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FM?
#1
Hallo,
mein Zwerg 2 Jahre 8 Monate hat noch im einen geschwollenen Bauch (- obwohl wir vor 3 Monaten abgestillt haben). Wir waren beim Kinderarzt. Dieser empfahl eine molekulargenetische Abklärung, ob eine FM vorliegt. Er sagte, es sei ein teures Vergnügen, weil nicht klar sei, ob die Kasse diesen Betrag übernimmt. Einen FI-Belastungstest könne man mit einem Kleinkind nicht machen. Zugleich soll Zölliakie abgeklärt werden.
Hat jemand schon Erfahrungen mit dieser molekulargenetischen Abklärung? (Den Begriff liess sich auf den Seiten nicht finden.) Wieviel kostet so ein Spass? Wie hat sich die Kasse verhalten?

Zwar habe ich schon einige Beiträge über FI gelesen und mir wird etwas anders, was das für sein und mein Leben bedeuten würde .? :o Gerne würde ich eine Negativliste sehen, damit ich mir Alternativen ausdenken kann. Ich bekomme jetzt schon Vorträge, dass mein "armes Kind" kein Eis etc. darf . Bei uns in der Familie verträgt keiner Milchprodukte - bis auf Butter. Daher gebe ich ihm die nicht.? Aber wie lebt ein Kind mit FI?? ??? Wie vermittele ich ihm das? Demnächst geht er in den Kindergarten.

Wir sind jetzt noch in der Abklärung, würde mich gerne innerlich drauf einstellen, falls der "worse case" eintritt.

Claire, besorgt
Claire
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#2
Liebe besorgte Claire.........willkommen“

„ Molekulargenetische Abklärung........sorry – das dürfte eher weniger „ geläufig“ „ sein !
Mir ist unter diesem Namen kein Test geläufig.........außer, es sind IgG-Tests, die man selbst zu zahlen hat: >> bleiben lassen – reine Geldschneiderei? oder war? ein „Gentest“ auf
Hereditäre FI? gemeint? Tut mir arg Leid, dass wir Dir da nicht viel weiterhelfen können!
Wenn der ( wirklich begründete ) Verdacht auf eine HFI vorliegt, dann müssten das auch die Kassen zahlen......

Wenn Dein Zwerg einen „ geschwollenen“ Bauch hat:? Zöli- Abklärung ist gut ( zahlt aber auch die Kasse) – und wenn bei Euch keiner Milch wirklich verträgt, dann würde ich das eher als „ Allergien / Kreuzreaktionen“ bezeichnen....

Sollte sich allerdings der Verdacht auf eine HFI erhärten, dann wärst Du wohl besser
hier „ aufgehoben“ –
http://www.fructoseintoleranz.de/krankh.htm

http://www.fructoseintoleranz.de/

http://www.ernaehrung.de/tipps/intoleran...ranz10.php



....hier bei uns „ treffen“ sich i.d. R. die „ erworbenen Fruktosemalabsorber“ , die mit der HFI nicht viel gemein haben.......außer, dass sie Fruktose und Sorbit meiden müssen.......

Lieber Gruß
Uli

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#3
PS Claire – nochmal „ich“....

Vielleicht könntest Du ja ein wenig „ Vorarbeit“ leisten?
Einmal „ Familien-Anamnese“ – dann die vom Sohnemann.......
http://www.lebensmittelallergie.info/ind...pic=3348.0

( Der angeführte Link ist leider „ im Nirwana versunken“....)

Dann: Ernährungstagebuch schreiben: wann ( nach welchem Essen) ist der Sohni
besonders „ gebläht“ ....vielleicht lässt sich dann schon ein bissl was erkennen mit der Zeit!
http://www.lebensmittelallergie.info/ind...pic=3350.0

Wurde denn Gesamt IgE ( Allergien) abgeklärt?
Bekommt er viel „ Süßkram“ ( Gummibärle & Co )– da können einem die E- Nummern gehörig „auf den Bauch schlagen“....bitte mal überprüfen.........
Kein Vollkorn / Vollwert – so einfach als nur möglich kochen – keine „ Päckle/ Tüten / Würfel“ verwenden? , sondern so kochen, wie es die Omas vor ca 60 Jahren getan haben....
( da gab`s? so etwas noch nicht........)

Ich kann`s? zwar nur allzu gut nachvollziehen, dass Du für den? >> worse cause<< vorbereitet sein möchtest.......da aber werden wir Dir, sollte er wirklich eine HFI haben, keine allzu große Hilfe sein können.

Lieber Gruß
Uli




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#4
Hallo Claire,

meine Zwergin hat den Belastungstest, also den Atemtest mit 1 1/2 Jahren gemacht und es ging ja doch.Man darf ihn nur nicht machen wenn ein Verdacht auf die vererbte Form besteht.Frag nochmal genau nach was er denn meinte.Und ich kann mir schwer vorstellen das der Test, der nötig wäre um die vererbte Form rauszufinden, etwas kostet!?Aber das weiß ich nciht.:/ Zuzutrauen ist ja heutzutage alles.? ;D

Da würd ich mich an die jeweilige krankenversicherung wenden!?

Ich drück die Daumen das nichts ist.Ich find die FM ätzend und manchmal weiß ich nicht wen es mehr leiden lässt: Sie, die zugucken muss wenn andre mal ein gummibärle oder 2 naschen oder ich, die so gern auch mal was geben möchte und nicht darf/kann.

Am Ende glaub ich stecken sies ja doch besser weg als wir... Big Grin

Also, Daumen drücken.

