Diagnose: Fructosemalabsorption.Und nu?

[Winona]

Guten Morgen,

( Spricht jetzt nicht unbedingt für die Kompetenz der Reformhausmitarbeiterin.....) :

*schluck* Ich hoffe ich hab jetzt nichts falsches Wiederholt.
Die Dame aus dem Reformhaus hat, laut meiner Mutter, nämlich selbst ein Kleines Kind mit FM und NMUs deswegen glaub ich das eher nicht.Wahrscheinlich hab ich die Erklärung zur Schoki falsch im Kopf. *Gedächtnis durchforst*

Am Tag davor hat Lucy 3 Stückchen davon gegessen und ich konnte nichts beobachten.Evtl macht das 4te Stückchen mehr am Tag danach den Unterschied!?
Werde Rohrohrzucker dann wieder aus der Liste streichen.

Heute Nachmittag gibts bei meiner Mom Kakao (selbstgemacht aus richtigem Kakaopulver und Traubenzucker) und Filinchen zur Vesper.Haben heute ein paar Arzttermine.Wenn sie auf Kakao reagiert müsste ich es dann ja merken wenn sie heim kommt, ne?Meine Mom schreibt dann auch fleißig mit was sie gegessen und getrunken hat.
Zur Geburtstagsfeier meiner großen neulich gabs auch die Schoki, nicht viel, und Kakao und am Abend war der Bauch auch etwas "angeschwollen" konnte aber wegen der Fülle des Kaffeetisches nicht spekulieren woran es wohl gelegen haben könnte. [der Traubenzuckerkuchen, Kakao(auch selbst gemacht), Traubenzuckerbonbons aus der Apotheke, Fructosearme Kekse aus dem Reformhaus (mit reissirup gesüsst) , die 70% Schoki]
Die Kekse hat sie allerdings eher verschmäht, waren wohl nciht süß genug.

Silke:
Das ist ja ne Super-Idee, bin nämlich schon am überlegen gewesen was ich im Dezember mache mit dem Kalender.Dachte an Selbstbestückung mit Fructosearmen Keksen usw. Aber die Idee gefällt mir besser und klingt auch nicht soo teuer.Danke!

Ja, die Seite kenn ich.Gibt es solch eine Schoki nicht auch im Reformhaus oder dergleichen?Wollte auch schon längst mal hinschauen.Scheue mich immer leicht im Internet etwas zu bestellen. :-[
Meine Mutter hat mir zumindest schon mal Reissirup aus dem Reformhaus besorgt.Den gabs dann neulich gleich auf Eierkuchen.Hat ihr Super geschmeckt. ;-)

Liebe Grüße

Winona

[Anne]

Ja, die Seite kenn ich.Gibt es solch eine Schoki nicht auch im Reformhaus oder dergleichen?Wollte auch schon längst mal hinschauen.Scheue mich immer leicht im Internet etwas zu bestellen. :-[
Meine Mutter hat mir zumindest schon mal Reissirup aus dem Reformhaus besorgt.Den gabs dann neulich gleich auf Eierkuchen.Hat ihr Super geschmeckt. ;-)

Diese Schoki wirst Du kaum im Reformhaus finden .....*leider*
Aber den Schoko-Reissirup- Aufstrich von Werz !!!!

Bei Frusano klappt das wunderbar mit dem Bestellen .....?

[Bolek]

Bei den Zuckern gibt es zwei Einteilungskriterien, die hier vermischt wurden.
1. Rohrzucker <-> Rübenzucker
2. Rohzucker <-> Weißzucker

Weißzucker (Haushaltszucker) ist in einem Zuckerrübenland wie Deutschland üblicherweise aus Zuckerrüben. Er kann aber auch aus Zuckerrohr gemacht werden. Rohrzucker ist auf dem Weltmarkt billiger, aber damit noch nicht gesünder. Was ihn so gesund machen soll und so braun macht ist das "Roh-" davor. Bei uns wird er oft als Roh-Rohrzucker oder Vollrohrzucker verkauft oder in Bio-Lemis "verwurstet". Bei dieser Variante wird die Raffination (Herstellung) in einem frühen Stadium abgebrochen. Man spart sich, bildlich gesprochen, das Weißwaschen des Zuckers. Er behält dadurch mehr Mineralstoffe, gilt deshalb als gesünder (der Effekt ist aber gering), schmeckt auch ein bisschen anders.

