hilfe, soviel gelesen und doch total ratlos

[goody]

schönen abend wünsch ich euch!
und hoffe um ehrlich zu sein stark auf eure hilfe.
ich kämpfe schon seit einer halben ewigkeit mit extremen frösteln, Verstpf/Durchfall, Blähungen (Darmprobs halt) und auch täglich dazu Schwindel/Kopfschmerzen, Schwäche, atemnot und vorallem bläulicher Haut (Anämie?)
leider wurde jedes bedenken meinerseits von den ärzten bei denen ich war abgewunken .. nichtmal untersucht wurde ich weiter!

und ich habe ausser extremen ausdauersport (bis ich halt schon total am schwitzen bin) hab ich nichts feststellen können was da abhilfe schaffen könnte...
(und das hilft auch vielleicht - na sagen wir 30minuten )

natürlich hab ich mich jetzt angefangen viel zu belesen was es denn sein könnte und tippe jetzt vll.auf eine unverträglichkeit, da das ganze in extremer form auftritt wenn ich anders esse (dh.die ganzen symptome machen mir so zu schaffen das ich eig.nur noch liege und es kommt Herzrasen, trockene Haut, extremer Durst, rote juckende Flecken im Gesicht (heute das erste mal) und auch schnelles entstehen von blauen flecken dazu)

die änderung erklär ich vll.mal kurz, auch wenn ich eig.nur gern wissen würde zu welchem arzt ich nun am beste gehen sollte - allergologen? gastreologen? internist? ...? ???
und auch welche tests oder welcher test am besten wäre! ich möchte das langsam wirklich geklärt haben und wenn mich niemand ernst nimmt muss ich eben hingehen und gezielte "aufträge" erteilen (wisst ihr wie ich das meine?)

also, ich esse normalerweise relativ spartanisch ... vorwiegend obst + gemüse (die ganze farbpalette ob frisch oder tk), mal vk-brot, frischkäse, naturjoghurt oder fettarmen käse, reis, biomüsli (mit früchten) und sojamilch
wenn ich aber meine eltern besuche, sieht das ganze etwas anders aus - da ist "mein" essen halt nicht so da, ich bekomme das meiste vorgesetzt und nat.muss auch hier und da süßes oder kuchen zugeschoben werden (wie das halt so is wenn "das kind" vorbeikommt)
dh.neben süßen, normalen brot, gesüßtem müsli (so knusperzeug), marmelade, ma kuchen oder kekse ...
- wie ihr seht ein ziemlicher unterschied

aber bei den beschwerden weiß ich wirklich nicht weiter .. ich kann nicht mehr und möchte doch bloß endlich geklärt haben was das sein könnte ...? :-\

ich danke für jede antwort und ja ... lg

[Uli]

Hallo Goody – willkommen!

O.k. – das mit dem "vielen Lesen" und doch ratlos sein – das glaube ich Dir gerne! Ist es doch ein recht komplexes Thema!

Deine beschriebenen Symptome passen schon recht gut zu "NMU`s/ NMA`s – mh, und dass die Ärzte "abgewunken" haben – das dürfte wohl nicht soooo ganz der "HIT" sein! >

Ich würde als erstes mal eine "ordentliche" Anamnese über mich erstellen ( einschließlich Familienanamnese!)
http://www.lebensmittelallergie.info/ind...pic=2263.0

....hier vielleicht etwas "Hilfe" dazu:
http://www.lebensmittelallergie.info/ind...pic=3348.0

Hast Du einen verständigen Hausarzt? Denn er müsste Dich zu den verschiedenen Fachärzten überweisen..........>> Aufträge erteilen<<, wie Du schon richtig geschrieben hast.........
Wenn Du dies` hier durchliest, dann wirst Du merken, dass es verschiedene Ursachen für die diversen Zipperleins gibt:
http://www.lebensmittelallergie.info/ind...topic=70.0

und entsprechend verschiedene diagnostische Maßnahmen:
http://www.lebensmittelallergie.info/ind...pic=2542.0

Abklären würde ich als erstes Kohlenhydratmalabsorptionen ( Internist / Gastroenterologe) per H2- Atemtest abklären lassen und eine Zöliakie/Sprue per Blutabnahme: Antikörper - Transglutaminase und Endomysium- AK........
http://www.lebensmittelallergie.info/ind...pic=3369.0

und H2- Atmtests:
http://www.lebensmittelallergie.info/ind...pic=1763.0

Gleichzeitig aber würde ich mir einen "guten" Allergologen suchen : (Haut-)Test auf Pollen und Nahrungsmittel ( hier vor allem Nahrungsproteine wie Hühnereiweiß, Milcheiweiß/Kasein und Gluten ) veranlassen........

