Ratlosigkeit

[t-na]

Hallo!
Ich bin heute morgen zufällig auf diese seite gestoßen und bin recht froh darüber, weil ich hoffe, dass mir einer von euch vielleicht ein bisschen weiterhelfen kann!

Ich bin 20 Jahre alt und vor zwei Jahren wurde bei mir FM diagnostiziert, ich habe diese aber bereits seit min. sechs Jahren (die Ärzte kannten aber bis dato nat. keine andere Erklärung als pubertäre pyschische Störungen und ach das ist der stress,ihr kennt das ja)
Seitdem ich weiß, dass ich an FM leide achte ich auch sehr bewusst, dass ich mich Fruktose-frei ernähre, soweit es geht. Am Anfang habe ich auch eine sehr strenge diät gehalten. Seit einem halben Jahr ungefähr kann ich langsam wieder Sachen essen, die mir vorher zu schaffen gemacht haben (z.B ein bisschen Ketchup oder ein wenig Cola trinken)

Ich werde meine Beschwerden aber irgendwie nicht wirklich los! Ein paar Tage lang geht es mir gut und dann wiederf die Enttäuschung-Blähbauch(ich seh manchmal aus als würd ich mich wirklich nur von Luft ernähren-der Umfang verdoppelt sich beinah und wird extrem hart), Durchfall, Übelkeit, Reizbarkeit-eben das volle Programm.

Kann mir vielleicht jemand sagen wo ich eine zuverlässige Liste mit dem Fruktose gehalt von Nahrungsmitteln finde?Ich habe zwar zwei von Ernährungsberatern,aber allein die unterscheiden sich schon total und vielleicht hab ich ja was übersehen, was ich nicht essen darf, aber öfter zu mir nehme. Mein Ernährungstagebuch ist auch eigentlich kurz beschrieben-ich esse eig nur Nudeln, Reis, Kartoffeln, Brot(keine Vollkornprodukte), Milchprodukte, Cornflakes und Gurken sowie Eisberg und Kopfsalat. Ja im Prinzip ist das alles (kaum zu glauben dass meine Blutwerte alle´hervorragend waren).

Ich bin mittlerweile schon stammgast beim Arzt und habe jetzt keine Lust mehr so schlecht behandelt zu werden und nie ernst genommen zu werden. Deswegen hoffe ich, dass ihr mir vielleicht weiter helfen könnt, zum Beispiel auf welche Nahrungsunverträglichkeiten ich vielleicht noch anspringen könnte?
Dazu sollte ich noch kurz erwähnen, dass der Lactosetest negativ war und ich auch per Bluttest auf Zölliakie getestet wurde(meine Mutte hat das). Aber es gibt ja soviel und das ist alles so unübersichtlich, dass ich da etwas die orientierung verloren habe. Gibt es irgendwelche Testmöglichkeiten, die mehrere UV in einem Wisch testen?
Des weiteren habe ich von einer Klinik gehört, die sich mit Leuten wie mir beschäftigt, irgendwo im Sauerland,war vllt jemand schonmal dort und könnte mir davon berichten?

Ich hoffe ihr könnt mir irgendwie weiter helfen, denn ich bin gesundheitlich und mittlerweile wirklich psychisch ziemlich fertig!
Vielen Dank im Vorraus,
Kristina

[Uli]

Hallo Kristina – willkommen!

Ich bin 20 Jahre alt und vor zwei Jahren wurde bei mir FM diagnostiziert, ich habe diese aber bereits seit min. sechs Jahren (die Ärzte kannten aber bis dato nat. keine andere Erklärung als pubertäre pyschische Störungen und ach das ist der stress,ihr kennt das ja)

Hier gleich meine erste Frage: wurden Sorbitintoleranz ausgeschlossen?

Ich werde meine Beschwerden aber irgendwie nicht wirklich los! Ein paar Tage lang geht es mir gut und dann wiederf die Enttäuschung-Blähbauch(ich seh manchmal aus als würd ich mich wirklich nur von Luft ernähren-der Umfang verdoppelt sich beinah und wird extrem hart), Durchfall, Übelkeit, Reizbarkeit-eben das volle Programm.

Kann mir vielleicht jemand sagen wo ich eine zuverlässige Liste mit dem Fruktose gehalt von Nahrungsmitteln finde?