Aber es bleibt doch dabei, dass es Saccharose ist.

Mein Tipp für Adventskalender: Man kann einen solchen auch mit nichtessbaren Dingen füllen. Sofern nicht die Gefahr besteht, dass ein Kleinkind es verschluckt, kann man zum Beispiel statt Schafschoki ein kleines Plasteschaf in ein Fensterchen tun und in das nächste Fensterchen einen Plastebernhardiner, der das Schaf bewacht? ........

Bolek

[Winona]

Hallöli,

Mein Tipp für Adventskalender: Man kann einen solchen auch mit nichtessbaren Dingen füllen. Sofern nicht die Gefahr besteht, dass ein Kleinkind es verschluckt, kann man zum Beispiel statt Schafschoki ein kleines Plasteschaf in ein Fensterchen tun und in das nächste Fensterchen einen Plastebernhardiner, der das Schaf bewacht? ........

Bolek

Ja, auch ne süße Idee, hab ich einmal gemacht, für meine Große, mal süß mal Spielzeug in nem großen Kalender, ging aber ganz schön an die Geldbörse.Und wenn ich das für einen mache muss ich das ja für alle machen.

Diese Schoki wirst Du kaum im Reformhaus finden .....*leider*
Aber den Schoko-Reissirup- Aufstrich von Werz !!!!

Bei Frusano klappt das wunderbar mit dem Bestellen .....?

Schade, na ich werd mal sehen ob ich nicht gleich ne Großbestellung hinkriege um die Versandkosten zu sparen.Machst du sicherlich auch oder?

Jetzt das Wichtigste 8) :

Wir hatten heute mit dem Kleinsten einen Termin im KH in dem Lucy auch ihren Atemtest hatte.
Da ich beim vorbei gehen gesehen habe das in der Gastroenterologischen Sprechstunde jemand sitzt bin ich hin und habe nach Lucys Testergebnissen gefragt vom FM-Test (möchte mir mal eine kleine Mappe anlegen für etwaige Selbstkontrolle und um nicht aus den Augen zu verlieren was man so für Tests schon wie durch hat) und gleichzeitig gefragt ob ich denn einen Termin für einen Sorbitintoleranztest haben könnte.Daraufhin fragte sie mich ob wir denn noch Probleme haben und ich antwortete das wir noch am ausprobieren sind, aber das ich schon gern Wissen möchte ob wir nun nur auf die Fructose achten sollen oder eben auch auf Wurst, Zahnpasta, Cremes und so weiter, da ich gelesen habe das beides in der Regel gleichzeitig nicht toleriert wird und das ich eben Gewissheit haben möchte.

Am 23.11. ist der Termin und da gibt sie mir auch die Ergebnisse der letzten mit.? 8) *freu*

Scheint bei denen so gar nicht üblich zu sein dieser Test denn, sie schaute recht komisch und konnte mir auf Anhieb ein Beispiel nennen "Ja, wir hatten schon mal ein Kind was den test gemacht hat und der auch positiv war"

Irgendwie ulkig wenn ich daran denke das es für euch so selbstverständlich ist auch das austesten zu lassen oder?

Jedenfalls bin ich happy und hoffe das ich mir von der Kinderärztin ohne weiteres eine Überweisung holen kann. ;D


Kakao gabs bei Oma heute doch nicht.Teste ich bei Gelegenheit dann selbst nochmal.

grüßle

Winona

[Winona]

Mir geht grad was durch den Kopf. ;D

Hab gelesen das einige tests nichts bringen wenn man das "testobjekt" lange gemieden hat.War das bei Gluten oder so? :-[ Na egal, jedenfalls schießt mir durch den Kopf wie das denn mit der Fructose und dem Sorbit ist?

