11.08.2009, 11:10
Hallo liebe Uli,
ich antworte Dir mal jetzt hier ....?
Annes Reha war das beste was uns je passiert ist .....? ;D
Die Ärzte waren sehr kompetent und hatten Ahnung von dem was Sie tun ! Die Versorgung klappte super !!!!!!
Alle Stoffwechsel-Patienten hatten am Buffet Ihre eigene Abteilung. Es standen Namensschilder dort und jeder wußte genau, was er nehmen durfte.
Mir wurden dort erstmal die Augen geöffnet, über die Art von Annes Erkrankung. Die Ärzte waren sehr erstaunt, daß Anne erst jetzt zur Reha kommt. Stoffwechsel-Kinder haben wohl alle 2 J. ein Anrecht auf Reha.
Uns, bzw. Anne, wurde dort total viel geholfen.
Diese Klinik, ist in Deutschland und Österreich, die einzigste, die sich mit angeborenen und erworbenen Stoffwechselerkrankungen auskennt und auch behandelt.
Anne reagiert z.B. auch auf Aspartam, Acesulfat K ( ist in Actimel 0,1 % natur ) und auf Reissirup, sprich auf ALLE Zuckerarten, egal in welcher Form.?
Das einzige was grad noch geht ist TZ !!!!
Milch lassen wir auch grad zu 80 % weg.
Jeden Tag schreib ich Ernährungsprotokolle und zu sehen, wenn es wieder hackt, woran es lag .
Anne darf nur noch tägl. 2 g Fructose zu sich nehmen, die setzen sich zusammen aus 1 g Obst / Gemüse und 1 g drum-rum ( Brot, Wurst, Käse, uvm. .....).
1 g Fructose ist z.B. schon in 10g Apfel ( Größe eines 2€ Stückes) drin oder in 38 g Erbsen oder 13 g Birne ! Banane wurde komplett gestrichen und auch ALLE Gewürzmischungen.
Anne reagiert extrem auf ALLES, was wie Zucker und Sorbit aussieht, auch auf ALLE künstl. Zuckeraustauschstoffe!
Am 20.7. hatten wir in? Greifswald einen Termin in die Kinder- u- Jugendklinik.
Bei Anne steht nun noch der Verdacht auf eine zusätzliche Saccharose-Malabsorption.....?
Am 18.8. geht Sie nun stationär dorthin und es werden eine Magenspiegelung und Dünndarmbiobsie gemacht.
Ich darf mit dort bleiben.
ich antworte Dir mal jetzt hier ....?
Zitat:Ihr Beide ward`s? doch auf Kur ....oder irre? ich mich da
Wie war der Kuraufenthalt ?
Wie war die „ Versorgung“?
Wie ( ...oder was waren „ wichtige – nachgewiesene – Allergien / KH- Malabsorptionen ? ,)
......wurde darauf Rücksicht genommen?.......oder wurde ein „ eignes „Süppchen „ daraus gekocht?
LG Uli
Annes Reha war das beste was uns je passiert ist .....? ;D
Die Ärzte waren sehr kompetent und hatten Ahnung von dem was Sie tun ! Die Versorgung klappte super !!!!!!
Alle Stoffwechsel-Patienten hatten am Buffet Ihre eigene Abteilung. Es standen Namensschilder dort und jeder wußte genau, was er nehmen durfte.
Mir wurden dort erstmal die Augen geöffnet, über die Art von Annes Erkrankung. Die Ärzte waren sehr erstaunt, daß Anne erst jetzt zur Reha kommt. Stoffwechsel-Kinder haben wohl alle 2 J. ein Anrecht auf Reha.
Uns, bzw. Anne, wurde dort total viel geholfen.
Diese Klinik, ist in Deutschland und Österreich, die einzigste, die sich mit angeborenen und erworbenen Stoffwechselerkrankungen auskennt und auch behandelt.
Anne reagiert z.B. auch auf Aspartam, Acesulfat K ( ist in Actimel 0,1 % natur ) und auf Reissirup, sprich auf ALLE Zuckerarten, egal in welcher Form.?
Das einzige was grad noch geht ist TZ !!!!
Milch lassen wir auch grad zu 80 % weg.
Jeden Tag schreib ich Ernährungsprotokolle und zu sehen, wenn es wieder hackt, woran es lag .
Anne darf nur noch tägl. 2 g Fructose zu sich nehmen, die setzen sich zusammen aus 1 g Obst / Gemüse und 1 g drum-rum ( Brot, Wurst, Käse, uvm. .....).
1 g Fructose ist z.B. schon in 10g Apfel ( Größe eines 2€ Stückes) drin oder in 38 g Erbsen oder 13 g Birne ! Banane wurde komplett gestrichen und auch ALLE Gewürzmischungen.
Anne reagiert extrem auf ALLES, was wie Zucker und Sorbit aussieht, auch auf ALLE künstl. Zuckeraustauschstoffe!
Am 20.7. hatten wir in? Greifswald einen Termin in die Kinder- u- Jugendklinik.
Bei Anne steht nun noch der Verdacht auf eine zusätzliche Saccharose-Malabsorption.....?
Am 18.8. geht Sie nun stationär dorthin und es werden eine Magenspiegelung und Dünndarmbiobsie gemacht.
Ich darf mit dort bleiben.
Viele Grüße