Da – fürchte ich – muss ich Dich enttäuschen: es gibt keine "zuverlässige" Liste!!!! Das heißt – die Listen vielleicht schon – aber Obst und Gemüse machen diesen "Listen" einen Strich durch die Rechnung? :o: denn je nachdem, wo das Anbaugebiet liegt und wie das Klima ist/ war, variiert auch der Fruktosegehalt des Obstes/ des Gemüses......Es können in den Listen also nur "Ungefähr-Werte" angegeben werden.....noch ein Beispiel: neuen Apfelsorten wurde mehr "Zucker" ( Fruktose und Sorbit) angezüchtet, alte Apfelsorten haben weniger.....
Hast Du den >> Kleinen Souci- Fachmann- Kraut <<???? Und dies` hier `mal gelesen?
http://www.lebensmittelallergie.info/ind...topic=31.0

Mein Ernährungstagebuch ist auch eigentlich kurz beschrieben-ich esse eig nur Nudeln, Reis, Kartoffeln, Brot(keine Vollkornprodukte), Milchprodukte, Cornflakes und Gurken sowie Eisberg und Kopfsalat.

mhhh Cornflakes enthalten ziemlich viel Zucker / 100 g ....guckst Du `mal auf der Verpackung nach der KH- Angabe?

Was mir noch einfällt zu Deinen Kümmernissen: Wurden Nahrungsmittel – und andre "Allergien" ausgeschlossen? Z. B. Pollenallergien mit möglichen Kreuzreaktionen ? Reaktionen auf E- Nummern ( = Pseudoallergien) ? Allergien / Unverträglichkeiten auf Nahrungsproteine -> z.B. Milcheiweiß und Hühnereiweiß? ( Zöli ist ja ausgeschlossen.....) Denn häufig hat man einen "bunten Strauß" an möglichen Ursachen...und ehrlich, ich kenne niemanden, der "nur" eine FM alleine hätte.
Du kannst hier ja mal gucken, was bei Dir schon "ausgeschlossen/ bestätigt" ist – und was evtl. noch fehlt an Diagnostik:
http://www.lebensmittelallergie.info/ind...topic=70.0

...und die Testmöglichkeiten:
http://www.lebensmittelallergie.info/ind...pic=2542.0
( wobei der erwähnte IgG- Test eher nicht zu empfehlen ist.....)

....und die Anamnese ist auch noch sehr wichtig:
http://www.lebensmittelallergie.info/ind...pic=1127.0

Des weiteren habe ich von einer Klinik gehört, die sich mit Leuten wie mir beschäftigt, irgendwo im Sauerland,war vllt jemand schonmal dort und könnte mir davon berichten?

Da melden sich hoffentlich Betroffene, die selbst Erfahrungen dort gesammelt haben........*hoff*

Liebe Grüße
Uli

[whizkid]

Hi und willkommen Kristina!

Meinst du mit der Klinik im Sauerland das Fachkrankenhaus Kloster Grafschaft in Schmallenberg? Wenn ja, kannst du hier nen ziemlich ausführlichen Erfahrungsbericht von mir lesen:

http://www.lebensmittelallergie.info/ind...pic=1851.0

LG
Timon

[t-na]

Hallo!

danke erstmal für die vielen neuen Informationen!

Eine SI habe ich bereits seit meinem 5. oder 6. Lebensjahr und vermeide seitdem Lebensmittel denen Süßstoffe zugeführt werden.

Ich glaube ich bin bislang etwas blauäugig an die Sache ran gegangen, da mein? Arzt mit der Diagnose FM mich mehr oder weniger at acta gelegt hat. Ich werde mal versuchen einen guten Allerologen in meiner Nähe zu finden (kennt vllt jemand einen guten, oder generell ein guten Arzt der sich mit UV gut auskennt in der Region um Essen?). Die Anamese werde ich auch machen, denn meine Cousine zB leidet an Hühnereiweißallergie und die könnte ja auch von irgendwem kommen, ich werde mich schlau machen!
Ich achte eigentlich schon so gut es geht aus den Kohlenhydrathgehalt, es fällt mir leider nur total schwer mich immer strikt daran zu halten möglichst wenig Zucker zu mir zu nehmen....also die Cornflakes die ich esse haben recht wenig Zucker und meistens süß ich mir diese mit Dextrose, denn diese macht mir viele Sachen verträglicher!

Eine Frage hätte ich aber noch, wie finde ich heraus ob ich eine Pseudoallergie habe? Und ist dieser Scratch-test immer gleich oder sollte oich mit einer FM und SI auf bestimmte Sachen getestet werden?