Kann das Testergebnis in dem Fall auch verfälscht sein wenn man beides lange gemieden hat?
Dachte mir weil doch der Körper dann, nach Meidung, wieder etwas aufnahmefähiger sein soll für diese Substanzen?

Oder sind die "Testgetränke" dann so hoch dosiert das der Körper definitiv eine Reaktion zeigen muss, im Falle eine Unverträglichkeit?

Grübelnde Grüße ? :

Winona

[Winona]

Bitte macht mich höflich darauf aufmerksam wenn ich anfange zu nerven. :-[ :-[ :-[

...denn dass ein solcher „ Zwerg“ `ne FM hat, das ist eher ungewöhnlich........Und eine HFI ist ausgeschlossen?

Auch wenn noch eine Frage offen ist hab ich doch schon wieder die nächste, beim nochmal durchlesen hab ich diese Frage von dir, Uli gefunden (wohl in der Aufregung am Anfang übersehen, zumal ich die Abkürzung nicht verstand, jetzt schon ;D *stolz bin*) und in einem anderen Beitrag dann von Lena dieses Zitat.

Zur angeborenen FI:
Hierbei handelt es sich um eine angeborene Stoffwechselstörung
- der erbliche Fruktose-1,6-diphosphatase Mangel
- ein Defekt der Aldolase B = hereditäre FI
- Defekt der Fruktokinase = essentielle Fruktosurie
Diese angeborenen Stoffwechselstörungen machen sich meist am Übergang von Stillzeit zur Beikost mit Obstzubereitungen bemerkbar...und können zu lebensbedrohlichen Krankheitsbildern führen!
Besteht der V.a. auf eine angeborene FI, so sollte eine Gen- Diagnostik durchgeführt werden -vor allem VOR einem Provokationstest!

Nähere Informationen hierzu bitte bei der
Selbsthilfegruppe hereditäre Fruktoseintoleranz
Kirchstraße 2, OT Schauerheim in
D 91 413 Neustadt / Aisch erfragen

Das macht Sinn.Nach dem stillen dann übergang zu Brei und wenig Obst weil sie sofort einen roten Hintern bekommen hat.Da ich das von meiner Großen schon kannte, haben wir auf so Obstgläschen usw. weitgehend verzichtet.
Und siehe da wir hatten einen gesunden Babypo, meistens.
Richtig festen Stuhl hatte sie noch nie, (meine Große in dem Alter übrigens auch nicht) was ja auch Sinn macht, denn schließlich ist ja immer irgendwo was drin.Uns ist es ja erst so richtig aufgefallen als sie anfing durch die Gegend zu stiefeln, im Kindergarten/krippe normal Obst mitaß (mit auch wieder rotem Po als Ergebnis) und Süßes bekam, Brause trank und den ganzen Polter.Da ich kein Fan davon bin Babys schon Süßigkeiten und Zuckerwasser in die Schnute zu stecken, kam das dann eben auch etwas später.
Nach einem Telefonat mit meiner Mutter neulich war ich recht überrascht das sie mir sagte sie isst seit 1 1/2 jahren schon kein Obst mehr auf der Arbeit (was sie immer getan hat) und kann kaugummis nicht mehr essen, wegen Blähungen und auf Toilette-Rennereien.Nach einem Apfel zb. sagt sie geht es direkt los.Das sei wohl schon immer so, aber es scheint eben übler zu werden.
Macht das die Sache einer HFI denn möglich, die Vorgeschichte und alles andere?

Also ich weiß nicht ob es ausgeschlossen ist.Woher weiß ich das?Wobei ich mich erinnere das die Schwester beim Atemtest damals sagte es wäre nicht die "andere Sache"... Findet man das denn auch via Atemtest raus?Bei Wiki steht nichts zur Diagnose einer HFI.Hmm...

