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Diagnose: Fructosemalabsorption.Und nu?
#21
Hallo Winina,

entschuldige, daß ich erst jetzt antworte, aber meiner Tochter gings die Tage nicht gut .....? Sad

Wir haben noch einen 12jährigen Sohn, mit ADHS, Sonnenallergie und Heuschnupfen. Der kann manchmal ganz schön gehässig werden .....? >Sad

Zitat:Bist du auf sowas wie einer Mutter-Kind-Kur?Ob ich sowas auch mit Lucy machen kann speziell zu ihrer Unverträglichkeit.Vielleicht lern ich da auch ein wenig was?
Wir hatten auf Anraten unserer Kinderärztin eine Kinder-Rehabilitation? über die Rentenversicherung beantragt, direkt wegen Ihrer Stoffwechselerkrankung. Ich durfte als Begleitperson mit!? Dort habe ich mehr gelernt, wie in den vielen Jahren zuvor !
Frag mal Deinen Arzt danach !!!!

Zitat:Werde wohl auch mal in der Lieferfirma der KiTa anfragen ob ich eine Liste bekommen kann für alles was im extraessen meiner Maus so enthalten ist.Meinst du das wäre eine gute Idee?
Auf jeden Fall ist das eine gute Idee !!!!!!!!!!!! Mach das mal !

LG Silke
Viele Grüße
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#22
Hey Silke,

mir gehts heute abend echt ätzend und ich frag mir obs dir wohl auch oft so geht.Die Lucy hat heute am Nachmittag ein Stück Kuchen gegessen und am Abend einen mega-Blähbauch gehabt(den ganzen tag noch nichts süßes).Da wir morgen nochmal kuchen essen (weil die große heute 6 geworden ist) suche ich grad Fructosefreie Rezepte für Kuchen damit die Lucy nicht zuschauen muss und ich nciht möchte das es ihr morgen wieder so geht udn fühl mich einfach be.... dabei.Fühl mich irgendwie so alleine.

Geht oder gings dir auch so?mir tut mein mäuschen so wahnsinnig leid, wenn ich nur allein dran denke das sie ihr ganzes Leben darunter leiden wird und ich könnt grad echt heulen.Wahrscheinlich tu ich mir selbst auch ein bisschen leid.Ich lerne gern für mein Kind aber es ist soooo schwer.

Hast du in deiner Nähe jemanden gefunden mit dem du dich austauschen kannst?Ich befürchte ich muss mal auf die suche gehen.ich hasse es alleine zu sein und ich glaub ich fänds schöner wenn ich eine mutter hätte der es genauso geht und mit der man sich über rezepte die fructosearm sind so unterhalten kann wie andre mamas über apfelkuchenrezepte.

will keinen zutexten.das sind so die gedanken die man (ich) sich täglich macht und mir fehlen einfach die vergleichsmöglichkeiten.Wie ergings dir?würde mich wirklich sehr interessieren.

Liebe Grüße


Winona
Anamnese: http://www.lebensmittelallergie.info/ind...=3776.0<br /><br />&quot;Man ist erst dann erwachsen wenn man sich traut wieder Kind zu sein.&quot;
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#23
Hallo Winona !!!

Selterkuchen (Grundrezept) für FMler
Hier nun mein Lieblingsrezept, wenn ich für Anne Kuchen backen muß :

2 1/2 Tassen Traubenzucker
4 Eier
1 Tasse Oel
1 Tasse Selter (Sprudelwasser)
3 Tassen Mehl
1 Päckchen Backpulver

Eier mit TZ schaumig aufschlagen, dann die Selter und das Öl hinzu geben und zu Schluß Mehl & Backpulver.
Dann nach belieben umwandeln : mit Backkakao usw. ......!!!
Die Kohlensäure "verpufft"? während des Backens durch die Hitze im Ofen. Durch die aufsteigenden Kohlensäureblasen wird der Kuchen locker.
Daraus werden auch Annes Muffins !