Wenn Du so blass bist ( bläuliche Haut) : wurde denn schon `mal Eisen bestimmt? Eisenmangel deutet nämlich auch auf NMU`s hin => Resorptionsstörung!

....und für Dich selbst vielleicht ein Ernährungstagebuch schreiben, dass Du anhand > welcher Symptome nach welcher Mahlzeit< schon selbst ein wenig eingrenzen könntest, wer / was Dir Kummer macht.
http://www.lebensmittelallergie.info/ind...pic=3350.0


Viel Glück und Gruß
Uli

[goody]

dankeschön für die lange und ausführlich antwort!
(das du dir die zeit genommen hast etc. )

und für den allergologen und den gastroenterologen brauche ich so eine überweisung, richtig?
ich gehe nämlich morgen zum (haus)arzt und wollte sie fragen ob sie nicht mal einen bluttest machen kann (ob da alles okay ist)
da könnte ich mir ja direkt auch die überweisungen geben lassen.
- ich bestehe dann einfach darauf, warum sollte sie es auch nicht machen.

nochmal danke, goody =)

[Elisabeth]

Hallo goody,

hast du schon mal eien Schilddrüsenuntersuchung gehabt? Manche deiner Symptome könnten auch daher kommen. Such mal Infos dazu im Netz und laß evtl. TSH,fT3,fT4,Antikörper und Sonographie machen bei einem Arzt ,der Ahnung von der Kröte hat.Meist Nuklearmediziner oder Endokrinologen

LG Elisabeth

[goody]

hachja, ihr kennt ja den kampf mit den ärzten!
ich hab es mittlerweile (doch mal -.-) geschafft einen termin bei einem internist zu bekommen und blut habe ich auch bereits dagelassen. die auswertung kommt aber erst in 2 wochen. (und ich weiß nicht worauf der test hinaus will da alles nach "mir gehts so und so" total auf durchzug ging >.<)

auf alle fälle möchte ich definitiv noch eine darmuntersuchung bewirken, auch die idee mit der schilddrüse lasse nich nicht untergehen

natürlich konnte ich es nicht lassen meinen verdacht auf glutenunverträglichkeit zu testen.
dh.ich habe mich eine woche glutenfrei ernährt und mir ging es wirklich recht gut! meine haut hat sich zwar noch immer verfärbt? aber der ganze rest war nahezu weggeblasen!
um auf nummer sicher zu gehen habe ich danach 2 tage glutenhaltig gegessen ( hab mit pfanni gemüseknödeln, fertigeintöpfen und nudeln getestet)
okay - die tage waren absoluter mist! bei den nudeln ging es mir vorallem mies - sogar meine finger schwollen an
die reaktion auf die knödel hingegen war nicht so extrem stark
... aber das was hier glutenhaltig war war ja in allen fällen neben den aromen WEIZEN

nur der tage heute (gf) hat mich ja total verwirrt. mir ging es recht gut bis auf leichte kopfschmerzen über den tag hinweg (hat man eben mal denke ich =) )
und keinen anflug von bläue oder dem anderen ... bis ich zum abendbrot ei, fisch (natur) und gemüse (mit pfeffer gewürzt) gegessen habe!
das gemüse konntes nicht sein .. das habe ich früher am tag auch schon teils dabei gehabt.
aber aufeinmal ging es mir total schlecht - schwindel, extrem harter unterbauch, starker blähbauch ....
nun versteh ich die welt nicht mehr ....? ???

[Uli]

Hi Goody!

ich hab es mittlerweile (doch mal -.-) geschafft einen termin bei einem internist zu bekommen und blut habe ich auch bereits dagelassen. die auswertung kommt aber erst in 2 wochen. (und ich weiß nicht worauf der test hinaus will da alles nach \"mir gehts so und so\" total auf durchzug ging >.<)

Da lass` Dir dann bitte auf jeden Fall eine Kopie des Befundes geben! So dass man gucken kann, w a s? denn alles untersucht wurde – und ob der Doc wirklich "auf Durchzug" gestellt hatte.....oder nur so wirkte!

auf alle fälle möchte ich definitiv noch eine darmuntersuchung bewirken, auch die idee mit der schilddrüse lasse nich nicht untergehen?