Grüßle

Winona

[Uli]

Hallo Winona!

bitte macht mich höflich darauf aufmerksam wenn ich anfange zu nerven.?

;D Werden wir bestimmt tun – wenn es denn soweit wäre / kommen würde....... ;D

Aaaalso: ein wunder Po würde eher für eine FM und/ oder Kreuzallergie sprechen – der ist zwar extrem? „unangenehm „– aber nicht lebensbedrohlich? ....... :

Daher „ reite ich ja auch immer auf einer Familienanamnese“ rum? ( ich bin paranoid- ich weiß! ) – und auf einer ordentlichen schulmedizinischen Diagnostik!
Bitte kontaktiere den Kinderarzt – ob er eine nahe Uni-Klinik mit einer „ordentlichen Station für Genanalysen“ kennt....
Frag` ihn nach einem Allergologen, der evtl. auch bei Kleinkindern? schon eine „ordentliche Diagnostik“ durchführt – Gesamt IgE, mögliche RAST- Tests kann der Ki –A evtl. selbst durchführen!........
Zu Brause / Süßigkeiten & Co : Da sind i. d. R.? auch noch irgendwelche E- Nummern verarbeitet, die bestehende „( Pseudo)- Allergien“? noch verschlimmern können.......

Zu Deiner Mama: sie möge sich doch bitte einem H2- Atemtest auf Sorbit/ Fruktose / Laktose unterziehen/ + Allergietest auf Pollen.....denn das schaut eher nach Allergien/ Kreuzallergien / KH- Malabsorptionen denn nach einer HFI aus .......sonst wäre Deine Mutter wohl schon längst nicht mehr.....( sorry) – das erscheint mir „ erworben und angefuttert“ zu sein!

Wie das mit Deinem „ Zwergi“? ist – ich kann`s? Dir leider nicht sagen – ich weiß es schlichtweg nicht!
„ Vielleicht“ ist er ja „ nur ein stinknormaler Allergiker in der 3. Generation“, vielleicht steckt mehr dahinter........
Also bitte: der Ki-A soll sich dahinterklemmen, Ihr „ Alten „ lasst Euch testen....und dann hoffe ich doch sehr, dass Ihr „ irgendwann“ zu Potte kommen werdet.........
Mit einem lieben Gruß
Uli




?

[Winona]

Hallo Uli,

? ;D Werden wir bestimmt tun – wenn es denn soweit wäre / kommen würde.......? ;D

Na ich hoffe nciht das es soweit kommt und Neugier/Wissbegierigkeit hier gut aufgehoben ist. 8)

Aaaalso: ein wunder Po würde eher für eine FM und/ oder Kreuzallergie sprechen – der ist zwar extrem? „unangenehm „– aber nicht lebensbedrohlich? .......? :

Ja, naja darauf wollte ich ja nicht hinaus, sondern darauf das wir eben Anfangs schon das pure Obst wegen seiner Begleiterscheinungen gemieden haben und erst später anfingen die potentiellen Sirup-Träger in den Speiseplan mit einzubauen und eben dann erst gemerkt haben das etwas nicht stimmen kann.

Und ich dachte ich führ das mit meiner Mutter mal auf weil mir die Diätberatung auf meine Frage hin ob das Vererbbar wäre ein "Ja" gegeben hat.So wie ich das verstanden habe futtert man sich eine FM also an und die wird nicht vererbt? *kopf kratz*

Mein Gedanke war ob es von Generation zu generation evtl schlimmer wird anstatt gleich bleibt.

Ich hab mal geschaut wie man eine HFI bekommt.Und überall steht vererbt.... aber in wie fern vererbt?Reicht es dann wenn mein Vorgänger eine FM hatte damit ich eine HFI haben kann.
Oder hat/te mein Vorgänger dann auch eine HFI.

Verflixt und zugenäht ist das kompliziert!!!? :-X

*mal kinder ins bett schmeißen geht*
(keine angst, weiche landung)

Grüßle

Winona

[Uli]

Guten Morgen Winona!