Liebe Grüße

Winona
Anamnese: http://www.lebensmittelallergie.info/ind...=3776.0<br /><br />&quot;Man ist erst dann erwachsen wenn man sich traut wieder Kind zu sein.&quot;
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#5
Hallo ihr guten Mütter,

"molekulargenetisch" - ja, das Wort wird benutzt, wenn es um die Untersuchung einzelner Gene geht, um die Suche nach einem Erbfehler. Der Arzt will also Hereditäre Fructoseintoleranz feststellen lassen. Allerdings ist zweifelhaft, ob er wirklich Ahnung von der Sache hat, denn seine Begründung, dass man einen Belastungstest (Atemtest) einem so kleinen Kind nicht zumuten könne, stimmt ja offenbar nicht, siehe die Fälle "Winona" und "Anne" hier im Forum. Der Arzt setzt offenbar die hereditäre FI mit der erworbenen FM gleich, die doch wohl ganz verschieden sind. Ich kenn mich mit der Problematik ja nicht aus. Hier müsst ihr nochmal überlegen, welche Krankheit wirklich begründeterweise vermutet wird und welchen Test ihr dann als erstes machen müsstet. Also bitte die HFI und FM gedanklich klar auseinander halten. Der HFI-Verdacht ist hier wohl nicht so stichhaltig. Ich denke, dass man dann den Winona-Weg gehen sollte. Vielleicht kann Uli dazu noch was sagen.

Zitat:meine Zwergin hat den Belastungstest, also den Atemtest mit 1 1/2 Jahren gemacht und es ging ja doch.Man darf ihn nur nicht machen wenn ein Verdacht auf die vererbte Form besteht.Frag nochmal genau nach was er denn meinte.Und ich kann mir schwer vorstellen das der Test, der nötig wäre um die vererbte Form rauszufinden, etwas kostet!?Aber das weiß ich nciht
Claire, den "Winona"-Fall haben wir (überwiegend) im Fructose-Board schon diskutiert. Dort gibt es noch eine Mutter mit Kleinkind ("Anne"), an deren Threads du dich ein bisschen orientieren kannst, wie das Leben mit FM und Kleinkind ist.

Zitat:Ich find die FM ätzend und manchmal weiß ich nicht wen es mehr leiden lässt:
Dich, Winona.

Zitat:Sie, die zugucken muss wenn andre mal ein gummibärle oder 2 naschen oder ich, die so gern auch mal was geben möchte und nicht darf/kann
Ich fand Gummibärchen immer widerlich (Bonbons übrigens auch) und wäre nie auf die Idee gekommen, dass jemand "leiden" kann, wenn er die nicht essen darf. Vielleicht sind eure Zwerge ja auch so. Vor der Erfindung des Gummibärchens haben Kinder doch auch ganz gut gelebt und das Zeug nicht vermisst.

Ähnlich ist das mit Speiseeis. Es muss doch nicht jedes Kind gerne Speiseeis essen wollen. Lasst euch nicht von vermeintlichen gesellschaftlichen Normvorstellungen leiten. Kinder können sehr unterschiedlich ausfallen. Und es gibt gar nicht so wenige Kinder, die mit irgendwelchen Arten von Behinderungen oder Einschränkungen aufwachsen und für die die Normvorstellungen ihrer Umwelt das größte Problem sind, nicht ihre eigene "Behinderung".

Eure Kinder haben noch einen Vorteil: ihre Mütter haben auch Allergien und dürfen verschiedene Sachen nicht essen. Kinder hängen doch an ihren Müttern, da verkraften sie ihre Diätvorschriften noch besser.

Ihr dürft ihnen nur nicht die Vorstellung vermitteln, dass es wichtig sei, Gummibärchen zu essen. Denk mal nach, Winona! Diese Vorstellung ist geradezu idiotisch. Die einen essen Gummibärchen. Wenn sies vertragen und es ihnen wirklich schmeckt, bitte schön, dann sollen sie. Und die anderen essen eben keine Gummibärchen. Punkt.

Wenn ich an meine eigene Kindheit zurückdenke, dann fand ich es lästig, wenn mir jemand Gummibärchen oder Bonbons anbot. Wie das Zeug wieder loswerden? Wie das Geschenk ablehnen, ohne unhöflich zu erscheinen? Mir waren diese Naschereien übrigens gar nicht verboten, ich mochte sie nur nicht.

Zitat:Am Ende glaub ich stecken sies ja doch besser weg als wir
Genau. Und es fällt ihnen noch leichter, wenn sie sehen, dass die Mütter auch gelassen damit umgehen.

Bolek
PS: Fällt mir gerade ein: Früher gabs aufm Rummel Zuckerwatte, gibt es heute wohl auch noch - igitt! Was sich die Leute so einbilden, was alle Kinder ?angeblich gerne essen wollen sollen *kopfschüttel*
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#6
Hallo zusammen,

also, wenn der Arzt erstmal die HFI abklären möchte, dann ist es schon richtig, keinen Atemtest zu machen. HFI ist die "heritäre", also die "vererbte" Fruktoseintoleranz. Wenn die vorliegt, dann muss auf Fruktose immer und vollständig verzichtet werden. Daher wäre auch der Atemtest, bei dem der Patient ja Fruktose verabreicht bekommt, damit man feststellen kann, ob er darauf reagiert, schädlich für den Patienten.

Die HFI ist aber doch sehr selten, daher wird es sich meist um eine FM - also die "Normale" Fruktosemalabsorbtion handeln, die nicht vererbt ist, und bei der man immerhin "ein bisschen" Fruktose zu sich nehmen kann.

Ob der vom Arzt vorgeschlagene Weg der richtige ist, um die HFi herauszufinden, kann ich allerdings auch nicht sagen. Vielleicht findest du dazu im Internet noch was.

Viele Grüße, Chrissi
Antworten


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