Für ca. 20 - 25 min bei 170 °C und Umluft backen !

Mahlzeit !!! ?Smile
Viele Grüße
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#24
Muss unbedingt was loswerden was mich gestern echt traurig gemacht hat, obwohl ich mich vielleicht drüber freuen sollte...

Also gestern nachmittag hol ich meine Lucy aus der KiTa ab und da sagt die Erzieherin: "Also die Cay-Lucia heute, das is ja ne Marke, da war ich ganz verblüfft"

Jedenfalls erzählte sie mir das sie für die Kinder Äpfel zurecht geschnitten hat und anfing zu verteilen.Dann kam und sagte die Lucy wohl von sich aus "Is nis, nein?" so wie ich darf nicht.

Ist das nicht mordstraurig????

Und gestern abend dann beim Abendbrot gebe ich dem Kleinsten einen Obstbrei und Lucy fragt "Auch?" und ich schüttel nur leicht mit dem Kopf und runzel die Augenbrauen, schaut sie mich an, ganz ernst runzelt auch und sagt "Bauchweh, ja?"

Ei Caramba!

Ey, ich bin ja normalerweise hart wie Stein aber bei meinen Kids ne, da bin ich ja echt Butter in der Sonne.... furchtbar!

Konnt die halbe Nacht nicht schlafen weil ich nicht wusste ob ich mich darüber freuen oder ne Stunde weinen soll.

:Smile oder wie?
Anamnese: http://www.lebensmittelallergie.info/ind...=3776.0<br /><br />&quot;Man ist erst dann erwachsen wenn man sich traut wieder Kind zu sein.&quot;
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#25
Hallo Winona,

Kinder können seelisch mehr verkraften, als überbesorgte Mütter glauben.

Wenn du überbesorgt, hektisch, verzweifelt, traurig usw. bist, bekommt das deine Tochter mit, auch wenn du nicht offen darüber redest. Kinder haben ein Gespür für das psychische Befinden der Eltern.

FM und Allergien sind kein Weltuntergang!!! Ich würde offen damit umgehen, der Tochter und den Geschwistern erklären, warum was nicht gegessen werden kann, soweit sie es in dem Alter verstehen. Aber nicht tricksen und die eine heimlich ihren Brei essen lassen. Und auch nicht vor Traurigkeit dahinschmelzen. Es ist das beste, wenn Kinder ganz selbstverständlich in das Allergikerleben hineinwachsen. Wenn die Tochter unbedingt etwas Falsches essen will, dann lass sie mal, sag ihr, dass sie das nicht vertragen wird und lass sie erleben, wie sie es nicht verträgt. Dann kann sie daraus lernen.

Weißt du, es gibt Kinder, die wirklich sehr schwer krank sind, ihr ganzes Leben lang, die jede Woche von der Apotheke eine ganze Wagenladung voll teurer Medikamente bekommen und zwischen dem 15. und 25. Lebensjahr sterben werden. Wenn man an solche Fälle denkt oder an die Kinder mit schweren Behinderungen, dann wird einem doch bewusst, wie gut es uns noch geht.

Auch ihr werdet euer Leben meistern! Etwas mehr Gelassenheit!!

Bolek
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#26
Hallo Bolek...

Zitat:Kinder können seelisch mehr verkraften, als überbesorgte Mütter glauben.

Dann mach das den überbesorgten Müttern mal klar, bin ich nämlich auch kein Fan von.Übrigens nicht nur seelisch, auch körperlich.

Das hier finde ich wieder sehr drastisch.
Deine Vergleiche sind gemein.Ein andrer würde jetzt vielleicht Kleinlaut denken „hach... wo er recht hat, was bin ich doch undankbar“

Aber
Ich bin mit einer schwer Nierenkranken Schwester groß geworden, die 3mal die Woche zur Dialyse muss, die stets Tabletten genommen hat und oft im Krankenhaus 100e km weiter weg lag, um die wir gebangt haben wenn sie auf dem OP-Tisch lag und als sie ihre Niere zu verlieren drohte.Das hat mich sehr geprägt.Also weiß ich sehr wohl das es wesentlich schlimmer sein könnte.