Ja, naja darauf wollte ich ja nicht hinaus, sondern darauf das wir eben Anfangs schon das pure Obst wegen seiner Begleiterscheinungen gemieden haben und erst später anfingen die potentiellen Sirup-Träger in den Speiseplan mit einzubauen und eben dann erst gemerkt haben das etwas nicht stimmen kann.

Und ich dachte ich führ das mit meiner Mutter mal auf weil mir die Diätberatung auf meine Frage hin ob das Vererbbar wäre ein \"Ja\" gegeben hat.So wie ich das verstanden habe futtert man sich eine FM also an und die wird nicht vererbt? *kopf kratz*

Naja – weil`s? einfach 2 Paar Stiefel sind: HFI = Gendefekt; FM = erworben.
Ob nun eine HFI durch eine FM der Oma entstehen kann – sorry, das weiß ich nicht? ??? – ich glaub`s? aber eher nicht. ( Im Gegensatz zu einer genetisch bedingten Laktoseintoleranz: das ist kein „ Gendefekt“, sondern Normalität!)

Mein Gedanke war ob es von Generation zu generation evtl schlimmer wird anstatt gleich bleibt.

Bei Allergien und Unverträglichkeiten – da ist es ganz bestimmt so!
Achja – übrigens: ( sorry, dass ich da noch nicht geantwortet hatte!)

Hab gelesen das einige tests nichts bringen wenn man das \"testobjekt\" lange gemieden hat.War das bei Gluten oder so?? Na egal, jedenfalls schießt mir durch den Kopf wie das denn mit der Fructose und dem Sorbit ist?

Kann das Testergebnis in dem Fall auch verfälscht sein wenn man beides lange gemieden hat?
Dachte mir weil doch der Körper dann, nach Meidung, wieder etwas aufnahmefähiger sein soll für diese Substanzen?

Oder sind die \"Testgetränke\" dann so hoch dosiert das der Körper definitiv eine Reaktion zeigen muss, im Falle eine Unverträglichkeit?

Das ist bei Gluten / V. a. Zöliakie so – nicht aber bei FM und SI ( Sorbitintoleranz).
Und im Hauttest ( bei Allergien/ Pseudoallergien) – da kann es dann sein, dass ich nach langer Karenz auch nix mehr nachweisen kann......

Aaaaber: wenn Ihr wirklich den Verdacht auf eine HFI habt, dann bitte vor der Provokation den Gentest machen lassen! Ich hoffe nur, dass der Ki-A? da mitspielt!
Wichtig: lasst bitte all` den „ Fertigkram“ ( wegen E- Nummern / Aromen u.s.w. ) weg.....( es gibt z.B. keine Gummibärle ohne Zitronensäure!)

Weiterhin Ernährungstagebuch führen..........

LG
Uli

[Winona]

Nabend Uli,

Achja – übrigens: ( sorry, dass ich da noch nicht geantwortet hatte!)

Freue mich ueber jede Antwort die ich bekomme und bin sicher nicht boese wenns mal leider keine gibt.Gut, vielleicht etwas depressiv und psychisch leicht instabil aber sonst...? ;D ;D ;D

Also danke fuer deine Antwort.Am Montag muessen wir eh zum KiA weil Lucy gestern nachmittag ploetzlich Fieber bekam und heute ziemlich heiser ist.Da werd ich mal, wenn es ein Moment zulaesst, das Wort ergreifen und fragen.

Wichtig: lasst bitte all` den „ Fertigkram“ ( wegen E- Nummern / Aromen u.s.w. ) weg.....( es gibt z.B. keine Gummibärle ohne Zitronensäure!)

Weiterhin Ernährungstagebuch führen..........

Mach ich.Ich hab wirklich ein Buch angefangen. 8)
Und statt Gummibaerle gibts Dinkel-Mandel-Kekse mit Reissirup ausm Reformhaus.Mjam...?
Sie wird sich dran gewoehnen (muessen).

Liebe Gruesse und einen schoenen Samstag Abend

Winona