10.12.2004, 08:25
Danke, Uli, daß Du Dich so intensiv mit meiner Problematik auseinandersetzt. Das ist große Klasse!
Deine Antwort bzgl. "sicherer" Diagnosemethoden bestätigt leider meine eigenen Recherchen im Internet. Die gibt es nicht! Die Einordnung der gezeigten Unverträglichkeiten des IgG-Bluttests von Pulsamed nach bestimmten Pflanzenfamilien habe ich unter Zuhilfenahme entsprechender Literatur versucht - große Korrelationen habe ich aber nicht erkannt. Vielleicht fehlt mir da aber auch die Erfahrung.
Meine Unverträglichketen scheinen so komplex, daß sich ein klares Bild nicht ergibt. Es gibt Tage, da vertrage ich bestimmte Sachen, während sie an anderen Tagen Probleme machen. Man nimmt ja immer sehr viele verschiedene Stoffe über den Tag verteilt auf. Hinzu kommt die verzögerte Reaktion des Darms - Sofortreaktionen zeigen sich praktisch nie bei mir. Da ist es sehr schwer, den Übeltäter zu überführen Natürlich bin ich bisher nicht so weit gegangen, eine eigene wochenlange Suchdiät zu machen, bei der ich mit nur ein, zwei Stoffen anfange und das dann ausbaue.
Disaccharidasenaktivität wurde bisher nicht gemacht, wurde mir in der Klinik aber auch nicht vorgeschlagen. Zudem fehlt ein sicherer Glutenbeweis durch Biopsie des oberen Dünndarms. Der behandelnde Chefarzt hat aber mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit ausgeschlossen, daß eine Zöliakie vorliegt:
- Gluten-Antikörper-Bluttest war negativ
- Biopsie des unteren Dünndarms (Ileum) während der Koloskopie war negativ
- Kapselendoskopie (Kamerakapsel wird geschluckt und durch den Dünndarm geschickt) zeigte keine Auffälligkeiten der Darmzotten (leider war zu dem Zeitpunkt der Krankheitsschub schon vorbei, sie hatten sich also womöglich regeneriert)
Stuhluntersuchungen hatte ich kürzlich keine, in der Vergangenheit aber schon öfter. Da habe ich nie von irgendeinem Befund gehört. Candidabefall hatte ich früher machmal im Genitalbereich oder zwischen den Fußzehen. Da ich aber schon vor Jahren meinen Süßigkeiten-Konsum stark reduziert habe, sind diese Probleme vollkommen verschwunden, zumindest wie ich rein äußerlich erkennen kann.
Meine Darstellung, es seien keine entzündlichen Darmkrankheiten festgestellt wurden, bezog sich auf Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa. Offensichtlich habe ich aber hin und wieder Entzündungen (hatte immerhin schon vereinzelt Blut im Stuhl). Bei einer früheren Dickdarmbiopsie (vor 4 Jahren) sind auch schon mal entzündete Zellen festgestellt wurden, ohne das die Quelle der Entzündung gefunden wurde. Blutuntersuchungen bzgl. einer erhöhten Konzentration von entzündungsanzeigenden Zellen im Blut (Leukozyten?) waren meines Wissens bisher immer negativ.
Die kürzliche Biopsie im unteren Dünndarmbereich zeigte nach vorläufiger Auskunft des Arztes lediglich eine erhöhte Konzentration von Lymphknoten, was aber nicht krankhaft wäre. Der untere Dünndarm sah zudem während der Spiegelung "graumeliert" aus. Dem ist aber offensichtlich auch keine größere Bedeutung zugemessen wurden.
Uli, Du hast das Schlafproblem nochmal erwähnt. Das ist tatsächlich meine allergrößte Belastung. Wenn immer ich einen Krankheitsschub habe, mache ich mit Sicherheit die Nächte durch. Das passiert mindestens einmal pro Woche, d.h. ich bin nie länger als eine Woche beschwerdefrei.