Dann noch mal vielen Dank auch für die Infos über die Klinik,ich denke man sollte sich das als nNotlösung merken,weil ich bin noch jung und habe keine lust mein Leben nach so blöden UV zu richten, will es jetzt in? den Griff bekommen und wieder die Kopntrolle über meinen Körper haben!

[Uli]

Hallo Kristina,

Eine SI habe ich bereits seit meinem 5. oder 6. Lebensjahr und vermeide seitdem Lebensmittel denen Süßstoffe zugeführt werden.

:o Oha!? Das heißt also, dass Du schon sehr lange mit "Beschwerden" zu kämpfen hast........

Ich glaube ich bin bislang etwas blauäugig an die Sache ran gegangen, da mein? Arzt mit der Diagnose FM mich mehr oder weniger at acta gelegt hat. Ich werde mal versuchen einen guten Allerologen in meiner Nähe zu finden (kennt vllt jemand einen guten, oder generell ein guten Arzt der sich mit UV gut auskennt in der Region um Essen?)

.....da kann ich auch wieder nur hoffen, dass sich jemand aus dem Forum meldet und Dir evtl. per PN einen Allergologen nennen kann..........

. Die Anamese werde ich auch machen, denn meine Cousine zB leidet an Hühnereiweißallergie und die könnte ja auch von irgendwem kommen, ich werde mich schlau machen!

Schau ` mal da – da haben wir schon` mal die wichtigsten Dinge zusammengefasst ( so als "Spickzettel" )
http://www.lebensmittelallergie.info/ind...oard=128.0

Hühner- und Milcheiweiß dürften wohl die häufigsten Übeltäter sein....und dann evtl. auch an Vererbung denken:
http://www.lebensmittelallergie.info/ind...pic=1511.0
...vielleicht hilft das ein bissl weiter?

Ich achte eigentlich schon so gut es geht aus den Kohlenhydrathgehalt, es fällt mir leider nur total schwer mich immer strikt daran zu halten möglichst wenig Zucker zu mir zu nehmen....also die Cornflakes die ich esse haben recht wenig Zucker und meistens süß ich mir diese mit Dextrose, denn diese macht mir viele Sachen verträglicher!

.....das ist gut – das mit der Dextrose : es gibt nämlich auch Betroffene, denen das nicht hilft......

Eine Frage hätte ich aber noch, wie finde ich heraus ob ich eine Pseudoallergie habe? Und ist dieser Scratch-test immer gleich oder sollte oich mit einer FM und SI auf bestimmte Sachen getestet werden?

Nööö – so ein SCRATCH mit div. E- Nummern ist nicht standardisiert – und alle ...?? 1000 E- Nummern kann man ja gar nicht testen. Vielleicht ein paar repräsentative , die sehr oft eingesetzt werden: z.B. Zitronen -, Wein-, Ascorbinsäure (= Vit. C), Glutamat, Phosphate .....die auch z.B. in Cola/ Limos oder gar Medikamenten zu finden sind. Das aber liegt meist im Ermessen des jeweiligen Arztes, ob und wie er einen solchen Test zusammenstellt.......wenn...... :
Vielleicht kannst Du in Deinem Bekanntenkreis nachfragen, ob jemand einen "guten" Allergologen kennt?
Vielleicht erst` mal "nur" Pollen, Hausstaubmilben und Schimmelpilze?

LG
Uli

[andrea.th]

Hallo t-na,

mir hat das Weglassen stärkehaltiger Nahrungsmittel (Brot, Nudeln, Reis, Kartoffeln) sehr geholfen. Seit ich LowCarb esse, haben trotz kleinerer Obstportionen die Beschwerden deutlich nachgelassen, ich konnte sogar den ein oder anderen beschwerdefreien Tag genießen.

Nur die Ärzte darf ich darauf nicht ansprechen, die vertreten meist die Meinung, eine Stärkeunverträglichkeit gäbe es nicht. Inzwischen habe ich aber von vielen, die FI haben, auch gehört, dass Stärke nicht so gut vertragen wird.

Es wäre vielleicht mal einen Versuch wert, Zucker solltest Du auch möglichst meiden, insbesondere Haushaltszucker. LowCarb heißt aber auch, nicht zu sehr mit dem Fett sparen und auch Fleisch essen (habe in Deiner Aufzählung nicht gefunden).

LG
Andrea

[t-na]

so nachdem mein Internet einige Zeit nicht funktioniert hat melde ich mich nun zurück!

