehen davon kann es ja sein das sie nur den einen Chromosomteil hat und man braucht ja beide für eine HFi und selbst dann muss sie nicht mal ausbrechen soweit ich gelesen hab...

Zumal ja das eine mit dem anderen vielleicht gar nichts zutun hat.Das 9te meiner Großen und eine ausgerechnet diese Chromosomveränderung...

Aber was ein Zufall das ihrer Schwester (Frucht)Zucker so gar nicht bekommt...

Vielleicht krieg ich jetzt die Paranoia Uli...? ;D ;D ;D

Ja, ich weiß... Arzt sprechen, Abklären lassen...? ;D
Der Kopf arbeitet bis dahin ja leider trotzdem weiter...? :Smile :Smile :Smile
Anamnese: http://www.lebensmittelallergie.info/ind...=3776.0<br /><br />&quot;Man ist erst dann erwachsen wenn man sich traut wieder Kind zu sein.&quot;
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#46
Hallo Winona!

Zitat:Ich weiß du verstehst vielleicht ausgerechnet davon nicht so viel aber ich bin grad etwas durch den Wind weil:
Da hast Du Recht – davon versteh` ich nicht wirklich was....... :-[
Aber denkbar wär`s!
Zitat:Vielleicht krieg ich jetzt die Paranoia Uli...

? ;D nööö – glaube ich nicht!? ?

Zitat:Ja, ich weiß... Arzt sprechen, Abklären lassen...
?

Damit hättest Du ein wirklich gutes Argument für den Gentest!
Und auch kein H2- Test mit Sorbit – bitte!

Tut mir Leid, dass ich Deinen Kopf „alleine arbeiten „ lassen muss!
Mir bleibt nur, Euch viel Glück und einen „ wirklich verständigen“ Doc zu wünschen...
LG
Uli
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#47
Liebe Winona,

ich drück Dich mal gaaaaaaaaaaanz fest !!!!! Deine Suche nach dem "WARUM" kann ich total gut nachvollziehen!

Nach dem "WARUM" such ich bei Anne schon seit 6 Jahren und habs leider noch nicht gefunden .....? Sad

Vermutet wird jetzt, daß Sie einen angeborenen Transporter-Defekt (Glut-5) hat (KEINE HFI).

Ich drücke Dir bzw. Euch für alle weiteren Untersuchungen die Daumen !!!!

LG Silke
Viele Grüße
Antworten
#48
Danke Uli. *blümchen reich* ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?

@Silke:

Zitat:Vermutet wird jetzt, daß Sie einen angeborenen Transporter-Defekt (Glut-5) hat (KEINE HFI).
Wurde bei Anne denn auch mal ein HFI-Test gemacht?
Wann wisst ihr denn ob die Vermutung stimmt?Na ich drück die Daumen!
Zitat:ich drück Dich mal gaaaaaaaaaaanz fest !!!!! Deine Suche nach dem \"WARUM\" kann ich total gut nachvollziehen!

Danke, das geb ich gern zurück!


Es ist aber nicht nur das "Warum" sondern auch das "Hääh?"
Wie futtert sich denn so ein Wurm bitte schön sowas an?
Wenn manche dafür Jahrzehnte brauchen?Find das so unlogisch.

Allein schon wenn ich bedenke wie das Essen anfing... meine Tochter hat sich lieber nen Brotkanten reingemampft als nen Milchbrötchen zu essen.Und wir wissen alle was besser schmeckt! Wink
Wir haben immer gesagt, unsere Lucy, das is ne herzhafte... Klar hat sie bei Süßkram auch mal genascht aber sie hatte eine Grenze und dann war die Wiener hinten im Topf wieder interessanter.Meine Große kennt so ne Grenze nihct. Big Grin


Die einzige (andere) Erklärung, falls das überhaupt möglich ist... :
??? ??? ??? ??? ???

Antibiotika machen doch auch Darmflora kaputt,oder greift sie an?Kann es dann auch Enzyme nachhaltig zerstören?Wie gesagt hat sie des öfteren mal Antib. bekommen wegen Mittelohr und Bronchitis.Leider weiß ich nicht mehr wie oft und vor allen dingen wie fix nacheinander.Aber ich weiß noch das mein Gewissen sehr angeknackst war wegen dem vielen Kram.Mag ich nämlich nicht.Aber Ärztin meinte eben immer ohne is doof, sonst besteht die Gefahr das es chronisch wird.Also rein ins Kind.

Aber nein, Tschakka....

im Moment klappt ja alles ganz gut... nur Mamas Kopf macht was er will.... *boing**hüpf*

Grüßle

Winona
Anamnese: http://www.lebensmittelallergie.info/ind...=3776.0<br /><br />&quot;Man ist erst dann erwachsen wenn man sich traut wieder Kind zu sein.&quot;
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#49
Hallöle!

Weiß gar nicht was ich schreiben soll.Bin grad so... "bäh".
Würde ich alles zusammenfassen wär ich morgen noch nicht fertig.

HFI wird nicht angedacht.Was ja auch super ist.So richtig antworten wollte er auf meine w?w?w? Fragen aber auch nicht. ???

Auch er findet das der Sorbittest nicht nötig ist.Schließlich hab ich grad ein beschwerdefreies Kind, andre Ärzte würden wohl gleich alle 3 Tests machen aber er sieht da keinen Sinn drin.Was ich irgendwie ja verstehe.Wissen wir es eben nicht.

Wurde heute ziemlich niedergemetzelt.Empfinde ich so.Wäre selbst in Kurzfassung zu lang.Ich habs versucht!
Bin aber im Moment auch nicht sehr objektiv... geb ich zu...? :Smile

Brauche bestimmt 3 Tage zur GesprächsVerarbeitung. lol


Grüßle

Winona
Anamnese: http://www.lebensmittelallergie.info/ind...=3776.0<br /><br />&quot;Man ist erst dann erwachsen wenn man sich traut wieder Kind zu sein.&quot;
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#50

Hi Winona!
Ich fürchte fast, dass das heute nicht „ Dein Tag mit? Ärzten“ war........
Ist „schlichtweg zum Kot....“?
Zitat:HFI wird nicht angedacht.
Versuch bitte, Dich? mit der SHG – HFI in Verbindung zu setzen – vielleicht findest Du dort? Adressen von Medizinern in Deiner Umgebung, die informiert ( oder zumindest? interessiert)? sind.......und nicht solchen? „ Müll“ von sich geben................ >Sad
Ich bin ebenfalls „ so was von geladen“, was ich heute wieder von Betroffenen erfahren habe....
Eine Kuhhaut? würde nicht Platz finden für all`diese Infos.........
Wer bitte, möge all` die ignoranten Mediziner stoppen, die da? einem „allgemeinen Trend“ und nicht der Wissenschaft“ zu Dienste sind?

Winona – ich fürchte fast, ich kann Dir im Moment nicht arg viel weiterhelfen- auch wenn ich `s gerne tun würde :Smile :Smile

Wir hier können wirklich nur durch Infos „ weiterhelfen“ – mehr geht nicht!
Verarbeite aber erst mal? das „ tolle „ Gespräch mit dem Doc........... >Sad
( Und wenn`s? der Maus grad gut geht – um so besser! ) Wink

Belies` Dich ( Hintergrundinfos dürften zur Genüge zur Verfügung stehen)....
Mit einem allerliebsten Gruß (der allerdings nix bringen wird >Sad :'( :'( :'()
Uli
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