Letztenz mehren sich die langfristigen Schübe über mehrere Tage oder Wochen. Ich habe seit etwa 8 Wochen Dauerprobleme mit nur einer besschwerdefreien Woche zwischendurch. Ich bin mittlerweile auf 65Kg abgemagert bei einer Größe von 1,85m. Während dieser Zeit schlafe ich durchschnittlich nur 2-3 Stunden/Nacht. Es ist immerhin unglaublich, was der Mensch so aushalten kann. Die meiste Zeit bin ich auch noch arbeiten gegangen. Das ist natürlich ein Problem, da ich als Informatiker ständig meinen Kopf gebrauchen muß. Kopfschmerzen habe ich keine, aber natürlich macht mich der Schlafmagel sehr unkonzentriert und unkreativ - nicht zu reden von rhetorischen Problemen und Rückzug aus dem sozialen Umfeld in der Firma, weil man sich ständig ausgemergelt und trotzdem angespannt fühlt.
Wie gesagt, die Krankheitsschübe machen mich mental sehr reizbar. Es ist wie eine Art Adrenalin, das beständig fließt und den Schlaf verhindert. Ich habe natürlich die Angst, daß diese Symptomatik nicht gerade lebensverlängernd wirkt.
Glaubst Du wirklich, daß die Ballaststoffe das Problem sind? Vorstellbar ist das schon, aber sie gehören doch zu einer gesunden Ernährung.
Mit "Null Getreide"-Müsli meine ich eine Marke aus dem Reformhaus von der Firma "Hensel" (besteht aus Soja, Mais, Rosinen, Honig, Sonneblumenkerne und Sesam). Ich vermeide generell Weizen, Roggen, Hafer und Gerste, weil der IgG-Test für diese Getreide Unverträglichkeiten festgestellt hat. Vielleicht ist das aber auch alles Quatsch.
Immerhin bedeutet das Weglassen von Getreideprodukten, Reis (nach Testergebnis verträglich, aber ich weiß, daß ich ihn nicht vertrage - besonders schalenbehafteten Reis, aber auch so einfache Produkte wie Reisscheiben machen Probleme), und Milchprodukten, daß die Auswahl der Lebensmittel ziemlich klein wird. Deshalb mußte ich fast zwangsläufig auf Sojaprodukte umsteigen, was mir natürlich bei dem bekannten Allergiepotential von Soja auf lange Sicht auch Angst macht.
Uli, Du empfiehlst, Apfel und Joghurt wegzulassen. Wie gesagt, ich esse nur Pfirsich-Sojagurt von Alpro wegen der probiotischen Kulturen, die gut zur Darmsanierung sein sollen. Der besteht aus Soja, Pfirsich, Wasser, Zucker, Fruktose-Glukose-Sirup, "farbige Frucht- und Pflanzenextrakte" (was heißt das??), Zitronensäure, Pektin, Agar-Agar, Joghurtkulturen und Reissirup (kann der bei meinen erwähnten Schwierigkeiten mit Reis auch Probleme machen??).
Der Verzicht auf Äpfel würde in der jetzigen Winterzeit bedeuten, komplett auf Obst zu verzichten? Das wäre doch eine totale Mangelernährung. Oder was empfiehlt sich sonst noch?
Das Gemüse auf Rohkostbasis habe ich bisher immer gut vertragen. Glaube ich zumindest. Der IgG-Test hat diesbezüglich auch nur Unverträglichkeiten auf Tomate herausgestellt. Das liegt aber vielleicht auch daran, daß ich bis vor wenigen Monaten generell fast kein Gemüse gegessen habe, weil ich das nicht gern mochte. Wie sollen da Antikörper erkannt werden? Erst der IgG-Test hat mich meine Ernährung diesbezüglich umstellen lassen.
Zeit zum Selberkochen und -backen bleibt leider fast keine. Meine Partnerin und ich arbeiten beide in anstrengenden Berufen. Zudem müssen wir beide über 50km zur Arbeit fahren. Seit zwei Jahren gibt es auch eine wunderbare Tochter, die wir mangels örtlicher Trennung aber niemals an Verwandte zum eigenen Ausspannen geben können. Ich befürchte inzwischen, daß ich dem Leben unter diesen Bedingungen nicht mehr gewachsen bin. Meine Arbeit kann ich aber auch nicht so einfach aufgeben. Erstens gibt es vor Ort keine Alternativen und zweitens mache ich den Job eigentlich sehr gern.
Puh, das war wieder lang. Aber was soll man sonst so in einer durchwachten Nacht machen.
Liebe Grüße an alle, die diesen Beitrag trotzdem lesen!!
P.S. Mit der Sorbitintoleranz, das könnte schon sein. Aber ich vermeide ja inzwischen Kaugummis und andere Diätprodukte mir Zuckeraustauschstoffen.