Ich bin froh, dass ich sagen kann: Die Beschwerden kommen bei mir nicht von Brot, Nudeln und co, denn diese Lebensmittel vertrage ich sehr gut und sind mehr oder weniger meine Grundnahrungsmittel. Ich denke eher, dass es an irgendwelchen bösen Zusatzstoffen liegt, dass ich hin und wieder unerwartet Beschwerden bekomme. Aber am 25.6. habe ich auch endlich einen Termin beim Allerologen und ich habe mir versichern lassen, dass er sich auskennt mit UV und ich habe mittlerweile so viele schlechte Erfahrungen mit den Ärzten gemacht, dass ich jetzt weiss wie ich bekomme was ich möchte? ;D

Weiss denn einer von euch einen Rat, wie ich feststellen kann ob meine FM sich vielleicht verbessert hat? Mit welchen Obst und Gemüsesorten sollte ich es am Besten ausprobieren? Es ist vielleicht nicht grad angenehm, aber könnte ein neuer Atemtest vielleicht sicherheit geben? Oder würde ich mir damit meine lange Diät verderben und wieder intoleranter gegenüber FZ werden? Denn wer weiß möglich wäre es doch, dass ich die FM schon gut im Griff habe und die Beschwerden durch etwas ganz anderes ausgelöst werden? Kennt ihr jemand, der nach Fruktose-freier Ernährung wieder "normal" Obst und Gemüse essen konnte? Ich möchte mich irgendwie nicht so wirklcih damit abfinden, dass mir das fürs restliche Leben verwärht bleiben soll ?

Ich wünsch euch einen schönen sonnigen Dienstag noch!

LG t-na

[Uli]

Hallo t-na,

Ich weiß nicht so recht, was ich Dir raten kann.......
Denn: Du hast ja schon eeewig eine Sorbitintoleranz –und da weiß ich von Betroffenen, dass die höchst "hartnäckig" ist – sprich: die SI behalten viele ein Leben lang!? :o

Eine SI habe ich bereits seit meinem 5. oder 6. Lebensjahr und vermeide seitdem Lebensmittel denen Süßstoffe zugeführt werden.

.... sorry, da hatte ich ganz vergessen zu erwähnen, dass Sorbit auch in Früchten zu finden ist, also nicht nur in Fertiglebensmitteln, denen es beigefügt wurde ( wie Xylit, Mannit auch!)
http://www.lebensmittelallergie.info/ind...topic=31.0

http://www.lebensmittelallergie.info/ind...topic=92.0

Fruktose kann mit der Zeit von vielen Betroffenen in der Menge etwas "gesteigert" werden – allerdings bleibt für sie der " Rat mit 5 x Obst und Gemüse am Tag" eine Utopie!

Mit welchen Obst und Gemüsesorten sollte ich es am Besten ausprobieren?

??? hast Du denn nicht den kleinen Souci-Fachmann-Kraut, wo Du Dir Gemüse mit dem geringsten F- Gehalt raussuchen kannst? Obst würde ich vorerst wegen des Sorbitgehaltes nicht versuchen....evtl. mal eine ( fast noch grüne) Banane versuchen!

Es ist vielleicht nicht grad angenehm, aber könnte ein neuer Atemtest vielleicht sicherheit geben?

Momentan würde ein H2-Atemtest vielleicht nur eine "Bestandsaufnahme" ergeben! Aber Du könntest Dir ( wie Du ja selbst schon bemerktest) den kleinen Fortschritt durch 25 g pure Fruktose wieder zunichte machen..... :'(
Ich halte von Wiederholungstests überhaupt nix – meist "sagt" einem der Bauch überdeutlich, ob`s gepasst hat oder zuviel war!

Für den Termin beim Allergologen: da drück` ich Dir sämtliche Daumen!!!!!!
Bitte auch Pollen testen lassen – nicht, dass neben der Fruktose auch Kreuzallergien zu "Unruhe im Gedärm" führt....und vielleicht hat der Doc ja ein paar E- Nummern im Testangebot????
Denn wenn Du selbst schon bemerkst, dass Dir so ein paar Zusatzstoffe zusetzen, dann würde ich meinen, dass die eine nicht unerhebliche Rolle bei Deinen Beschwerden / Reaktionen spielen.
Mhhhhhh- ob Du jemals wieder bei Obst und Gemüse "in die Vollen gehen " kannst – das weiß ich schlichtweg nicht!

LG
Uli