Und ich denke: Ich habe trotzdem das Recht und die Pflicht mir Sorgen zu machen und auch mal traurig zu sein über die "Kleinigkeit" die meine Tochter hat.Gerade jetzt wo ich am Anfang stehe und noch so derb unwissend(!) bin.Die Sicherheit und Lockerheit/Gelassenheit kommt für mich mit dem Wissen.Meine Tochter darf auch ruhig wissen wenn ich traurig bin.Ich sage meiner Tochter auch wenn ich grad nicht weiß ob sie das essen kann was ich aus dem Schrank zaubere.Dann schauen wir eben zusammen.Wenn ich ihr nicht stets erklären würde das von Diesem oder Jenen Bauchweh bekommt, wie meinst du kommt sie dann wohl auf die Aussage "Bauchweh, ja?"Meine große Tochter bekommt in der Mittagspause etwas Süßes wenn die Kleine es nicht sieht... richtig, ABER: wenn du aufmerksam gelesen hast, dann hast du auch gelesen das meine Tochter zusieht wenn der Kleine einen Obstbrei bekommt.Und sie liebt den!

Das ich mein Kind verunsichere wird nicht passieren.Ganz einfach deshalb nicht weil ich im Umgang mit ihr nicht unsicher bin.Es muss eben jetzt eine Selbstverständlichkeit werden und so handhabe ich das auch.

Was du fehlinterpretierst sind die Momente die ich hier aufgeschrieben habe.Momente.Die darf es geben und die soll es auch geben.Ohne komm ich nicht weiter, stelle sich einer vor ich würde mir keine Gedanken darum machen.Was wäre ich dann wohl für eine Mutter?
Vielleicht behalte ich meine schlechten Momente in Zukunft eben für mich und beschränke meine Beiträge auf sachliche Fragen oder Antworten, da hast du sicher recht.Ich hatte gehofft das man sich auch über sowas austauschen kann oder es eben einfach mal loswerden darf.

Zitat:Wenn die Tochter unbedingt etwas Falsches essen will, dann lass sie mal, sag ihr, dass sie das nicht vertragen wird und lass sie erleben, wie sie es nicht verträgt. Dann kann sie daraus lernen.

Das habe ich mir bereits vorgenommen, allerdings erst in 1 oder 2 Jahren wenn ich in ganzen Sätzen mit meiner Tochter sprechen kann. ;D Mal abgesehen davon ist sie es ja von Anfang an gewohnt einen Blähbauch zu haben, also würde es sie gar nicht sonderlich stören. :Smile In ein oder 2 jahren aber vielleicht.Und bis dahin wird es ja trotzdem Situationen geben wo sie was falsches oder zuviel von etwas gegessen hat.Wir werden sehen.

Grüßle

Winona
Anamnese: http://www.lebensmittelallergie.info/ind...=3776.0<br /><br />&quot;Man ist erst dann erwachsen wenn man sich traut wieder Kind zu sein.&quot;
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#27
Hallo Winona,

Natürlich hat man es auch dann nicht leicht, wenn man "nur" von Allergien geplagt wird, und natürlich darf man auch mal klagen. Allerdings kann es dann vorkommen, dass ein Mitfori meint, helfen zu müssen, und nüchterne Hinweise gibt, statt in die Klage einzustimmen.

Meine Hinweise können sich nur auf das beziehen, was du von dir mitgeteilt hast. Wenn ich Eulen nach Athen getragen habe, dann fühle dich bitte durch meine Hinweise bestärkt. Ich denke, dass du auf einem guten Wege bist. Und wenn du das schwere Schicksal deiner nierenkranken Schwester vor Augen hast, dann weißt du, was man alles bewältigen kann.