Deine Antwort bzgl. "sicherer" Diagnosemethoden bestätigt leider meine eigenen Recherchen im Internet. Die gibt es nicht! Die Einordnung der gezeigten Unverträglichkeiten des IgG-Bluttests von Pulsamed nach bestimmten Pflanzenfamilien habe ich unter Zuhilfenahme entsprechender Literatur versucht - große Korrelationen habe ich aber nicht erkannt. Vielleicht fehlt mir da aber auch die Erfahrung.
Meine Unverträglichketen scheinen so komplex, daß sich ein klares Bild nicht ergibt. Es gibt Tage, da vertrage ich bestimmte Sachen, während sie an anderen Tagen Probleme machen. Man nimmt ja immer sehr viele verschiedene Stoffe über den Tag verteilt auf. Hinzu kommt die verzögerte Reaktion des Darms - Sofortreaktionen zeigen sich praktisch nie bei mir. Da ist es sehr schwer, den Übeltäter zu überführen Natürlich bin ich bisher nicht so weit gegangen, eine eigene wochenlange Suchdiät zu machen, bei der ich mit nur ein, zwei Stoffen anfange und das dann ausbaue.
Disaccharidasenaktivität wurde bisher nicht gemacht, wurde mir in der Klinik aber auch nicht vorgeschlagen. Zudem fehlt ein sicherer Glutenbeweis durch Biopsie des oberen Dünndarms. Der behandelnde Chefarzt hat aber mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit ausgeschlossen, daß eine Zöliakie vorliegt:
- Gluten-Antikörper-Bluttest war negativ
- Biopsie des unteren Dünndarms (Ileum) während der Koloskopie war negativ
- Kapselendoskopie (Kamerakapsel wird geschluckt und durch den Dünndarm geschickt) zeigte keine Auffälligkeiten der Darmzotten (leider war zu dem Zeitpunkt der Krankheitsschub schon vorbei, sie hatten sich also womöglich regeneriert)
Stuhluntersuchungen hatte ich kürzlich keine, in der Vergangenheit aber schon öfter. Da habe ich nie von irgendeinem Befund gehört. Candidabefall hatte ich früher machmal im Genitalbereich oder zwischen den Fußzehen. Da ich aber schon vor Jahren meinen Süßigkeiten-Konsum stark reduziert habe, sind diese Probleme vollkommen verschwunden, zumindest wie ich rein äußerlich erkennen kann.
Meine Darstellung, es seien keine entzündlichen Darmkrankheiten festgestellt wurden, bezog sich auf Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa. Offensichtlich habe ich aber hin und wieder Entzündungen (hatte immerhin schon vereinzelt Blut im Stuhl). Bei einer früheren Dickdarmbiopsie (vor 4 Jahren) sind auch schon mal entzündete Zellen festgestellt wurden, ohne das die Quelle der Entzündung gefunden wurde. Blutuntersuchungen bzgl. einer erhöhten Konzentration von entzündungsanzeigenden Zellen im Blut (Leukozyten?) waren meines Wissens bisher immer negativ.
Die kürzliche Biopsie im unteren Dünndarmbereich zeigte nach vorläufiger Auskunft des Arztes lediglich eine erhöhte Konzentration von Lymphknoten, was aber nicht krankhaft wäre. Der untere Dünndarm sah zudem während der Spiegelung "graumeliert" aus. Dem ist aber offensichtlich auch keine größere Bedeutung zugemessen wurden.
Uli, Du hast das Schlafproblem nochmal erwähnt. Das ist tatsächlich meine allergrößte Belastung. Wenn immer ich einen Krankheitsschub habe, mache ich mit Sicherheit die Nächte durch. Das passiert mindestens einmal pro Woche, d.h. ich bin nie länger als eine Woche beschwerdefrei.
Letztenz mehren sich die langfristigen Schübe über mehrere Tage oder Wochen. Ich habe seit etwa 8 Wochen Dauerprobleme mit nur einer besschwerdefreien Woche zwischendurch. Ich bin mittlerweile auf 65Kg abgemagert bei einer Größe von 1,85m. Während dieser Zeit schlafe ich durchschnittlich nur 2-3 Stunden/Nacht. Es ist immerhin unglaublich, was der Mensch so aushalten kann. Die meiste Zeit bin ich auch noch arbeiten gegangen. Das ist natürlich ein Problem, da ich als Informatiker ständig meinen Kopf gebrauchen muß. Kopfschmerzen habe ich keine, aber natürlich macht mich der Schlafmagel sehr unkonzentriert und unkreativ - nicht zu reden von rhetorischen Problemen und Rückzug aus dem sozialen Umfeld in der Firma, weil man sich ständig ausgemergelt und trotzdem angespannt fühlt.