Sehr viel wichtiger als eine Darmuntersuchung ist erst eine " Magenspiegelung mit Biopsien aus dem Dünndarm" – um evtl. eine Zöliakie ausschließen/ bestätigen zu können! Und dazu solltest Du bitte weiterhin Gluten- haltig essen.........auch, wenn Antikörper bestimmt werden sollen : die " verschwinden" nämlich ziemlich schnell, wenn man sich G- frei ernährt ....und dann weiß man wieder nicht, was denn eigentlich Sache ist! :

natürlich konnte ich es nicht lassen meinen verdacht auf glutenunverträglichkeit zu testen.
dh.ich habe mich eine woche glutenfrei ernährt und mir ging es wirklich recht gut! meine haut hat sich zwar noch immer verfärbt? aber der ganze rest war nahezu weggeblasen!

Das dürfte ein ziemlich eindeutiges " Eigen- Test- Ergebnis" sein.......nur: s.o. =>? Du tust Dir und der Diagnostik keinen allzu großen Gefallen damit, wenn Du? v o r? den Tests schon G- frei isst...........( selbst, wenn`s? Dir dabei besser geht.......)....am Ende kommt nix dabei raus........

um auf nummer sicher zu gehen habe ich danach 2 tage glutenhaltig gegessen ( hab mit pfanni gemüseknödeln, fertigeintöpfen und nudeln getestet)
okay - die tage waren absoluter mist! bei den nudeln ging es mir vorallem mies - sogar meine finger schwollen an

Notieren – kopieren – und den Docs geben! ;D? ?

die reaktion auf die knödel hingegen war nicht so extrem stark
... aber das was hier glutenhaltig war war ja in allen fällen neben den aromen WEIZEN

Sooooo- nun ist hier die Frage, ob Gluten oder eine Gräser-/ Getreidepollenallergie! Letztere ( Allergologe) bitte nicht aus den Augen verlieren!

nur der tage heute (gf) hat mich ja total verwirrt. mir ging es recht gut bis auf leichte kopfschmerzen über den tag hinweg (hat man eben mal denke ich =) )
und keinen anflug von bläue oder dem anderen ... bis ich zum abendbrot ei, fisch (natur) und gemüse (mit pfeffer gewürzt) gegessen habe!

Wieder "Allergologe" : Hühnereiweiß ? Gemüse ( welches denn ? ) -> evtl. Kreuzallergie- Reaktionen? Fruktosemalabsorption? ( bei der wär` nun wieder der Internist "zuständig"? :)

aber aufeinmal ging es mir total schlecht - schwindel, extrem harter unterbauch, starker blähbauch ....

KH- Malabsorptionen abklären lassen.......( Fruktose, Sorbit, Laktose!= Internist )und etwaige Pollenkreuzreaktionen!( = Allergologe -> Pollen- Hauttest)

nun versteh ich die welt nicht mehr

?
Das glaube ich Dir gerne – denn es gibt ja nun wirklich sehr viele unterschiedliche Ursachen (– und deren Kombinationen! – )für Deine Beschwerden.......

Aber: Ein Anfang ist schon `mal gemacht? - und das ist doch schon ` mal was, oder?
Lieber Gruß – und weiterhin viel Glück und kooperative Docs!
Uli

PS : wenn der Internist "guter Laune" ist : bitte Tryptase bestimmen lassen! Beim nächsten Mal Blut "abzapfen" !

[goody]

hallo!

ich hab mir alle tips und ratschläge notiert, esse auch wieder absolut normal.
aber nun sind meine beschwerden alle noch viel viel schlimmer geworden und ich kann wirklich nicht mehr =.=
der bluttest sollte ja am donnerstag ausgewertet werden ... aber was ist wenn da nichts rauskommt?
ich steh mit der sache ziemlich alleine da und nun frage ich mich ob ich ins krankenhaus sollte. aber wie mache ich das?
so wirklich untersucht wurde ich? ja noch nicht bzw.wird anscheind nicht für nötig gehalten und ich habe langsam nich mehr
die kraft für das wochenlange gewarte von einem arzt zum nächsten zu laufen ... es muss was passieren - am besten gestern schon!
aber einfach ins krankenhaus gehen und sagen es geht einem schlecht? das geht doch nicht oder !?? :-\
ich wüsste auch gar nich wie ich das meinem hausarzt sagen sollte... einfach das es jetzt echt dringlich ist weil ich schon am leben gar nich mehr richtig teil haben kann und nur noch fertig bin?

hofffe nochmal auf eure hilfe...