Aber schwache Momente gibt es natürlich immer wieder. Das kennt jeder.

Vergiss bitte nicht die Überprüfung eurer Kosmetik und Haushaltschemie, wo ihr doch eine ND-Familie seid - ich unterlege *mit einem lieben Augenzwinkern* ND = Neurodermitis.

Lieber Gruß von
Bolek
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#28
Nabend,

hab grad schon im Forum geschaut wegen der Schokolade von ChokoLina, sie steht auch in eurer süßen Liste.
Meine Mom hat sie neulich aus dem Reformhaus mitgebracht.

http://www.chocolina.com/index_deutsch.c...1&PGID=146

Allerdings die Zartbitter Variante mit 70% Kakaoanteil.
Die Dame im Reformhaus meinte wohl das sie Aufgrund des Rohrohrzuckers auch für Fructosemalabsorption geeignet/verträglich wäre.(?)

Maus hat heute 4 Stückchen zum "Kaffee" um 15:30h bekommen und am Abend um 19h habe ich ein leichtes festes Bäuchlein gemerkt.Vielleicht liegt es ja auch an was anderem, kann ja sein und ich werde es wohl im Laufe der nächsten Zeit nochmal probieren um zu schauen ob sie den selben Bauch wieder hat.Schreibe ja jetzt auch fleißig alles mit Smile , aber vielleicht kann ja jemand nen Tip abgeben und seine eigene Erfahrung mit Rohrzucker kund tun und evtl. mein Falschwissen darüber korrigieren.
Hab jetzt übrigens auch welchen im Schrank stehen weil ich gelesen hab das er verträglicher ist als Haushaltszucker?Wenn nicht mach ich ihn mir eben selbst in den Tee. Wink

Ganz liebe Grüße und einen schönen Sonntag Abend

wünscht

Winona
Anamnese: http://www.lebensmittelallergie.info/ind...=3776.0<br /><br />&quot;Man ist erst dann erwachsen wenn man sich traut wieder Kind zu sein.&quot;
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#29

Hallo Winona!

Zitat:Die Dame im Reformhaus meinte wohl das sie Aufgrund des Rohrohrzuckers auch für Fructosemalabsorption geeignet/verträglich wäre.(?)
* vorsichtigräusper *: Rohrzucker = Saccharose = 50% Glucose + 50% Fruktose!( Ganz genau die gleiche Zusammensetzung wie der " ungesunde" Haushaltszucker)
Was den „ Rohrzucker“ aber womöglich auch noch unverträglich macht: Allergie auf? Süßgräser-/ Getreidepollen ( = eine Familie)
( Spricht jetzt nicht unbedingt für die Kompetenz der Reformhausmitarbeiterin.....) :Smile

Es ist Schafmilch enthalten.........kann bei „ Milchallergie“ Probleme machen............
Und Vanille ebenfalls? - selbst wenn`s „echte Bourbon-Vanille ist – auch auf sie kann man reagieren....... :o
Sowie auf den Kakao selbst.........leider!!!!! :o

Tut mir arg Leid..........um die Maus!*liebknuddel* -> ist aber kein Schoki-Ersatz, ich weiß)
Aber das Aufschreiben ist eine sehr gute Idee..........und etwaige Tests „ ins Auge fassen“....... Wink


Lieber Gruß zurück
Uli
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#30
Hallo Winina,

kennst Du schon diesen Internet- Versandhandel : http://www.frusano.com/ ???

Dort bekommt man viele leckere Sachen für unsere Kids !

Tipp für einen Adventskalender : einen normalen Schoki-Kalender kaufen .... Schoki entfernen (vielleicht selber essen) ....... Traubenzuckerschokolade von Frusano überm Wasserbad schmelzen und in die kleinen Förmchen des Adventskalenders füllen ...... erkalten lassen und wieder zukleben und MAHLZEIT !!!!!

LG Silke
Viele Grüße
Antworten


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