Wie gesagt, die Krankheitsschübe machen mich mental sehr reizbar. Es ist wie eine Art Adrenalin, das beständig fließt und den Schlaf verhindert. Ich habe natürlich die Angst, daß diese Symptomatik nicht gerade lebensverlängernd wirkt.
Glaubst Du wirklich, daß die Ballaststoffe das Problem sind? Vorstellbar ist das schon, aber sie gehören doch zu einer gesunden Ernährung.
Mit "Null Getreide"-Müsli meine ich eine Marke aus dem Reformhaus von der Firma "Hensel" (besteht aus Soja, Mais, Rosinen, Honig, Sonneblumenkerne und Sesam). Ich vermeide generell Weizen, Roggen, Hafer und Gerste, weil der IgG-Test für diese Getreide Unverträglichkeiten festgestellt hat. Vielleicht ist das aber auch alles Quatsch.
Immerhin bedeutet das Weglassen von Getreideprodukten, Reis (nach Testergebnis verträglich, aber ich weiß, daß ich ihn nicht vertrage - besonders schalenbehafteten Reis, aber auch so einfache Produkte wie Reisscheiben machen Probleme), und Milchprodukten, daß die Auswahl der Lebensmittel ziemlich klein wird. Deshalb mußte ich fast zwangsläufig auf Sojaprodukte umsteigen, was mir natürlich bei dem bekannten Allergiepotential von Soja auf lange Sicht auch Angst macht.
Uli, Du empfiehlst, Apfel und Joghurt wegzulassen. Wie gesagt, ich esse nur Pfirsich-Sojagurt von Alpro wegen der probiotischen Kulturen, die gut zur Darmsanierung sein sollen. Der besteht aus Soja, Pfirsich, Wasser, Zucker, Fruktose-Glukose-Sirup, "farbige Frucht- und Pflanzenextrakte" (was heißt das??), Zitronensäure, Pektin, Agar-Agar, Joghurtkulturen und Reissirup (kann der bei meinen erwähnten Schwierigkeiten mit Reis auch Probleme machen??).
Der Verzicht auf Äpfel würde in der jetzigen Winterzeit bedeuten, komplett auf Obst zu verzichten? Das wäre doch eine totale Mangelernährung. Oder was empfiehlt sich sonst noch?
Das Gemüse auf Rohkostbasis habe ich bisher immer gut vertragen. Glaube ich zumindest. Der IgG-Test hat diesbezüglich auch nur Unverträglichkeiten auf Tomate herausgestellt. Das liegt aber vielleicht auch daran, daß ich bis vor wenigen Monaten generell fast kein Gemüse gegessen habe, weil ich das nicht gern mochte. Wie sollen da Antikörper erkannt werden? Erst der IgG-Test hat mich meine Ernährung diesbezüglich umstellen lassen.
Zeit zum Selberkochen und -backen bleibt leider fast keine. Meine Partnerin und ich arbeiten beide in anstrengenden Berufen. Zudem müssen wir beide über 50km zur Arbeit fahren. Seit zwei Jahren gibt es auch eine wunderbare Tochter, die wir mangels örtlicher Trennung aber niemals an Verwandte zum eigenen Ausspannen geben können. Ich befürchte inzwischen, daß ich dem Leben unter diesen Bedingungen nicht mehr gewachsen bin. Meine Arbeit kann ich aber auch nicht so einfach aufgeben. Erstens gibt es vor Ort keine Alternativen und zweitens mache ich den Job eigentlich sehr gern.
Puh, das war wieder lang. Aber was soll man sonst so in einer durchwachten Nacht machen.
Liebe Grüße an alle, die diesen Beitrag trotzdem lesen!!
P.S. Mit der Sorbitintoleranz, das könnte schon sein. Aber ich vermeide ja inzwischen Kaugummis und andere Diätprodukte mir Zuckeraustauschstoffen.