übrigens kompliment an euch (so hilfreich, nett + schnell wurde mir noch nie irgendwo geantwortet? )

[Uli]

Hallo Goody!

ich hab mir alle tips und ratschläge notiert, esse auch wieder absolut normal.
aber nun sind meine beschwerden alle noch viel viel schlimmer geworden und ich kann wirklich nicht mehr =.=

sorry – das soll nun wirklich nicht „abwertend“ verstanden werden: Hast Du wirklich alle Links gelesen ....und verstanden? : ???
Hast Du Überweisungen zu den div. Fachärzten und zu den entsprechenden Untersuchungen? Dass Termine leider dauern.....das ist leider so: manche der Untersuchungen sind ziemlich zeitintensiv und können >> nicht `mal schnell<< eingeschoben werden..........zudem kommt das momentane Hick-Hack? um die Arzt- Honorare hinzu! >

der bluttest sollte ja am donnerstag ausgewertet werden ... aber was ist wenn da nichts rauskommt?

.....wenn nix bei? rauskommt: dann weitersuchen! Glutenbelastung ist ja eigentlich „nur“ für die Zöliakie- relevanten Antikörper wichtig: sollte da nix bei rauskommen, dann kannst Du Gluten wieder „weglassen“....und somit Deinen Körper „ entlasten“. Dann wär` halt der Allergologe gefragt .....und der Internist mit den div. H2- Atemtests!

ich steh mit der sache ziemlich alleine da und nun frage ich mich ob ich ins krankenhaus sollte. aber wie mache ich das?

Wirklich ? ......mhhhhhh – und ich frage mich, was es Dir letztendlich an „Positivem“ bringen kann/ könnte:? Notaufnahme wegen „ Bauchbeschwerden“: Röntgen evtl., Medikamente evtl......mit möglicherweise unverträglichen Füllstoffen! Aber eher nicht eine „grundlegende – allumfassende Diagnostik“!

so wirklich untersucht wurde ich? ja noch nicht bzw.wird anscheind nicht für nötig gehalten und ich habe langsam nich mehr
die kraft für das wochenlange gewarte von einem arzt zum nächsten zu laufen ... es muss was passieren - am besten gestern schon!

tja.....das mit dem >> gestern noch <<: ich kann`s Dir zwar nachfühlen – aber so geht das leider nicht! Für Betroffene wäre eine solche allumfassenden und vor allem : „“Disziplin- übergreifende“ Diagnostik bestimmt sinnvoll und wünschenswert....allein : sie scheitert an eben diesem „ Fach- überschreitenden“? Anspruch – der sich in all` den betroffenen / betreffenden Fachbereichen bisher noch nicht herumgesprochen zu haben scheint! In der Regel haben Internisten von Allergologie kein ( oder nur rudimentäres) Wissen, Allergologen denken i.d. R. nicht an KH-Malabsorptionen .....und etwaige Schilddrüsenproblematik ( Autoimmunerkrankungen & Co ) checken die wenigsten? „ Fachrichtungen“............ist leider so? : >!!!!
Also versuch´ bitte Deinen Hausarzt zu einem „ Ansprechpartner“ / Koordinator werden zu lassen........er selbst muss ( und kann nicht alle Fachbereiche wissenschaftlich abdecken müssen.....das kann er gar nicht!!!!! Dann wäre er Facharzt für all`diese Bereiche....? ;D ;D) ....
Wenn Du `mal Zeit haben solltest und Dir die Berichte andrer Betroffener durchlesen kannst: Du wirst merken, dass es i. d. R. ein recht „steiniger“ / langwieriger Weg ist, den sie durchlaufen müssen, bis sie zu einer ( halbwegs) akzeptablen Diagnose kommen.

Und unser Ziel ist es eigentlich, Betroffene durch Infos zu unterstützen........wir können keine „ Endlösungen“ parat haben............
In diesem Sinne: ein lieber Gruß und etwas mehr Geduld.........
Uli




?

[Plasticworld]

Darf ich als Aussenstehender fragen, ob du irgendwelche Medikamente nimmst? Und ob deine Darm Beschwerden plötzlich auftraten?

Dieses Herzrasen, erschöpft sein und vielleicht paar andere Symptome können auch zu einer Anämie gehören, die du ja vermutest.

Frage nur, weil ich deine Geschichte 1:1 übernehmen könnte aber das hat ja nichts zu bedeuten.